lunes, 23 de noviembre de 2009

Rechazo a las transfusiones de sangre

DOCUMENT
SOBRE EL REBUIG DELS
TESTIMONIS DE JEHOVÀ A
LES TRANSFUSIONS DE SANG
Elaborat pel Grup d’Opinió de
l’Observatori de Bioètica i Dret
Parc Científi c de Barcelona
Barcelona, novembre de 2005
OBSERVATORI DE BIOÈTICA I DRET
Baldiri Reixac, 4-6
Torre D, 4rt
08028 - Barcelona
Tel./Fax: 93 403 45 46
e-mail: obd@pcb.ub.es
http://www.bioeticayderecho.ub.es
http://www.bioeticayderecho.com
Imprimeix: Signo Impressió Gràfi ca, sa
C. Múrcia, 54 d, Pol. Ind. Can Calderon
08830 Sant Boi de Llobregat - Barcelona
Dipòsit Legal: B - 50.247 - 2005
3
PRESENTACIÓ
El Grup d’Opinió de l’Observatori de Bioètica i Dret, amb seu en el Parc Científi
c de Barcelona, va sorgir per tractar de donar resposta a la necessitat d’analitzar
científi cament, i des d’un punt de vista pluridisciplinari, les implicacions ètiques,
socials i jurídiques de les biotecnologies, i per proposar després actuacions concretes.
La creació de l’Observatori de Bioètica i Dret es va portar a terme amb la intenció
de participar en el diàleg universitat-societat, i amb la fi nalitat de fer escoltar la
seva veu en el conjunt de la societat i, més específi cament, davant els organismes
públics, administratius o polítics que regulen i controlen les activitats d’investigació
i l’aplicació de les noves tecnologies. Això requereix també la voluntat d’establir
relació amb els mitjans de comunicació per millorar la qualitat de la informació.
Amb aquesta fi nalitat s’han anat elaborant periòdicament diversos documents sobre
temes d’actualitat sobre els quals no hi havia una opinió unànime en les diverses
comunitats implicades.
En aquesta ocasió el Grup presenta un document que pretén aportar pautes útils
als ciutadans, als centres assistencials i a l’Administració, i que subministra criteris
ètics i jurídics que ajuden a aclarir el debat sobre si les decisions sanitàries adoptades
pels cristians anomenats Testimonis de Jehovà, sobre la base de les seves creences
religioses, han de ser respectades encara que la seva conseqüència fi nal sigui la
pèrdua de la vida.
Com acostuma a passar en bioètica, en aquest tema, es requereix una disposició
especial per al diàleg pluridisciplinari, que englobi els plantejaments eticofi losòfi cs,
els de l’antropologia cultural, els jurídics i els sociosanitaris, i que es fonamenti en
una base tècnica i científi ca.
En l’elaboració d’aquest document, el Grup ha estat coordinat per una metge i una
jurista, les doctores Ana Sánchez Urrutia –professora titular de Dret Constitucional–
i Victòria Martorell –metge especialitzada en gestió hospitalària–, i ha tingut
l’aportació d’especialistes en medicina, en infermeria, en fi losofi a, en biologia, en
antropologia, en geografi a i en dret, dels quals es fa una relació en l’annex.

5
PREÀMBUL
La societat en què vivim és una societat plural, constituïda per individus i
col•lectius amb interessos i sensibilitats diversos. En l’àmbit religiós, aquesta
pluralitat es manifesta en el reconeixement de la llibertat religiosa. Les normes
ètiques i legals preconitzen i promouen l’acceptació del pluralisme i el respecte
per la llibertat individual; tanmateix, això no treu que sovint es puguin originar
confl ictes com a conseqüència de les discrepàncies de valors. És el que passa,
per exemple, entre els cristians Testimonis de Jehovà i els professionals sanitaris
que els atenen quan es produeix el rebuig d’una transfusió de sang i perilla la
vida del pacient. Aquesta situació es pot veure com la manifestació concreta
d’un problema més general: el que s’origina pel rebuig d’un pacient a un tractament
mèdicament indicat. Però les peculiaritats del cas, així com el fet que
es repeteixi, aconsellen que se’n faci un tractament específi c.
Els Testimonis de Jehovà es neguen a rebre transfusions de sang i/o hemoderivats
per la interpretació que fan de la Bíblia en relació amb la prohibició de
«beure sang». Segons les seves creences, les transfusions de sang representen una
violació de la llei divina, l’incompliment de la qual comporta la pèrdua de la
resurrecció i de la vida eterna. A més de les transfusions, rebutgen la recollida
preoperatòria de sang (o dels seus quatre components bàsics –eritròcits, leucòcits,
plaquetes i plasma) per fer-ne la transfusió posteriorment. Accepten, no
obstant això, l’autotransfusió, si es fa en un circuit tancat i connectat al sistema
circulatori del pacient de tal manera que la sang no quedi emmagatzemada; la
utilització de l’albúmina i d’alguns altres components secundaris es deixa a la
consciència de cada fi del.
El confl icte de valors que en aquests casos es planteja afecta de ple l’exercici
de la llibertat religiosa, ja que la fi delitat a la pròpia fe representa per a moltes
persones –entre les quals hi ha els membres d’aquest grup religiós– un valor de
rang superior a la pròpia vida. Convé tenir present que, igual que altres confessions,
els cristians Testimonis de Jehovà estan inscrits en el Registre d’Entitats
Religioses de la Direcció d’Assumptes Religiosos del Ministeri de Justícia.
Convé recordar, a més, que la llibertat religiosa, en el sentit més ampli, està
reconeguda en els principals acords, declaracions i tractats sobre drets humans.
Així, la Declaració universal de drets humans estableix que «totes les persones
tenen dret a la llibertat de pensament, consciència i religió». De la mateixa
manera, el Pacte internacional de drets civils i polítics reconeix que «tothom té
6
dret a la llibertat de pensament, consciència i religió» i estableix que «ningú
no pot ser objecte de mesures coercitives que puguin difi cultar la llibertat de
tenir, o d’adoptar, la religió o les creences que triï» i que aquest dret «només
pot quedar subjecte a les limitacions prescrites per la llei quan siguin necessàries
per protegir la seguretat, l’ordre, la salut o la moral pública, o els drets i les
llibertats fonamentals dels altres».
En l’àmbit europeu, el Conveni per a la protecció dels drets humans i llibertats
fonamentals estableix, en un sentit idèntic, que «tota persona té dret a la llibertat
de pensament, consciència i religió» i que el dret a manifestar la religió o les
conviccions no té més restriccions que les que les lleis prevegin quan «constitueixin
mesures necessàries, en una societat democràtica, per a la seguretat
pública, la protecció de l’ordre, de la salut i la moral públiques». Específi cament,
en relació amb el consentiment i el rebuig dels tractaments mèdics, el Conveni
de drets humans i biomedicina del Consell d’Europa estableix, com a norma
general en l’article 5, que «una intervenció en l’àmbit de la sanitat només es
podrà efectuar després que la persona afectada hagi donat el seu consentiment
lliure i inequívoc», i que la persona afectada «podrà revocar lliurement el seu
consentiment»; en l’article 9 es recull que «es prendran en consideració els
desitjos expressats anteriorment respecte a una intervenció mèdica per un pacient
que, en el moment de la intervenció, no es trobi en situació d’expressar
la seva voluntat».
En el mateix sentit que ho fan aquests instruments internacionals, la Constitució
espanyola reconeix, en l’article 16, el dret de llibertat ideològica i religiosa, i
estableix que cap confessió religiosa tindrà caràcter estatal i que les restriccions
a la llibertat religiosa només es podran fer amb la fi nalitat de mantenir l’ordre
públic, sempre d’acord amb previsions legalment instituïdes. El Tribunal Constitucional
ha reiterat en les seves sentències que la llibertat religiosa garanteix
l’existència d’un claustre íntim de creences i, per tant, un espai d’autodeterminació
intel•lectual, vinculat a la seva pròpia personalitat i dignitat individual, i
inclou una dimensió externa que faculta els ciutadans per actuar conformement
a les seves conviccions i mantenir-les davant de tercers. El dret a la llibertat
religiosa ha de ser interpretat tenint en compte que la llibertat és un dels valors
superiors del nostre ordenament jurídic, segons l’article 1.1, i que la dignitat de
la persona constitueix el fonament de l’ordre polític i social, segons l’article 10.
Per tot això, el dret d’una persona a la vida no es pot considerar jeràrquicament
superior al dret a defensar les pròpies conviccions.
