lunes, 23 de noviembre de 2009

Voluntades anticipadas

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PRESENTACIÓN:
El Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret, con sede en el Parc Científic
de Barcelona, surgió para tratar de dar respuesta a la necesidad de analizar
científicamente y desde un punto de vista pluridisciplinar, las implicaciones éticas,
sociales y jurídicas de las biotecnologías, y para proponer después actuaciones
concretas.
La creación del Observatori de Bioètica i Dret se llevó a cabo con la intención de
participar en el diálogo universidad-sociedad, con la finalidad de hacer oír su voz en el
conjunto de la comunidad y, más específicamente, ante los organismos públicos,
administrativos o políticos que regulan y controlan las actividades de investigación y la
aplicación de las nuevas tecnologías. Ello requiere también la voluntad de establecer
relación con los medios de comunicación, para mejorar la calidad de la información.
Para ello se han elaborado ya diversos Documentos sobre temas de actualidad en los
que no existía una opinión unánime en la sociedad, ni tampoco en las diversas
comunidades científicas implicadas.
En esta ocasión el grupo presenta un Documento que pretende aportar pautas útiles a
los ciudadanos, a los centros asistenciales y a la administración, al proporcionar un
modelo de Documento de voluntades anticipadas, en el que cada uno pueda
acomodar y redactar las propias previsiones respecto a las actuaciones sanitarias que
desee recibir, si se presentan determinadas circunstancias y se carece de conciencia
para manifestar personalmente la propia voluntad; con él se aspira a facilitar la tarea
de quienes decidan hacer uso de las nuevas posibilidades de ejercicio de la autonomía
que la ley reconoce.
Para la elaboración de esta propuesta, el grupo ha sido coordinado por el Dr. Albert
Royes i Qui, Profesor de Ética Médica de la Facultad de Medicina de la UB, y ha
contado con la aportación de los especialistas en medicina, en enfermería, en filosofía,
en biología, en antropología y en derecho que se relacionan al final de este
Documento.
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PREÁMBULO
El respeto a la libertad de la persona y a los derechos de los pacientes adquiere una
especial relevancia en el marco de las relaciones asistenciales, ámbito en el que la
autonomía de la persona constituye un elemento central cuyas manifestaciones más
evidentes, pero no exclusivas, se plasman en la necesidad de suministrar información
y de recabar el consentimiento de las personas enfermas. Una de las repercusiones
de mayor interés consiste en la posibilidad de establecer previsiones sobre las
actuaciones terapéuticas que se desee recibir, o no, en el futuro, posibilidad que ahora
se abre a los ciudadanos como consecuencia de las ultima decisiones normativas
habidas en nuestro país.
Así, el día 11 de enero de 2001 el Diario Oficial de la Generalitat de Catalunya
publicaba la Ley 21/2000, de 29 de diciembre, “sobre los derechos de información
concernientes a la salud y la autonomía del paciente, y la documentación clínica”, en
cuyo Art. 8 se regulan las voluntades anticipadas siguiendo lo establecido en el
Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina -en vigor en nuestro país desde el
1 de enero de 2000-, en cuyo Art. 9 se instituye que "Se tendrán en consideración los
deseos expresados con anterioridad respecto a una intervención médica por un
paciente que, en el momento de la intervención, no esté en condiciones de hacer
saber su voluntad”. En esta misma línea, otras Comunidades Autónomas están
elaborando disposiciones análogas, e incluso se ha presentado ante el Senado una
Proposición de Ley de contenido semejante que cuenta con el respaldo de todos los
grupos parlamentarios.
La posibilidad de otorgar un Documento de voluntades anticipadas, junto con la
exigencia del consentimiento informado, modificará profundamente la tradición en las
relaciones sanitarias dentro de nuestra cultura, dominada por el paternalismo médico,
actitud que privaba a las personas de algunos de sus derechos en cuanto se
convertían en pacientes. Es preciso valorar positivamente esta voluntad de cambio en
las relaciones asistenciales, si bien hay que tener en cuenta que una innovación de tal
envergadura -en hábitos tan arraigados- no es de esperar que tenga lugar
rápidamente y requerirá del empeño educativo de los responsables de las instituciones
sanitarias, en especial de los Comités de Ética Asistencial, así como de una decidida
actitud de los ciudadanos en el ejercicio del derecho a establecer sus voluntades.