7
La Constitució no jerarquitza els principis i els drets, i l’Estat no pot imposar
als ciutadans l’obligació de viure contra la seva voluntat en totes les circumstàncies,
ja que no en tots els casos es pot obligar a l’exercici d’un dret. El deure
de l’Estat de vetllar per la vida i la salut de les persones acaba –en el cas d’adults
autònoms– amb la renúncia expressa de la persona a rebre protecció i tractament
mèdic. En aquests casos, la intervenció de l’Estat només es justifi ca si hi ha risc
per a la salut i la vida de tercers.
Ja la Llei 17/1986 general de sanitat, de 25 d’abril, recollia en l’article 10.6
el dret del pacient de triar lliurement entre les opcions que el metge li oferís.
També la Llei 41/2002, de 14 de novembre, bàsica reguladora de l’autonomia
del pacient i de drets i obligacions en matèria d’informació i documentació
clínica, determina que qualsevol intervenció en l’àmbit de la salut requereix
que la persona afectada hagi donat el seu consentiment lliurement, després
d’haver rebut la informació necessària, amb l’excepció que hi hagi risc per a
la salut pública o que, en una situació de risc immediat, no es pugui obtenir
el consentiment del pacient ni dels seus familiars o afi ns. D’una manera més
específi ca, aquesta Llei estableix que «tot pacient o usuari té dret a negar-se
al tractament i que aquesta negativa ha de constar per escrit». En relació amb
aquest últim punt, es preveu que s’hagin de tenir en compte els documents de
voluntats anticipades o instruccions prèvies. En el mateix sentit, la Llei 21/2000,
de 29 de desembre, del Parlament de Catalunya, estableix els drets d’informació
concernent a la salut i l’autonomia dels pacients, i la documentació clínica. Hi
ha altres disposicions similars vigents en altres comunitats autònomes.
Malgrat l’existència –i la claredat– de tot aquest suport normatiu i la consolidació
progressiva d’una jurisprudència cada vegada més respectuosa amb el
dret dels pacients a decidir sobre els tractaments que desitgem o no rebre, a la
pràctica l’acceptació de les decisions dels Testimonis de Jehovà de rebuig a la
transfusió, amb un veritable perill per a la vida, genera situacions de confl icte
en l’entorn sanitari, debat social i assumptes judicials rellevants. La jurisprudència
ha anat evolucionant en la manera de plantejar el debat. La sentència
més recent del Tribunal Constitucional sobre el tema (STC 154/2002) –en el
context d’un cas difícil– reconeix el dret de les persones a negar-se a les trasfusions
fi ns i tot en casos vitals.
Des del punt de vista de l’ètica mèdica clàssica, l’actuació moralment correcta
és la que resulta benefi ciosa per al pacient, amb la particularitat que és el
metge mateix qui determina el que és benefi ciós per al pacient –actitud que
8
es coneix com a paternalisme mèdic. La tradició hipocràtica atorga a la vida
un valor gairebé absolut i el metge n’és el garant més enllà dels matisos, dels
valors o de les preferències del pacient. Segons aquest paradigma, el punt de
vista del metge constitueix el vèrtex de la relació assistencial. Malgrat que en
altres aspectes de l’evolució social s’han anat trencant els rols de dependència,
la relació metge-pacient s’ha mantingut ancorada en aquest model fi ns a la
segona meitat del segle passat.
Hi ha diversos factors que són rellevants en el procés de crisi d’aquest model en
una societat que deixa de ser monolítica i en la qual el pluralisme constitueix tant
un fet com un valor. D’una banda, l’evolució social, l’ètica i el dret potencien
l’autonomia de les persones, cosa que es refl ecteix tant en la vida quotidiana
com en l’àmbit religiós i en el polític; en aquest context, es posa cada vegada
més en dubte l’autoritat moral amb què el metge interpretava què era bo per
al pacient. D’altra banda, el desenvolupament de les tecnologies sanitàries fa
possible que es donin situacions que pocs anys endarrere ni tan sols es podien
imaginar, però que en el moment actual impliquen la necessitat de replantejar
i redefi nir els límits entre el que es pot fer i el que s’ha de fer.
L’evolució cap al reconeixement de l’autonomia de les persones no és uniforme
i l’acceptació que té d’una part dels professionals sanitaris és més lenta que
en altres sectors de la societat –com passa també amb les decisions d’un bon
nombre de jutges. La implantació de les polítiques de consentiment informat
en els hospitals és un bon exemple d’aquesta afi rmació. Amb tot, cal reconèixer
que, en certs casos, s’ha generat ambigüitat i una certa inseguretat jurídica que
ha justifi cat, a la pràctica, el manteniment d’actituds conservadores i defensives
en relació amb el respecte als drets dels pacients. Així, doncs, no és infreqüent
trobar professionals sanitaris que no accepten que el pacient arrisqui la seva vida
perquè es nega a rebre una transfusió, amb la qual cosa les pròpies conviccions
d’aquests professionals s’anteposen a les decisions del pacient si la situació arriba
a convertir-se en extrema.
Des d’un punt de vista ètic, el confl icte de valors subjacent es pot considerar
un exemple de col•lisió entre el principi d’autonomia i els de benefi cència i no
malefi cència. Així mateix, es pot plantejar si el conegut axioma primum non
nocere es refereix solament als aspectes físics o si, com sembla raonable, s’ha
d’entendre que també inclou l’àmbit moral-espiritual, ja que la imposició de
procediments contraris a les creences dels pacients pot ser una actuació malefi
cent que atempti contra la llibertat i la dignitat de la persona.
9
Quan es vol trobar solucions a les situacions complexes cal fer una anàlisi
completa de la situació i, en aquest cas, és convenient reconèixer i posar de
manifest una qüestió subjacent en el debat: el dubte que, en determinats casos,
els professionals sanitaris experimenten sobre l’autonomia amb què alguns
testimonis de Jehovà prenen algunes decisions de rebuig de transfusions. La
presència habitual de persones que actuen, de fet, com a enllaços i mediadors
entre els pacients i el metge genera dubtes respecte al grau d’autonomia moral
amb què alguns pacients podrien prendre la decisió de rebutjar les transfusions.
Determinats professionals sanitaris addueixen –encara que sigui difícil valorar
aquestes manifestacions– que per a alguns testimonis de Jehovà la imposició
mèdica de la transfusió és una forma d’alliberament de la seva pròpia responsabilitat
moral ja que, d’aquesta manera, «ells no haurien pogut decidir res»
i, alhora, s’eviten els riscos per a la salut i la vida que implica la decisió de
rebuig del tractament indicat. Aquesta idea es reforça amb la consideració que
les normes ètiques vinculades a bases religioses han estat, sovint, imposades i
no triades lliurement pels subjectes, ja que es tracta d’ètiques autoritàries, no
autònomes –si no és en un sentit trivial de la paraula autonomia. Així doncs,
si aquest supòsit s’arribés a produir posaria de manifest que la norma religiosa
que prohibeix la transfusió resulta ser una norma imposada.
En l’àmbit de les institucions sanitàries, continua sense afrontar-se el problema
d’una manera clara i homogènia, cosa que provoca que les respostes que es donen
davant aquestes situacions depenguin sobretot de les diferents sensibilitats dels
professionals sanitaris de cada centre. Alguns hospitals tenen protocols d’atenció
als testimonis de Jehovà que expliciten la manera en què seran tractats en les
diverses circumstàncies que es podrien produir durant el procés assistencial.
Això és important perquè introdueix claredat i seguretat i els pacients saben a
què atenir-se en cada cas. Però no tots els centres de la xarxa pública o privada
tenen protocols semblants, ni van sempre en la mateixa direcció.
D’altra banda, quan actualment hi ha la possibilitat de subscriure un document
de voluntats anticipades seguint els requisits establerts per la llei, és sorprenent
que no hi hagi hagut un fort moviment d’aquest col•lectiu per reivindicar per
aquest mitjà el seu punt de vista i els seus drets. No s’ha d’oblidar que, en general,
s’exigeix al pacient una autonomia i una competència més fermes com
més gran és el risc que comporta la seva decisió, especialment si l’opció triada
resulta contrària al criteri mèdic i, més encara, si es tracta d’una actuació mèdica
que es considera unànimement indicada i de fàcil aplicació.
10
Tot i que tant el personal sanitari com la comunitat dels Testimonis de Jehovà
han fet esforços per arribar a acords –que bàsicament s’han centrat en la recerca
i l’aplicació de tractaments substitutius de les transfusions–, encara no
s’ha aclarit, inequívocament, el nucli del problema: com s’han de comportar
ambdues parts quan les circumstàncies són extremes.
Si bé determinats centres sanitaris privats basen la seva propaganda en l’acceptació
de la voluntat dels Testimonis de Jehovà en qualsevol cas –i això ha generat
situacions d’especialització en la clientela–, alguns professionals han esgrimit el
seu dret a l’objecció de consciència per negar-se a respectar el rebuig de tractaments
de suport vital. Aquest dret s’ha de respectar, però el fet d’exercir-lo no
pot ocasionar un detriment per als drets dels pacients. A més, cal tenir present
que l’objecció de consciència és sempre un dret individual, que deriva de la
llibertat ideològica, al qual no es poden acollir les institucions com a tals.
La medicina actual experimenta importants canvis que requereixen la racionalització
dels procediments. No obstant això, no resulta infreqüent que es produeixi
una altra difi cultat –bastant generalitzada encara que mai explícita– que deriva
de la inexistència de models organitzatius específi cs per a l’atenció sanitària
d’aquests pacients. Es deixa a la sensibilitat individual la resolució de cada
cas i es constata que comporta incertesa i inseguretat per als pacients i que és
causa potencial de vulnerabilitat per al professional, el qual es veu obligat, en
absència d’una presa de postura explícita per part de la institució on treballa,
a actuar únicament sobre la base del seu criteri. Resulta especialment rellevant
en aquest context el paper del personal d’infermeria, ja que si bé la indicació
de la transfusió correspon al metge, aquest treballa en un equip en què les
responsabilitats són diverses. El personal d’infermetia executa la tècnica de
transfusió i controla la seguretat del pacient abans, durant i després d’aquesta,
i la responsabilitat que té –tant professional com ètica– l’obliga a participar en
la consecució del bé del pacient més enllà del compliment mecànic d’aquesta
ordre mèdica.
La referència anterior als models organitzatius abasta no només el desenvolupament
de les mesures tècniques raonables i possibles en cada societat i cada
època sinó, sobretot, l’organització d’equips humans, que, fet i fet, són els que
poden assegurar que els pacients percebin que es respecten els seus drets.
Aquest Grup d’Opinió de l’Observatori de Bioètica i Dret preconitza un plantejament
que busqui pautes de conducta assumibles, prenent com a marc per
11
a l’establiment del que és o no és acceptable el referent que proporcionen els
drets humans. Es tracta, doncs, de seguir una via de caràcter cultural i social que
es recolza sobre la construcció dels valors morals i culturals, i la seva plasmació
en normes. I, precisament, és aquí on intervé el dret com a mitjà de tractar
els confl ictes i com a sistema per fi xar els acords. La societat política ha de ser
tolerant amb aquelles opcions que no impliquin un sacrifi ci desorbitat per a
la comunitat. Es tracta d’establir pautes de conducta, no d’aprofundir en la
controvèrsia entre plantejaments enfrontats.
12
DECLARACIÓ
Considerant que les persones que pertanyen als cristians Testimonis de Jehovà
es neguen, de manera generalitzada, a rebre transfusions de sang i hemoderivats
encara que això posi en perill la seva vida.
Considerant que aquesta negativa és deguda a l’observança dels seus preceptes
religiosos.
Considerant que els Testimonis de Jehovà són un grup religiós registrat ofi cialment
com a entitat religiosa per l’Estat.
Considerant que la Constitució, en reconèixer el valor de la dignitat humana,
protegeix de manera no jerarquitzada el dret a la vida i els drets de llibertat
religiosa i de culte.
Considerant que el Conveni europeu sobre drets humans i biomedicina estableix
clarament la primacia del principi d’autonomia.
Considerant que el desenvolupament normatiu i jurisprudencial, tant autonòmic
com estatal, reconeix la llibertat d’elecció del pacient entre les opcions
de tractament disponibles i la necessitat de comptar amb el seu consentiment
informat.
Considerant que la incorporació del respecte a l’autonomia del pacient en la
cultura i en la pràctica dels professionals sanitaris és un procés lent.
Considerant que les institucions sanitàries han tractat d’una manera desigual
les particularitats dels pacients Testimonis de Jehovà tant pel que fa al respecte
als seus drets com pel que fa a la disponibilitat de mesures substitutòries.
Considerant que aquestes teràpies substitutòries poden vulnerar el principi
d’equitat en el sistema sanitari públic.
Considerant que la manera d’actuar dels testimonis de Jehovà ha contribuït a
generar certa confusió.
Considerant que l’exercici de l’autonomia personal comporta l’assumpció de
les responsabilitats i dels riscos corresponents.
Aquest Grup d’Opinió planteja les següents:
13
RECOMANACIONS
1. Les autoritats sanitàries competents, en compliment de les disposicions legislatives
ja establertes, estan obligades a garantir als cristians Testimonis de
Jehovà l’exercici dels seus drets. Amb aquesta fi nalitat, s’hauran d’arbitrar les
mesures oportunes que assegurin als membres d’aquesta confessió que seran
tractats com a persones autònomes i que es respectaran les seves decisions
sanitàries tot i que comportin veritables riscos per a la vida.
2. Les administracions sanitàries corresponents hauran d’assumir l’elaboració
de les pautes d’actuació referent a això, les quals hauran de ser vinculants
per a tots els centres sanitaris. Les autoritats sanitàries i els representants de
la comunitat de Testimonis de Jehovà hauran de concretar el seu consens en
un instrument que serveixi de marc per a futurs protocols que assegurin el
respecte a la voluntat dels membres d’aquesta confessió i, alhora, ofereixin
als professionals sanitaris un marc de seguretat per a l’exercici de la seva
activitat.
3. Cal garantir que en cada centre assistencial hi hagi un protocol d’acollida,
específi c per a aquests pacients, que inclogui les diverses alternatives tècniques
de tractament de què pot disposar el centre segons la malaltia de cada pacient
i els procediments terapèutics previstos, així com els aspectes ètics i jurídics
implicats en la qüestió i el nivell de compromís al qual es pot arribar.
Així mateix, s’ha d’elaborar un model específi c de consentiment informat
que tingui en compte les diverses alternatives de tractament possibles.
4. El rebuig al tractament haurà de constar per escrit, com exigeix la llei, i la
signatura del consentiment informat s’haurà de fer de manera que garanteixi
tant la comprensió completa del pacient dels riscos que el rebuig de la transfusió
comporti com l’autonomia de la decisió de la persona, sense coaccions
externes de cap tipus.
5. Com la llei preveu amb caràcter general per als casos que el pacient no pugui
manifestar directament la pròpia voluntat, els qui vulguin que siguin respectades
les seves decisions de rebuig a la transfusió de sang i hemoderivats han
d’atorgar un document de voluntats anticipades seguint els requisits legals
previstos.
14
En les situacions d’urgència vital i d’impossibilitat del pacient per manifestar
la seva voluntat, no seran vinculants per als metges les manifestacions verbals
de la família o afi ns si no van acompanyades del document esmentat.
6. No s’acceptarà el consentiment per substitució en el cas de menors d’edat
quan el rebuig del tractament mèdic unànimement indicat suposi un risc greu
per a la salut o la vida del menor. Aquestes situacions, quan es produeixin,
s’hauran de posar en coneixement de l’autoritat que pertoqui.
7. En el desenvolupament de les polítiques públiques destinades a procurar
mesures de tractament alternatives a les indicades, les autoritats sanitàries
hauran de fer una ponderació entre els principis de justícia, solidaritat i igualtat,
i l’autonomia individual de qui rebutja un tractament estàndard i indicat
i alhora en sol•licita un altre, ja que aquestes intervencions extraordinàries
podrien generar un increment de la despesa pública que, en un context de
limitació pressupostària, afectés a altres prestacions.
DOCUMENTO
SOBRE EL RECHAZO DE
TRANSFUSIONES DE SANGRE
POR PARTE DE
LOS TESTIGOS DE JEHOVÀ
Elaborado por el Grupo de Opinión del
Observatori de Bioètica i Dret
Parc Científi c de Barcelona
Barcelona, noviembre de 2005
OBSERVATORI DE BIOÈTICA I DRET
Baldiri Reixac, 4-6
Torre D, 4rt
08028 - Barcelona
Tel./Fax: 93 403 45 46
e-mail: obd@pcb.ub.es
http://www.bioeticayderecho.ub.es
http://www.bioeticayderecho.com

17
PRESENTACIÓN
El Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret, con sede en el Parc
Científi c de Barcelona, surgió para tratar de dar respuesta a la necesidad de analizar
científi camente y desde un punto de vista pluridisciplinar, las implicaciones
éticas, sociales y jurídicas de las biotecnologías, y para proponer después actuaciones
concretas. La creación del Observatori de Bioètica i Dret se llevó a cabo con la
intención de participar en el diálogo universidad-sociedad, y con la fi nalidad de
hacer oír su voz en el conjunto de la sociedad y, más específi camente, ante los organismos
públicos, administrativos o políticos que regulan y controlan las actividades
de investigación y la aplicación de las nuevas tecnologías. Ello requiere también
la voluntad de establecer relación con los medios de comunicación para mejorar la
calidad de la información. Con esta fi nalidad se han venido elaborando periódicamente
diversos Documentos sobre temas de actualidad acerca de los que no existía
una opinión unánime en las diversas comunidades implicadas.