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Por otra parte, no conviene ignorar las dificultades añadidas de carácter practico que
existen para que los documentos de voluntades anticipadas sean accesibles en los
momentos y lugares en que se requiera conocer su existencia y su contenido. Por ello,
aunque la Ley determina que se hagan llegar al centro sanitario en que la persona sea
atendida y que se incorporen a la historia clínica, para que la previsión establecida sea
verdaderamente efectiva conviene contar con un Registro de Documentos fácilmente
accesible a los profesionales sanitarios autorizados, lo cual resulta especialmente
necesario en los casos de urgencia o accidente.
Con el Documento de voluntades anticipadas que se presenta, se pretende ofrecer, a
quien desee hacer uso de este derecho, un modelo que contenga los elementos
formales y materiales previstos por la Ley.
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DECLARACIÓN
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
Considerando que la regulación de los Documentos de voluntades anticipadas
representa un importante paso adelante en el respeto a la autonomía de las personas,
al permitirles decidir respecto a las actuaciones sanitarias que deseen recibir, o no, en
el futuro si se encuentran en unas determinadas circunstancias, ya que la ley reconoce
que constituyen "un elemento coadyuvante en la toma de decisiones, a fin de conocer
con más exactitud la voluntad del paciente" cuando éste no se encuentre en
condiciones de expresarla directamente en el momento de necesitar una actuación
sanitaria.
Considerando que con el reconocimiento legal de esta posibilidad nuestro país se une
a la lista de sociedades en que los ciudadanos pueden hacer uso de una opción, largo
tiempo deseada, que se incardina en el proceso de concreción de los Derechos
Humanos en la sanidad, ámbito en el que la autonomía de las personas es un valor
de primer orden.
Considerando que los profesionales sanitarios y los centros asistenciales deberán
habituarse a la existencia, cada vez más frecuente, de personas que hayan otorgado
un Documento de voluntades anticipadas, lo que requerirá tratar abiertamente sobre
tal posibilidad -en especial en casos de pacientes con enfermedades crónicas o
degenerativas- y conocer el contenido del Documento, a fin de respetar la voluntad de
los pacientes cuando estos no puedan manifestarla de manera inmediata.
Considerando que hay aspectos de la Ley que resultan equívocos e inclusive
contradictorios con el espíritu de la misma, ya que, a tenor de lo que se expone en su
Preámbulo, conviene resaltar la dificultad de comprender -en este contextomanifestaciones
como las que se recogen en el apartado 3 del Artículo 8 según el cual
“no se pueden tener en cuenta voluntades anticipadas que incorporen previsiones
contrarias al ordenamiento jurídico o a la buena práctica clínica, o que no se
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correspondan exactamente con el supuesto del hecho que el sujeto ha previsto a la
hora de emitirlas”.
Porque, en primer lugar, es obvio que el marco legal de cualquier sociedad puede
variar durante el intervalo de tiempo que transcurra entre el momento de otorgar un
Documento de voluntades anticipadas y el de hacer efectivo su contenido;
consecuentemente, serían aceptables previsiones que, aun no estando de acuerdo
actualmente con el ordenamiento jurídico vigente, en un futuro puedan tener cabida
dentro de la legalidad.
Porque, en segundo lugar, la mención a conceptos abiertos, como que no se tendrán
en cuenta voluntades contrarias “a la buena práctica clínica” -sin que se especifique en
ninguna parte cómo y quién define, en cada momento, qué se ha de entender por
buena práctica clínica- puede dejar sin efecto la voluntad expresada por el otorgante
del Documento si el personal sanitario o las asociaciones profesionales entienden que
tienen la facultad de interpretar la adecuación del contenido del Documento de
voluntades anticipadas a una imprecisa “buena práctica clínica”. Es decir, vuelve a
aparecer –y ahora en un texto legal- la actitud injustificadamente paternalista que una
norma dirigida precisamente a preservar la autonomía de los pacientes habría tenido
que abandonar sin ambigüedad.