En esta ocasión el Grupo presenta un Documento que pretende aportar pautas útiles
a los ciudadanos, a los centros asistenciales y a la administración, suministrando
criterios éticos y jurídicos que ayuden a clarifi car el debate sobre si las decisiones
sanitarias adoptadas por los cristianos denominados Testigos de Jehová, en base a
sus creencias religiosas, deben ser respetadas aunque su consecuencia fi nal sea la
pérdida de la vida.
En este tema, como suele suceder en bioética, se requiere una especial disposición
para el diálogo pluridisciplinar, que englobe los planteamientos ético-fi losófi cos, los
de la antropología cultural, los jurídicos y los sociosanitarios, y que se fundamente
en una base técnica y científi ca.
Para la elaboración de este Documento, el Grupo ha sido coordinado por una
médica y una jurista, las doctoras Ana Sánchez Urrutia –profesora titular de
Derecho Constitucional– y Victòria Martorell –médica especializada en gestión
hospitalaria–, y ha contado con la aportación de los expertos en medicina, en enfermería,
en fi losofía, en biología, en antropología, en geografía y en derecho que
se relacionan en el Anexo.

19
PREÁMBULO
La sociedad en que vivimos es una sociedad plural, constituida por individuos
y colectivos con intereses y sensibilidades diversos. En el ámbito religioso,
esta pluralidad se manifi esta en el reconocimiento de la libertad religiosa. Las
normas éticas y legales preconizan y promueven la aceptación del pluralismo y
el respeto por la libertad individual; sin embargo, ello no evita que frecuentemente
se originen confl ictos como consecuencia de las discrepancias de valores.
Así sucede entre los cristianos Testigos de Jehová y los profesionales sanitarios
que les atienden cuando se produce el rechazo de una transfusión de sangre
y peligra la vida. Esta situación puede verse como la manifestación concreta
de un problema más general: el que origina el rechazo por un paciente de un
tratamiento médicamente indicado; pero las peculiaridades del caso, así como
su reiteración, hacen aconsejable un tratamiento específi co del mismo.
Los Testigos de Jehová se niegan a recibir transfusiones de sangre y/o hemoderivados
a causa de su interpretación de la Biblia respecto a la prohibición
de «beber sangre». Según sus creencias, las transfusiones de sangre representan
una violación de la ley divina, cuyo incumplimiento comporta la pérdida de
la resurrección y de la vida eterna. Además de las transfusiones, rechazan la
recogida preoperatoria de sangre o de sus cuatro componentes básicos –hematíes,
leucocitos, plaquetas y plasma– para su posterior transfusión. Aceptan, sin
embargo, la autotransfusión, si se realiza en un circuito cerrado y conectado
al sistema circulatorio del paciente de tal forma que la sangre no quede almacenada.
El empleo de la albúmina y algunos otros componentes secundarios
queda a la conciencia de cada fi el.
El confl icto de valores que en estos casos se plantea afecta de pleno al ejercicio de
la libertad religiosa, ya que la fi delidad a la propia fe representa para numerosas
personas –entre las que se cuentan los miembros de este grupo religioso– un
valor de mayor rango que la propia vida. Conviene tener presente que, al igual
que otras confesiones, los Testigos cristianos de Jehová están inscritos en el
Registro de Entidades Religiosas de la Dirección de Asuntos Religiosos del
Ministerio de Justicia.
Conviene, además, recordar que la libertad religiosa, en el sentido más amplio,
está reconocida en los principales acuerdos, declaraciones y tratados sobre derechos
humanos. Así, la Declaración Universal de Derechos Humanos establece que
«todas las personas tienen derecho a la libertad de pensamiento, conciencia y
20
religión». De igual manera, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos
reconoce que «todos tienen derecho a la libertad de pensamiento, conciencia
y religión» y establece que «nadie puede ser objeto de medidas coercitivas que
puedan difi cultar la libertad de tener, o de adoptar, la religión o las creencias
de su elección» y que este derecho «sólo puede quedar sujeto a las limitaciones
prescritas por la ley cuando sean necesarias para proteger la seguridad, el
orden, la salud o la moral pública, o los derechos y libertades fundamentales
de los demás».
En al ámbito europeo, el Convenio para la protección de los Derechos Humanos
y Libertades Fundamentales, establece, en idéntico sentido, que «toda persona
tiene derecho a la libertad de pensamiento, conciencia y religión», y que el
derecho a manifestar la religión o las convicciones no tiene más restricciones
que las que las leyes prevean cuando «constituyan medidas necesarias, en una
sociedad democrática, para la seguridad pública, la protección del orden, de
la salud y la moral públicas». Específi camente, en lo que se refi ere al consentimiento
y al rechazo de los tratamientos médicos, el Convenio de Derechos
Humanos y Biomedicina del Consejo de Europa, establece, como norma general
en el artículo 5, que «Una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá
efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e inequívoco
consentimiento», y que la persona afectada «podrá revocar libremente su consentimiento
»; y en su artículo 9 se recoge que «serán tomados en consideración
los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica
por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en
situación de expresar su voluntad».
En el mismo sentido que lo hacen estos instrumentos internacionales, la Constitución
española reconoce, en el artículo 16, el derecho de libertad ideológica y
religiosa, estableciendo que ninguna confesión religiosa tendrá carácter estatal y
que las restricciones a la libertad religiosa sólo podrán realizarse con la fi nalidad
de mantener el orden público, siempre de acuerdo con previsiones legalmente
instituidas. El Tribunal Constitucional ha reiterado en sus sentencias que la
libertad religiosa garantiza la existencia de un claustro íntimo de creencias y,
por tanto, un espacio de autodeterminación intelectual, vinculado a su propia
personalidad y dignidad individual, e incluye una dimensión externa que faculta
a los ciudadanos para actuar con arreglo a sus propias convicciones y mantenerlas
frente a terceros. El derecho a la libertad religiosa debe ser interpretado
teniendo en cuenta que la libertad es uno de los valores superiores de nuestro
ordenamiento jurídico, según el artículo 1.1 y que la dignidad de la persona
21
constituye el fundamento del orden político y social, según el artículo 10. Es
así como el derecho de una persona a la vida no puede considerarse como jerárquicamente
superior al derecho a defender las propias convicciones.
La Constitución no jerarquiza los principios y derechos, y el Estado no puede
imponer a los ciudadanos la obligación de vivir contra su voluntad en todas
las circunstancias, ya que no en todos los casos se puede obligar al ejercicio de
un derecho. El deber del Estado de velar por la vida y la salud de las personas
fi naliza –tratándose de adultos autónomos– con la renuncia expresa de la persona
a recibir protección y tratamiento médico. En estos casos, la intervención del
Estado sólo se justifi ca si existe riesgo para la salud y la vida de terceros.
Ya la Ley 17/1986 de 25 de abril, General de Sanidad, recogía en su artículo
10.6 el derecho del paciente a la libre elección entre las opciones que el médico
pudiera ofrecerle. También la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora
de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información
y documentación clínica, determina que cualquier intervención en el ámbito de la
salud requiere que la persona afectada haya dado su consentimiento libremente,
tras haber recibido la necesaria información, con la excepción de la existencia
de riesgo para la salud pública, o cuando en una situación de riesgo inmediato
no se pudiera obtener el consentimiento del paciente ni de sus familiares
o allegados. De forma más específi ca esta Ley establece que todo paciente o
usuario tiene derecho a negarse al tratamiento y que esta negativa debe constar
por escrito. En relación a este último punto se prevé que los documentos de
voluntades anticipadas, o instrucciones previas, deberán ser tenidos en cuenta.
En el mismo sentido instituye sus mandatos la Ley 21/2000, de 29 de diciembre,
del Parlament de Catalunya, sobre los derechos de información concerniente a la
salud y la autonomía de los pacientes y la documentación clínica. Disposiciones
similares rigen en otras Comunidades Autónomas.
Pese a la existencia –y la claridad– de todo este soporte normativo, y a la
paulatina consolidación de una jurisprudencia cada vez más respetuosa con
el derecho de los pacientes a decidir sobre sus tratamientos, en la práctica la
aceptación de las decisiones de los Testigos de Jehová de rechazo a la transfusión,
con peligro cierto para la vida, genera situaciones de confl icto en el entorno
sanitario, debate social y asuntos judiciales relevantes. La jurisprudencia ha ido
evolucionando en su forma de plantear el debate. La sentencia más reciente
del Tribunal Constitucional sobre el tema (STC 154/2002) –en el contexto de
22
un caso difícil– reconoce el derecho de las personas a negarse a las trasfusiones
aun en casos vitales.
Desde el punto de vista de la ética medica clásica, la actuación moralmente
correcta es la que resulta benefi ciosa para el paciente, con la particularidad de
que es el propio médico quien determina lo que es benefi cioso para el paciente
–actitud que se conoce como paternalismo médico–. La tradición hipocrática
otorga a la vida un valor casi absoluto y el médico es su garante más allá de los
matices, valores o preferencias del paciente. Según este paradigma, el punto de
vista del médico constituye el vértice de la relación asistencial. Pese a que en
otros aspectos de la evolución social se han ido rompiendo los roles de dependencia,
la relación médico-paciente ha permanecido anclada en este modelo
hasta la segunda mitad del pasado siglo.
Diversos factores resultan relevantes en el proceso de crisis de este modelo en
una sociedad que deja de ser monolítica y en la que el pluralismo constituye
tanto un hecho como un valor. Por un lado, la evolución social, la ética y el
derecho potencian la autonomía de las personas, lo que se refl eja tanto en la
vida cotidiana como en el ámbito religioso y en el político; en tal contexto, la
autoridad moral con la que el médico interpretaba qué era lo bueno para el
paciente se pone cada vez más en entredicho. Por otro lado, el desarrollo de
las tecnologías sanitarias hace posible que se den situaciones que pocos años
atrás ni siquiera cabía imaginar, pero que en el momento actual implican la
necesidad de replantear y redefi nir los límites entre lo que se puede hacer y lo
que se debe hacer.
La evolución hacia el reconocimiento de la autonomía de las personas no es uniforme
y su aceptación por una parte de los profesionales sanitarios es más lenta
que en otros sectores de la sociedad, como también sucede con las decisiones de
un buen número de jueces. La implantación de las políticas de consentimiento
informado en los hospitales es un buen ejemplo de esta afi rmación. Aunque
es preciso reconocer que, en ciertos casos, se ha generado ambigüedad y una
cierta inseguridad jurídica que ha justifi cado, en al práctica, el mantenimiento
de actitudes conservadoras y defensivas en relación con el respeto a los derechos
de los pacientes. Así, no es infrecuente encontrar profesionales sanitarios que no
aceptan que el paciente arriesgue su vida negándose a recibir una transfusión,
con lo que las propias convicciones de dichos profesionales se anteponen a las
decisiones del paciente si la situación llega a convertirse en extrema.
23
Desde un punto de vista ético, el confl icto de valores que subyace puede
considerarse un ejemplo de colisión entre el principio de autonomía y los de
benefi cencia y no malefi cencia. Asimismo, cabe plantearse si el conocido axioma
primum non nocere se refi ere solamente a los aspectos físicos o si, como parece
razonable, debe entenderse que también incluye el ámbito moral-espiritual, ya
que imponer procedimientos contrarios a las creencias de los pacientes puede
ser una actuación malefi cente que atente contra la libertad y la dignidad de la
persona.
Cuando se desea encontrar soluciones a las situaciones complejas es necesario
hacer un análisis completo de la situación y, en este caso, es conveniente reconocer
y poner de manifi esto una cuestión que subyace en el debate: la duda
que, en determinados casos, los profesionales sanitarios experimentan sobre
la autonomía con que algunos Testigos de Jehová toman algunas decisiones
de rechazo de transfusiones. La presencia habitual de personas que actúan, de
hecho, como enlaces y mediadores entre los pacientes y el médico genera dudas
respecto al grado de autonomía moral con que algunos pacientes pudieran
tomar la decisión de rechazar las transfusiones. Determinados profesionales
sanitarios aducen –aunque sea difícil valorar estas manifestaciones–, que para
algunos Testigos de Jehová la imposición médica de la transfusión es una forma
de liberación de su propia responsabilidad moral ya que de este modo «ellos no
habrían podido decidir nada», a la vez que se evitan los riesgos para su salud y
la vida que implica la decisión de rechazo del tratamiento indicado. Esta idea
se refuerza con la consideración de que las normas éticas vinculadas a bases
religiosas han sido, frecuentemente, impuestas y no elegidas libremente por
los sujetos, ya que se trata de éticas autoritarias, no autónomas –si no es en un
sentido trivial de la palabra autonomía. Así, si este supuesto se llegase a producir
pondría de manifi esto que la norma religiosa que prohíbe la transfusión resulta
ser una norma impuesta.
En el ámbito de las instituciones sanitarias, sigue sin encararse el problema
de una forma clara y homogénea, lo que da lugar a que las respuestas que se
dan ante tales situaciones dependan sobre todo de las diferentes sensibilidades
existentes entre los profesionales sanitarios de cada centro. Algunos hospitales
tiene protocolos de atención a los Testigos de Jehová que explicitan la forma
en que serán tratados en las diversas circunstancias que pudieran producirse
durante el proceso asistencial. Eso es importante, porque introduce claridad y
seguridad y los pacientes saben a que atenerse en cada caso. Pero no todos los
24
centros de la red pública o privada tienen tales protocolos, ni éstos van siempre
en la misma dirección.
Por otra parte, cuando actualmente existe la posibilidad de suscribir un documento
de voluntades anticipadas –o de instrucciones previas– siguiendo los
requisitos establecidos por la ley, es sorprendente que no se haya producido un
fuerte movimiento de este colectivo para reivindicar por este medio su punto
de vista y sus derechos. No debe olvidarse que, en general, se exige al paciente
una autonomía y competencia más indubitada cuanto mayor es el riesgo que
entraña su decisión, en especial si la opción elegida resulta ser contraria al criterio
médico y, más aún, si se trata de una actuación médica que se considera
unánimemente indicada y de fácil aplicación.
Aunque tanto el personal sanitario como la comunidad de los Testigos de
Jehová han realizado esfuerzos para llegar a acuerdos –que básicamente se han
centrado en la búsqueda e implementación de tratamientos sustitutivos de
las transfusiones–, sigue sin quedar claro, de forma inequívoca, el núcleo del
problema: cómo deben comportarse ambas partes cuando las circunstancias
son extremas.
Si bien determinados centros sanitarios privados basan su propaganda en la
aceptación de la voluntad de los Testigos de Jehová en cualquier caso –y eso ha
generado situaciones de especialización en la clientela–, algunos profesionales
han esgrimido su derecho a la objeción de conciencia para negarse a respetar
el rechazo de tratamientos de soporte vital. Ese derecho debe ser respetado,
pero su ejercicio no puede ocasionar un detrimento para los derechos de los
pacientes. Además, es necesario tener presente que la objeción de conciencia
es siempre un derecho individual, que deriva de la libertad ideológica, al que
no pueden acogerse las instituciones como tales.
La medicina actual experimenta importantes cambios que requieren la racionalización
de los procedimientos. Sin embargo, no resulta infrecuente que se
produzca otra difi cultad –bastante generalizada aunque nunca explícita– que
deriva de la inexistencia de modelos organizativos específi cos para la atención
sanitaria de estos pacientes. Se deja a la sensibilidad individual la resolución
de cada caso, existiendo constancia de que eso conlleva incertidumbre e inseguridad
para los pacientes y de que es causa potencial de vulnerabilidad para
el profesional, quien se ve obligado a actuar en base únicamente a su criterio,
en ausencia de una toma de postura explícita por parte de la institución donde
25
trabaja. Resulta especialmente relevante en este contexto el papel del personal
de enfermería, ya que si bien la indicación de la transfusión corresponde al
médico, éste trabaja en un equipo en el que las responsabilidades son diversas.
La enfermera es quien ejecuta la técnica de transfusión y quien controla la
seguridad del paciente antes, durante y después de la misma, y su responsabilidad
–profesional y ética– la obliga a participar en la consecución del bien del
paciente más allá del cumplimiento mecánico de esta orden médica.
La anterior referencia a los modelos organizativos abarca no sólo el desarrollo de
las medidas técnicas razonables y posibles en cada sociedad y cada época sino,
sobre todo, a la organización de equipos humanos que, a la postre, son los que
pueden asegurar que los pacientes vean respetados sus derechos.