Considerando que, para que todo esto sea efectivo, es necesario concretar las
posibilidades que la Ley otorga mediante algún modelo de documento y, además,
cumplir las formalidades para legalizarlo.
El Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret ha llegado a las siguientes
CONCLUSIONES
1. Es necesario fomentar la adopción de estas decisiones previas facilitando su
otorgamiento a personas y centros, para lo cual es útil que existan modelos de
Documentos de voluntades anticipadas a la disposición de quienes deseen
acogerse al derecho de otorgarlo, y que, respetando siempre la multiplicidad de
contenidos posibles, sirvan de esquema básico en el que inspirarse para la
elaboración de un documento propio o bien para modificarlo a voluntad.
Para ello, este Grupo de Opinión presenta en el ANEXO un Documento de voluntades
anticipadas estructurado en dos partes:
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•la primera es una Hoja de instrucciones en la que se suministran
orientaciones para las personas interesadas en otorgar un Documento de
voluntades anticipadas, y
•la segunda es el Documento propiamente dicho, que será necesario rellenar,
firmar y formalizar como el otorgante crea más conveniente y de acuerdo con
alguno de los procedimientos que establece la Ley.
2. Es conveniente hacer especial hincapié en la designación del representante
como garante e intérprete del cumplimiento de las voluntades expresadas en
el Documento de voluntades anticipadas.
El representante, como persona de confianza del otorgante, que conoce su
jerarquía de valores y sus opciones vitales, será quien mejor podrá conocer y
manifestar su voluntad cuando éste no pueda hacerlo personalmente.
3. Se debe promover y regular el establecimiento de un Registro General de
Documentos de voluntades anticipadas.
Este Documento debe ser fácilmente accesible para quienes tengan que prestar
atención sanitaria en un momento dado al otorgante y para los con él vinculados.
4. Se recomienda que el documento sea otorgado ante notario con la finalidad
de dotarlo de un mayor grado de vinculatoriedad.
Así, al menos mientras no se creen y entren en funcionamiento efectivo los
Registros que se proponen en la anterior conclusión, estimamos que la
manifestación de voluntad realizada ante fedatario publico debe tener mayor fuerza
persuasiva a la hora de asegurar que será respetada por médicos y familiares, ya
que la presencia del notario garantiza legalmente la capacidad del sujeto en el
momento de suscribirlo.
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ANEXO
Instrucciones para rellenar el Documento de voluntades anticipadas:
1. Respecto a los objetivos del Documento
Este Documento quiere dejar constancia fehaciente, y por escrito, de su voluntad,
para cuando usted no pueda manifestarla directamente, en relación con las
actuaciones sanitarias que desearía recibir, o no recibir, en determinados
supuestos.
2. Respecto al procedimiento a seguir
Es muy recomendable que lea cuidadosamente el contenido y que, si cree que
puede serle de ayuda, pida consejo con el fin de concretarlo a su caso personal.
Si es su deseo, puede modificar cualquier aspecto de su contenido, o bien añadir
cualquier consideración que crea oportuna. Con este fin, se han dejado espacios
en blanco en el apartado de Instrucciones adicionales.
Ha de saber que este Documento puede ser invalidado en cualquier momento,
pero solamente por usted. Puede hacerlo bien sea al final del Documento, dónde
hay un espacio previsto para formalizar por escrito la revocación, o bien en
cualquier otro documento firmado por usted. Conviene que su voluntad conste
siempre de manera fehaciente para cuando no pueda expresarla por si mismo, y
recuerde que si usted esta en uso de sus facultades ya no será necesario acudir a
lo estipulado en sus voluntades anticipadas, pues podrá manifestarlas
directamente.