Este Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret preconiza un planteamiento
que busque pautas de conducta asumibles, tomando como marco para
el establecimiento de lo que es o no es aceptable el referente que proporcionan
los Derechos Humanos. Se trata, pues, de seguir una vía de carácter cultural y
social que se apoya en la construcción de los valores morales y culturales, y su
plasmación en normas. Y, precisamente, es ahí donde interviene el Derecho
como medio de tratar los confl ictos y como sistema para fi jar los acuerdos. La
sociedad política debe ser tolerante con aquellas opciones que no impliquen un
sacrifi cio desorbitado para la comunidad. Se trata de establecer pautas de conducta,
no de ahondar en la controversia entre planteamientos enfrentados.
26
DECLARACIÓN
Considerando que las personas que pertenecen a los cristianos Testigos de
Jehová se niegan, de manera generalizada, a recibir transfusiones de sangre y
hemoderivados aunque ello ponga en peligro su vida.
Considerando que dicha negativa se debe a la observancia de sus preceptos
religiosos.
Considerando que los Testigos de Jehová son un grupo religioso registrado
ofi cialmente como tal entidad religiosa por el Estado.
Considerando que la Constitución, al reconocer el valor de la dignidad humana,
protege de forma no jerarquizada el derecho a la vida y los derechos de libertad
religiosa y de culto.
Considerando que el Convenio europeo sobre derechos humanos y biomedicina
establece claramente la primacía del principio de autonomía.
Considerando que el desarrollo normativo y jurisprudencial, tanto autonómico
como estatal, reconoce la libertad de elección del paciente entre las opciones
de tratamiento disponibles y la necesidad de contar con su consentimiento
informado.
Considerando que la incorporación del respeto a la autonomía del paciente en
la cultura y en la práctica de los profesionales sanitarios es un proceso lento.
Considerando que las instituciones sanitarias han tratado de forma desigual las
particularidades de los pacientes Testigos de Jehová tanto en el respeto a sus derechos
como en lo que se refi ere a la disponibilidad de medidas sustitutorias.
Considerando que estas terapias sustitutorias pueden vulnerar el principio de
equidad en el sistema sanitario público.
Considerando que la manera de proceder de los Testigos de Jehová ha contribuido
a generar cierta confusión.
Considerando que el ejercicio de la autonomía personal comporta la asunción
de las correspondientes responsabilidades y riesgos.
Este Grupo de Opinión plantea las siguientes:
27
RECOMENDACIONES
1. Las autoridades sanitarias competentes, en cumplimiento de las disposiciones
legislativas ya establecidas, están obligadas a garantizar a los cristianos Testigos
de Jehová el ejercicio de sus derechos. A tal fi n, deberán arbitrarse las
oportunas medidas que aseguren a los miembros de esta confesión que serán
tratados como personas autónomas, respetándose sus decisiones sanitarias
aun cuando comporten riesgos ciertos para la vida.
2. Las administraciones sanitarias correspondientes deberán asumir la elaboración
de pautas de actuación al respecto, las cuales deberán ser vinculantes para
todos los centros sanitarios. Las autoridades sanitarias y los representantes
de la comunidad de Testigos de Jehová deberán concretar su consenso en
un instrumento que sirva de marco para futuros protocolos que aseguren el
respeto a la voluntad de los miembros de esta confesión y, a la vez, ofrezcan
a los profesionales sanitarios un marco de seguridad para el ejercicio de su
actividad.
3. Es preciso garantizar que en cada centro asistencial exista un protocolo de
acogida, específi co para estos pacientes, que contemple las diversas alternativas
técnicas de tratamiento de que puede disponer el centro en función de la
enfermedad de cada paciente y de los procedimientos terapéuticos previstos,
así como los aspectos éticos y jurídicos implicados en la cuestión y el nivel
de compromiso al que se puede llegar.
Asimismo, deberá elaborarse un modelo específi co de consentimiento informado
que contemple las diversas alternativas de tratamiento posibles.
4. El rechazo al tratamiento deberá constar por escrito, como exige la ley, y
la fi rma del consentimiento informado deberá realizarse de manera que
garantice tanto la completa comprensión del paciente de los riesgos que el
rechazo de la transfusión comporte, como la autonomía de la decisión de la
persona sin coacciones externas de ningún tipo.
5. Como la ley prevé con carácter general para los casos en que el paciente no
pueda manifestar directamente la propia voluntad, quienes deseen que sean
respetadas sus decisiones de rechazo a la transfusión de sangre y hemoderivados
deben otorgar un documento de voluntades anticipadas –o instrucciones
previas– siguiendo los requisitos legales previstos.
28
En las situaciones de urgencia vital y de imposibilidad del paciente para
manifestar su voluntad, no serán vinculantes para los médicos las manifestaciones
verbales de la familia o allegados si no van acompañadas del citado
documento.
6. No se aceptará el consentimiento por sustitución en el caso de menores de
edad cuando el rechazo del tratamiento médico unánimemente indicado
suponga riesgo grave para la salud o la vida del menor. Estas situaciones,
cuando se produzcan, deberán ponerse en conocimiento de la autoridad
competente.
7. En el desarrollo de las políticas públicas destinadas a procurar medidas de
tratamiento alternativas a las indicadas, las autoridades sanitarias deberán
hacer una ponderación entre los principios de justicia, solidaridad e igualdad,
y la autonomía individual de quien rechaza un tratamiento estándar e indicado
a la vez que solicita otro, puesto que estas intervenciones extraordinarias
pudieran generar un incremento del gasto público que, en un contexto de
limitación presupuestaria, podrían afectar a otras prestaciones.
DECLARATION ON
THE REFUSAL OF
THE JEHOVAH’S WITNESSES
TO ACCEPT BLOOD
TRANSFUSIONS
Prepared by the Opinion Group of
the Observatori de Bioètica i Dret
(Bioethics and Law observatory)
Parc Científi c de Barcelona
Barcelona, november de 2005
OBSERVATORI DE BIOÈTICA I DRET
Baldiri Reixac, 4-6
Torre D, 4rt
08028 - Barcelona
Tel./Fax: 93 403 45 46
e-mail: obd@pcb.ub.es
http://www.bioeticayderecho.ub.es
http://www.bioeticayderecho.com

31
INTRODUCTION
The Opinion Group of the Observatori de Bioètica i Dret, based at the Parc
Científi c de Barcelona, was formed to study the ethical, social and legal implications
of new biotechnology techniques from a scientifi c and multidisciplinary point
of view, and to make specifi c proposals for legislative action. The Observatori de
Bioètica i Dret itself was created with a view to participating in the university-society
dialogue and making its voice heard in the wider society via the public bodies
which control and regulate research. This also demands interaction with the media,
to ensure they have access to accurate, high-quality information. The Group has
produced a number of documents over recent years on important issues on which
concerned parties had failed to reach consensus.
This Declaration aims to provide ethical and legal guidelines to the public, to health
centres and government bodies, regarding the debate on whether health-related
decisions taken by members of the Jehovah’s Witnesses group, on the basis of their
religious convictions, should be complied with, even in cases where this may lead
to loss of life.
This issue, like most issues in bioethics, requires pluridisciplinary dialogue encompassing
ethical and philosophical, anthropological, legal and socio-sanitary
considerations. The approach taken must also be fi rmly based on technical and
scientifi c expertise.
In preparing this document, the Group has been coordinated by a medical doctor
and by a legal expert, Dr. Victòria Martorell –medical specialist in hospital management,
and Dr. Ana Sánchez Urrutia –lecturer in Constitutional Law. We have
also drawn on the contribution of experts in medicine, nursing, philosophy, biology,
anthropology, geography and law, as set out in the Annex.

33
PREAMBLE
The society in which we live is a plural one, made up of individuals and groups
with diverse interests and values. This pluralism manifests itself, for example,
through recognition of the right to religious freedom. Our ethical and legal
norms both proclaim and promote pluralism and respect for individual freedom.
However, this does not prevent frequent confl icts of values from arising. One
such confl ict involves members of the Jehovah’s Witnesses and the health professionals
who attend them when the former refuse to accept blood transfusions,
consequently placing their lives at risk. This problem may be seen as a specifi c
manifestation of a more general issue: that of any patient who refuses to accept
a recommended medical treatment; however, the specifi c characteristics of the
case together with the frequency of its occurrence, merit specifi c criteria.
Jehovah’s Witnesses refuse to receive transfusion of blood and/or hemoderivatives
due to their interpretation of the Biblical prohibition on «drinking blood».
They believe blood transfusions to be a violation of divine law, leading to loss of
the individual’s right to resurrection and eternal life. In addition to transfusions,
they also reject pre-operation storing of blood or its four basic components
–red blood cells, white blood cells, platelets and plasma– for later transfusion.
However, they accept autotransfusion if carried out in a closed circuit and
connected to the patient’s circulatory system in such a way that the blood is
not stored; use of albumin and a number of other secondary components are
left to the individual conscience of members.
The confl ict of values arising in such cases is bound up with the exercise of
religious freedom, since for many people –including Jehovah’s Witnesses– religious
faith is more important than life itself. It must be remembered that the
Jehovah’s Witnesses are registered as a religious body in the Ministry of Justice’s
Religious Affairs Registry.
The right to religious freedom, in the broadest sense, is also enshrined in all
the main agreements, declarations and treaties on human rights. For example
The Universal Declaration of Human Rights establishes that «Everyone shall
have the right to freedom of thought, conscience and religion». Similarly, the
International Pact on Civil and Political Rights recognises that «Every person
has freedom of thought, conscience and religious conviction» and establishes
that «No one shall be subject to coercion which would impair his freedom to
have or to adopt a religion or belief of his choice» and that this «Freedom to
34
manifest one’s religion or beliefs may be subject only to such limitations as are
prescribed by law and are necessary to protect public safety, order, health, or
morals or the fundamental rights and freedoms of others».
Also, in Europe, the Convention for the Protection of Human Rights and Fundamental
Freedoms, establishes that «Everyone has the right to freedom of
thought, conscience and religion», and that «Freedom to manifest one’s religion
or beliefs shall be subject only to such limitations as are prescribed by law and
are necessary in a democratic society in the interests of public safety, for the
protection of public order, health or morals». With specifi c regard to the issue
of non-consent to medical treatments, the Council of Europe’s Convention
on Human Rights and Biomedicine establishes a general rule in article 5 that
«An intervention in the health fi eld may only be carried out after the person
concerned has given free and informed consent to it» and that the person concerned
«may freely withdraw consent at any time». Article 9 sets out that «The
previously expressed wishes relating to a medical intervention by a patient who
is not, at the time of the intervention, in a state to express his or her wishes
shall be taken into account».
Article 16 of the Spanish Constitution also recognises the right to ideological
and religious freedom, establishing that the state cannot favour any single
religious confession over others and that restrictions on religious freedom can
only exist for the purpose of public order, subject to the provisions of the law.
The Constitutional Court has repeatedly ruled that religious freedom pertains
to a world of private beliefs which are bound up with individual autonomy,
personality and dignity, and which include an external dimension in which
individuals are entitled to act in accordance with their convictions in the eyes
of others. In interpreting the right to religious freedom, we must remember
that freedom is one of the supreme values enshrined in the Constitution (article
1.1) and that article 10 establishes that a person’s dignity is the foundation of
political and social order. A person’s right to life therefore cannot be considered
hierarchically superior to his or her right to defend personal convictions.
The Constitution does not establish hierarchical distinctions between principles
and rights, and the state cannot oblige individuals to live against their own will
in all circumstances, since exercise of a right cannot always be imposed. The
state’s obligation to protect the life and health of its citizens ends, in the case of
autonomous adults, in cases in which the citizen expressly renounces protection
35
and medical treatment. In such cases, state intervention can only be justifi ed
when the lives and health of third parties are also put at risk.
Article 10.6 of Law 17/1986 of 25 April, (the General Health Law) had already
set out the right of the patient to choose freely between the treatment options
offered by medical practitioners. Also Law 41/2002, of 14 November, (Basic
Regulating Law on Patient Autonomy and Rights and Obligations regarding
Clinical Information and Documentation), states that any health care intervention
requires the concerned person’s freely given informed consent, with the
exception of cases of risk to public health, or cases of immediate risk where it
is impossible to obtain informed consent from the patient or his/her family or
loved ones. More specifi cally, this Law establishes that «every patient has the
right to refuse treatment, and refusal should be written». In this regard, living
wills are to be taken into account. Catalan Law 21/2000 of 29 December, on
The right to information concerning patient health and autonomy, and clinical
documentation, makes similar provisions. Other Spanish Autonomous Regions
have similar legislation.
Despite the existence –and clarity– of this legislation and the gradual consolidation
of jurisprudence which is increasingly respectful of patients’ right to
decide, in practice decisions by Jehovah’s Witnesses to refuse blood transfusions
(a decision undoubtedly involving risk to life), lead to situations of confl ict in
the health service, public debate and signifi cant legal cases. Jurisprudence has
evolved in its approach to the issue. The most recent relevant Constitutional
Court sentence (STC 154/2002) –in the context of a diffi cult case– recognised
the right of individuals to refuse blood transfusions even in life-threatening
cases.
From the perspective of traditional medical ethics, morally correct action is
deemed to be the course of behaviour which is benefi cial to the patient, the
defi nition of «benefi cial» being decided by the doctor –an approach known as
medical paternalism. Hippocratic tradition assigns an almost absolute value
to life and the doctor is the guarantor of this value, above all others and above
the patient’s values and preferences. Under this paradigm, the doctor’s point
of view constitutes the vertex of the doctor-patient relationship. Despite the
fact that dependency roles have been broken down in other areas of society,
the doctor-patient relationship remained anchored in the past until the second
half of the 20th century.
36
A number of factors have contributed to the present-day questioning of this
traditional approach in our society –a society which is no longer monolithic
and in which pluralism is not only a fact but also a value. For one thing, social
development, ethics and law place increasing emphasis on personal autonomy,
as refl ected by developments in daily life, religion and politics. In this context,
the moral authority allowing the doctor to interpret what is good for the patient
is increasingly questioned. Secondly, the advance of health technology has led
to situations which would have been unthinkable just some years previously,
and which demand reassessment and redefi nition of the dividing lines between
what can and what should be done.
The movement towards recognition of individual autonomy has not been
uniform and some health professionals are slower to accept it than other sectors
of society –as also occurs with a signifi cant number of legal decisions. The
implementation of informed consent policies in hospitals is a good example.
However, it must also be said that in certain cases, there has been a degree of
ambiguity and legal uncertainty which has justifi ed the maintenance of conservative
and defensive attitudes in practice. Then, it is not unusual to fi nd
health professionals who refuse to accept that patients have the right to put
their lives at risk by refusing a blood transfusion, for example. In these cases, the
convictions of the professional are given precedence over those of the patient
in extreme situations.
From an ethical point of view, the underlying confl ict of values can be seen
as a collision between the principle of autonomy and that of benefi cence and
non-malefi cence. Similarly, we must ask whether the well known axiom primum
non nocere only refers to physical considerations or whether, as seems reasonable,
it should be taken as also including the moral-spiritual dimension, since
imposition of procedures which run contrary to the patients’ beliefs may be
malefi cent in that it infringes the individual’s freedom and dignity.
The search for solutions to complex problems requires a comprehensive analysis
of the entire situation and, in this case, it is important to recognise and highlight
the issue which underlies the debate: the doubt arising in certain cases on
the part of medical personnel regarding the degree of autonomy with which
members of Jehovah’s Witnesses take decisions to refuse blood transfusions. The
usual presence of persons who act as mediators between the patient and the
doctor may lead to doubts regarding the moral autonomy with which certain
patients make decisions concerning their treatment. Certain health profes37
sionals claim –although confi rming these claims would prove diffi cult– that
for some Jehovah’s Witnesses imposition by the doctor of the blood transfusion
is a form of liberation of the patient’s own moral responsibility since «the
patient is not then allowed to decide anything» and the risk to life is avoided.
This interpretation is reinforced by the view that the ethical norms associated
with religious beliefs have often been imposed rather than freely accepted by
members, i.e., they were in effect authoritarian as opposed to autonomous
ethics, unless we apply a trivial interpretation of «autonomy». In such cases
then, the claim would be that the religious norm forbidding transfusion was
an imposed norm.
Our health institutions have yet to face this problem in an unambiguous,
homogenous way. As a result, responses to the situation depend on the individual
values of the concerned health personnel. A number of hospitals have
protocols for treatment of Jehovah’s Witnesses in various circumstances. This
is an important step, introducing clarity and certainty and providing patients
with a clear indication of what to expect in each case. However, not all public
and private hospitals and clinics have such protocols, nor are those that exist
homogenous in approach.
In addition, given that our legislation provides for living wills, it is rather surprising
that Jehovah’s Witnesses have not made wider use of this mechanism
to claim their rights. In general the greater the risk involved, the greater the
demand that patient autonomy and competence be established beyond all
doubt, especially when the decision taken runs contrary to the doctors’ criteria
and when these criteria are universally accepted and easily applicable.
Although both health staff and members of the Jehovah’s Witnesses have
made efforts to reach agreement –essentially a search for and implementation
of alternative treatments instead of blood transfusions– there is as yet no
unequivocal agreement on the essential problem: how each party should act
in extreme situations.