Tenga en cuenta que es extremadamente importante la designación de un
representante –y un substituto para el caso de que aquél se hallase imposibilitado
para ejercer su función por cualquier causa- ya que será la persona designada
para resolver cualquier incertidumbre en la interpretación de su voluntad. Es
preciso que sean personas de su máxima confianza, pero no es necesario que
formen parte de su familia. Estas personas deben conocer, con la máxima
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precisión, su intención al otorgar este Documento y cuáles pueden llegar a ser sus
funciones.
3. Respecto al contenido del Documento
En el Documento que presentamos se han previsto algunos supuestos típicos.
Pero dependiendo de su situación de salud, actual o futura, usted mismo puede
considerar la conveniencia de añadir otras posibilidades que puedan precisar
mejor sus previsiones.
En este Documento se hace referencia a la voluntad que “no me sean aplicadas –o
bien que se retiren si ya se han instaurado- medidas de soporte vital”. Bajo tal
denominación se incluyen habitualmente las siguientes: reanimación
cardiorrespiratoria, conexión a un respirador mecánico, nutrición e hidratación
artificiales, o cualquier otra que, si no se instauran o si se retiran, la vida se
compromete a muy corto plazo.
Además, usted puede hacer constar, en el apartado de Instrucciones
adicionales, otras voluntades, como por ejemplo si no desea ser trasladado a un
hospital y prefiere ser atendido en su domicilio, si quiere recibir asistencia religiosa,
si hay que advertir de su situación a algunas personas concretas, …
4. Respecto a la tramitación del Documento
La normativa prevé dos caminos alternativos para validar este Documento:
•formalizarlo ante notario, como cualquier testamento; es el procedimiento que
mejor puede garantizar que su voluntad será respetada.
•firmarlo delante de tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar,
teniendo en cuenta, además, que dos de ellos, como mínimo, no han de tener
relación de parentesco -hasta el segundo grado-, ni tampoco vínculos
patrimoniales con el otorgante. Si se hace uso de esta posibilidad, es necesario
que los testigos firmen en el espacio reservado para ello en el propio Documento.
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5. Consideraciones finales:
Tenga en cuenta que su médico, sus familiares, su representante y representante
sustituto han de conocer la existencia de este Documento, así como su contenido.
Es muy recomendable, por tanto, que tengan copia y también que se adjunte a su
historia clínica, allí donde la tenga abierta o puedan abrirla en el futuro.
No olvide poner la fecha y firmar el Documento, y hacer que tanto su
representante como su representante sustituto también lo firmen, así como
los testigos -si usted ha escogido esta opción para formalizarlo.
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DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS
Yo, , mayor de edad, con
DNI núm. y domicilio en___________ , calle
__________________________ _______, con plena capacidad
de obrar y actuando libremente, otorgo el presente Documento de voluntades
anticipadas.
En lo que se refiere a la interpretación y aplicación de este Documento, designo mi
representante a , con
DNI núm. , con domicilio en
________________________calle _________________________________________
y teléfono , quien deberá ser considerado como interlocutor válido y
necesario para el médico o el equipo sanitario que me atienda y como garante del
cumplimiento de mi voluntad aquí expresada. De la misma manera, por si se diera el
caso de renuncia o imposibilidad de mi representante designo como representante
sustituto a___________________________ , con DNI núm. , y domicilio
en _____________, calle y teléfono .
DISPONGO:
Si en un futuro me encontrase en alguna de las situaciones que se señalan a
continuación:
1. Demencia severa debida a cualquier causa (por ejemplo: enfermedad de
Alzheimer...)
2. Daños encefálicos severos debidos a cualquier causa (por ejemplo: coma
irreversible, estado vegetativo persistente,...)
3. Enfermedad degenerativa neuromuscular en fase avanzada (por ejemplo:
esclerosis múltiple,...)
4. Cáncer diseminado en fase avanzada (por ejemplo: tumor maligno con
metástasis,...)
5. Enfermedad inmunodeficiente en fase avanzada (por ejemplo: SIDA,...)
6. (otras) ___________________________________________________
___________________________________________________
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Y si a juicio de los médicos que entonces me atiendan (siendo por lo menos uno de
ellos especialista) no hay expectativas de recuperación sin que se sigan secuelas que
impidan una vida digna según yo la entiendo, mi voluntad es que NO sean aplicadas
-o bien que se retiren si ya han empezado a aplicarse- medidas de soporte vital o
cualquiera otras que intenten prolongar mi supervivencia.
DESEO, en cambio, que se instauren las medidas que sean necesarias para el control
de cualquier síntoma que pueda ser causa de dolor, padecimiento o malestar, aunque
eso pueda:
Acortar mi expectativa de vida.
Poner fin a mi vida.
Instrucciones adicionales:
.
.
En caso que el o los profesionales sanitarios que me atiendan aleguen motivos
de conciencia para no actuar de acuerdo con mi voluntad aquí expresada,
solicito ser transferido a otro u otros profesionales que estén dispuestos a
respetarla.
Solamente en caso de ser mujer y estar en edad fértil:
Si en el momento que me encuentre en alguna de las situaciones antes
citadas estoy embarazada, mi voluntad es que:
Se mantenga íntegramente la validez de este Documento.
La validez de este Documento quede en suspenso hasta
después del parto.
La validez de este Documento quede en suspenso hasta
después del parto, siempre que haya suficientes garantías
de que mi estado clínico no afecte negativamente al feto.
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Lugar y fecha: __________________, _________________.
Firma del otorgante: .
Firma del representante: .
Firma del representante sustituto: .
En caso que el presente Documento se otorgue ante testigos y no ante notario:
Primer testigo: , DNI núm.: .
Firma: .
Segundo testigo: , DNI núm.: .
Firma: .
Tercer testigo: , DNI núm.: .
Firma: .
Si, más adelante, el otorgante quisiera dejar sin efecto el presente Documento podrá
firmar, si lo desea, la siguiente orden de anulación:
Yo, , mayor de edad, con DNI núm.
,________________ , con plena capacidad de obrar y de manera libre anulo y dejo sin efecto
el presente Documento de voluntades anticipadas en todos sus extremos.
Lugar y fecha: .
Firma: .
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RELACIÓN DE MIEMBROS DEL GRUP D'OPINIÓ DE
L'OBSERVATORI DE BIOÈTICA I DRET QUE HAN
ELABORADO ESTE DOCUMENTO
María Casado. Directora de l'Observatori de Bioètica i Dret i del Màster de Bioètica
i Dret de la Universitat de Barcelona.
Pilar Antón. Professora Titular d’Ètica i Legislació de l’Escola Universitària
d’Infermeria. UB.
Montserrat Boada. Biòloga. Institut Universitari Dexeus de Barcelona.
Lídia Buisan. Metgessa. Consorci Hospitalari de la Creu Roja de l'Hospitalet.
Montserrat Busquets. Professora Titular d’Ètica i Legislació de l’Escola
Universitària d’Infermeria. UB.
Maria Jesús Buxó. Catedràtica d’Antropologia Cultural de la UB.
Lluís Cabré. Metge. Hospital de Barcelona.
Mirentxu Corcoy. Catedràtica de Dret Penal de la Universitat Pública de Navarra.
Josep Egozcue. Catedràtic de Biologia Cel•lular de la Universitat Autònoma de
Barcelona. Assessor del Consell d'Europa i de la Comissió Europea.
Maria Lourdes Frías. Notària de l’Il•lustre Col•legi de Notaris de Catalunya.
Roser Gonzàlez-Duarte. Catedràtica de Genètica de la UB.
Joaquim Martínez Montauti. Coordinador del Servei de Medicina Interna de
l’Hospital de Barcelona.
M. Jesús Montoro. Catedràtica de Dret Administratiu de la UB.
Josep-Enric Rebés. President de la Comissió Jurídica Assessora de la
Generalitat de Catalunya.
Encarna Roca. Catedràtica de Dret Civil de la UB.
Albert Royes. Professor d'Ètica Mèdica de la Facultat de Medicina de la UB.
Ramon Valls. Catedràtic d'Història de la Filosofia i Síndic de Greuges de la UB.

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