While certain private hospitals claim in their advertising to accept the wishes of
Jehovah’s Witnesses in all cases (leading to a certain specialisation among their
patients), a number of health professionals have also exercised their right to
conscientious objection and refused to accept life-threatening decisions taken
by patients. Of course, doctors are entitled to exercise this right, yet this must
not infringe on the patient’s rights. It must also be borne in mind that con38
scientious objection is an individual right, deriving from ideological freedom,
and cannot be exercised by institutions.
Today, medicine is undergoing major changes which demand the rationalisation
of procedures. However, there is also another common diffi culty, quite
widespread yet never explicitly presented: the lack of specifi c organisational
models for treatment of patients who are Jehovah’s Witnesses. Resolution of
each case is left to the individuals concerned, although this is known to cause
uncertainty and anxiety for patients and renders doctors vulnerable in the lack
of a clear position on the part of the institution. The role played by nurses is
extremely important in this context, since while a transfusion may be prescribed
by a doctor, the doctor works in a team which shares various responsibilities
and it is the nurse who carries out the transfusion and supervises patient safety
before, during and after. The nurse also has a professional and ethical responsibility
for the patient’s wellbeing which goes beyond mechanical execution of
medical instructions.
The organisational models mentioned above include not only development
of the medical techniques which are reasonable and possible in each society
and period of history, but also the organisation of teams to ensure that patient
rights are respected.
The Opinion Group of the Observatori de Bioètica i Dret supports an approach
based on issuing acceptable guidelines, what is acceptable being determined
in terms of recognised Human Rights. This approach must be culturally and
socially based, drawing on moral and cultural values and transferring them to
legislation. And it is precisely here that the Law has a role to play as a means
of confl ict resolution and as a system for establishing consensus. Society must
be tolerant of those options which do not demand an extreme sacrifi ce on the
part of the community as a whole. It is better to lay down general behavioural
guidelines rather than dig our heels into the ruts of opposing viewpoints.
39
DECLARATION
Given that members of the Jehovah’s Witnesses refuse to receive transfusions
of blood or hemoderivatives, even in life-threatening situations.
Given that this refusal stems from their religious beliefs.
Given that Jehovah’s Witnesses are offi cially registered as a religious group in
Spain.
Given that the Spanish Constitution, in recognising the value of human dignity,
protects but does not establish hierarchical differences between the right to life,
religious freedom and the freedom to practice one’s religion.
Given that the European Convention on Human Rights and Biomedicine clearly
establishes the primacy of the principle of autonomy.
Given that Spanish law and jurisprudence at both Autonomous Region and
State level, recognise the patient’s right to choose from among the available
treatment options and to have their informed consent respected.
Given that incorporation of respect for patient autonomy into professional
medical culture and practice is a slow process.
Given that health institutions have not been uniform in the treatment provided
to Jehovah’s Witnesses, both in terms of respecting their rights and providing
alternative treatments.
Given that these alternative treatments may breach the principle of equity in
the public health system.
Given that the behaviour of the Jehovah’s Witnesses has contributed to the
creation of a certain degree of confusion.
Given that the exercise of personal autonomy implies acceptance of the corresponding
responsibilities and risks.
The Opinion Group wishes to make the following:
40
RECOMMENDATIONS
1. The competent health authorities, in accordance with established legislation,
are obliged to ensure that Jehovah’s Witnesses can exercise their rights. To
this end, appropriate measures should be taken to ensure that these patients
are treated as autonomous beings, respecting their decisions regarding their
own health even when this involves a risk to their lives.
2. The relevant health authorities must undertake preparation of procedural
guidelines for these cases, which will be applicable to all health centres. The
health authorities and the representatives of the Jehovah’s Witnesses must
reach consensus on an instrument providing the basis for future protocols
to ensure respect for the wishes of Jehovah’s Witnesses and, also providing
health professionals with a secure framework for exercise of their profession.
3. It is vital to ensure that every health centre has a specifi c admission protocol
for Jehovah’s Witnesses, which will include the various alternative treatments
available for specifi c conditions and the therapeutic procedures envisaged, in
addition to ethical and legal considerations and the degree to which certain
provisions can be met.
Similarly, a specifi c informed consent model should be drawn up with provision
for the various alternative treatments available.
4. Refusal to accept a specifi c treatment must be expressed in writing, as established
by the law, and the informed consent form must be signed in such a
way as to ensure total understanding on the part of the patient of the risks
entailed in refusing blood transfusions, and a truly autonomous decision on
the part of the concerned person, without external pressures of any type.
5. As the law stipulates for general cases in which patients are unable to directly
express their will, those who wish to refuse transfusions of blood or hemoderivatives
must present a duly completed living will form in accordance
with the established legal requirements.
In life-threatening situations in which the patient is unable to express his
or her will, verbal expressions of this by members of the patient’s family or
loved ones will not be suffi cient in the absence of the duly completed living
will.
41
6. Surrogate decisions will not be accepted in the case of children when refusal
to accept the unanimously recommended medical treatment involves a grave
risk to the life or health of the child. These situations, when occurring, must
be reported to the competent authority.
7. In development of public policies designed to provide alternatives to blood
transfusions, the health authorities must seek to strike a balance between, on
one hand, the principles of justice, solidarity and equality, and, on the other,
the individual autonomy of the person who refuses to accept the standard,
recommended treatment while asking for another, since this request for
an alternative treatment may involve increased expenditure for the public
exchequer which, at a time of budget restraint, could have a bearing on the
provision of other services.

43
RELACIÓ DE SIGNANTS DEL DOCUMENT SOBRE
EL REBUIG DELS TESTIMONIS DE JEHOVÀ
A LES TRANSFUSIONS DE SANG
Maria Victòria Martorell
Metgessa, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona
Ana Sánchez-Urrutia
Professora Titular de Dret Constitucional, Universitat de Barcelona
Pilar Antón
Professora Titular de Legislació i Ètica Professional, Universitat de Barcelona
Salvador Darío Bergel
Catedràtic de Dret Mercantil i Titular de la Càtedra UNESCO de la Universidad
de Buenos Aires, Argentina
Lídia Buisan
Metgessa, Consorci Hospitalari de la Creu Roja de l’Hospitalet de Llobregat
Montse Busquets
Professora Titular de Legislació i Ètica Professional, Universitat de Barcelona
Maria Jesús Buxó
Catedràtica d’Antropología, Universitat de Barcelona
Lluís Cabré
Metge, Hospital de Barcelona. Secretari de l’Associació de Bioètica i Dret
María Casado
Directora de l’Observatori de Bioètica i Dret, del Màster en Bioètica i Dret,
Professora Titular de Filosofi a del Dret, Universitat de Barcelona i Presidenta
de l’Associació de Bioètica i Dret
Mirentxu Corcoy
Catedràtica de Dret Penal, Universitat de Barcelona
Josep Egozcue
Catedràtic de Biologia Celular, Universitat Autònoma de Barcelona
44
Ricardo García-Manrique
Professor Titular de Filosofi a del Dret, Universitat de Barcelona
Carmelo Gómez
Professor Titular de Filosofi a del Dret, Universitat de Barcelona
Roser Gonzàlez-Duarte
Catedràtica de Genètica, Universitat de Barcelona
Pablo Hernando
Psicòleg, Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell
Aida Kemelmajer
Catedràtica de Dret Civil, Universidad de Cuyo i Magistrada de la Corte Suprema
de Mendoza, Argentina
Itziar Lecuona
Llicenciada en Dret i Becària de Recerca i Docència, Universitat de
Barcelona
Florencia Luna
Professora d’Investigación CONICET i Directora de l’Àrea de Bioètica de
FLACSO, Argentina. Presidenta de la International Association of Bioethics
Mari Cruz Martín Delgado
Metgessa, Clínica Delfos de Barcelona
Joaquim Martínez-Montauti
Metge, Coordinador del Servei de Medicina Interna del Hospital de
Barcelona
Juan Merelo
Advocat i Professor de Filosofi a del Dret, Universitat de Barcelona
María Jesús Montoro
Catedràtica de Dret Administratiu, Universitat de Barcelona
Mònica Navarro
Professora de Dret Civil, Universitat de Barcelona
45
Salvador Quintana
Metge, Hospital Mútua de Terrassa
Albert Royes
Secretari de l’Observatori de Bioètica i Dret i Professor d’Ètica Mèdica, Universitat
de Barcelona
Juan Maria Sánchez
Metge, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona
Josep Terès
Catedràtic de Medicina, Universitat de Barcelona
Ramón Valls
Catedràtic de Filosofi a, Universitat de Barcelona
Carmina Virgili
Catedràtica de Geologia, Universidad Complutense de Madrid

No hay comentarios:

Publicar un comentario en la entrada