lunes, 23 de noviembre de 2009

Sedación al final de la vida

ÉTICA Y SEDACAL FINAL DE LA VIDA
Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i Lucas
ÉTICA Y SEDACIÓN AL FINAL DE LA VIDA - N.º 9 - (2003)
Edita: Fundació Víctor Grífols i Lucas
c/. Jesús i Maria, 6 - 08022 Barcelona
Imprime: Gráficas Gispert, S.A. - La Bisbal
Depósito Legal: GI-904-1999


5
SUMARIO
Pág.
1. Presentación
Ramon Bayés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
2. Primera ponencia: “Aspectos clínicos de la sedación en
cuidados paliativos”
Josep Porta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
3. Segunda ponencia: “La sedación de los enfermos en el contexto
de los cuidados paliativos”
Azucena Couceiro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
4. Aportaciones de los participantes en el seminario . . . . . . . . . . . . 59
4.1.Milagros Pérez Oliva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
4.2. Javier Barbero . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
4.3. María Nabal. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
4.4.María Casado. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
4.5. Joan Padrós . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73
4.6. Eduardo Irache. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75
4.7.Manel Salamero . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
4.8. Jordi Trelis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
4.9. Joaquín T. Limonero. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
4.10. Màrius Foz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88
4.11. Mª Pilar Barreto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90
4.12. Núria Gorchs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94
4.13. Francesca Puigpelat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96
4.14. Eduardo Clavé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98
4.15. Clara Gomis. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104
4.16. Juan Manuel Núñez Olarte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106
4.17. Victoria Camps . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111
4.18.Marc-Antoni Broggi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114
5. A modo de breve síntesis del moderador
Ramon Bayés. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119
6. Lista de participantes por orden alfabético . . . . . . . . . . . . . . . . . 121
7. Títulos de la colección de Bioética de la
“Fundació Víctor Grífols i Lucas” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125

7
1. PRESENTACIÓN
David Callahan1 nos señala que uno de los dos principales objetivos de la
medicina del siglo XXI es ayudar a las personas a morir en paz. La sedación se
suele considerar como uno de los medios existentes –extraordinario, si se quiere
y, en bastantes casos, generador de ansiedades, pero medio al fin– para conseguir
este objetivo.
Últimamente, tanto por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos2 como
por el Colegio de Médicos de Barcelona3 se han confeccionado algunas orientaciones
sobre la práctica de la sedación destinadas a los clínicos que deben
afrontar la aparición de síntomas refractarios en los enfermos que se encuentran
en la proximidad de la muerte. Sin embargo, como señala Couceiro4, en
uno de cada tres enfermos en situación de fin de vida se puede indicar o no la
sedación según se le atienda en uno u otro centro. ¿Es admisible tal variabilidad?
Por otra parte, en una investigación reciente5 realizada en 151 enfermos en
fin de vida consecutivos atendidos por 23 equipos de cuidados paliativos de
Cataluña que disponían de psicólogo, casi un tercio de las primeras demandas
de intervención a este profesional fueron demandas que cabría calificar como
desesperadas o de último recurso por parte del equipo. ¿Por qué no se lleva a
cabo con suficiente antelación una exploración de amenazas y recursos del
paciente, susceptible de prevenir, al menos en parte, la cristalización de situaciones
emocionales de difícil o imposible control?
Nuestra intención, al estructurar este seminario, ha sido tratar de avanzar,
aunque tan solo fuera un poco, en el conocimiento y buena praxis de la sedación,
de tal manera que algunas conclusiones, o tal vez nuevas preguntas,
pudieran facilitar la labor de los clínicos. Gracias al apoyo de la Fundació Víctor
Grífols i Lucas se ha conseguido reunir alrededor de una mesa un número
importante de profesionales que representan, en conjunto, un gran acervo de
experiencia y multidisciplinariedad: paliativistas, oncólogos, internistas, cirujanos,
administradores sanitarios, periodistas, psiquiatras, psicólogos, enfermeras,
juristas y bioéticos. Al margen del enriquecimiento personal que el
seminario haya podido suponer para cada uno de los presentes, el lector podrá
juzgar por si mismo a través de sus aportaciones, incluidas en el presente volumen,
la magnitud de los problemas y de las dudas que quedan todavía pendientes
de resolver.
8
El seminario se estructuró de la forma siguiente:
a) En primer lugar, dos ponentes de reconocido prestigio y experiencia en
el ámbito de la sedación, Josep Porta y Azucena Couceiro, dispusieron
de 45 minutos cada uno para la exposición de sus ponencias.
b) A continuación y tras una pausa, se llevó a cabo un debate libre, moderado
por Ramon Bayés a lo largo de tres horas y media, sobre aspectos
suscitados por las dos ponencias. Es importante señalar que los 22 participantes
invitados dispusieron del texto de las dos ponencias que
constituyen el núcleo de la presente publicación, con una antelación de
varias semanas.
c) Una vez terminado el seminario, se solicitó a todos los participantes
que, en un plazo no superior a dos semanas, enviaran a la Fundación,
por correo postal o electrónico, con una extensión no superior a 5 páginas,
sus comentarios, datos u opiniones sobre el tema tratado o algún
aspecto del mismo que les hubiera parecido especialmente relevante.
Las aportaciones recibidas se han incluido completas en la presente
publicación.
RAMON BAYÉS
Referencias
1. Callahan D. Death and the research imperative. N Engl J Med 2000; 342: 654-656.
2. Comité de Ética de la SECPAL. Aspectos éticos de la sedación en cuidados paliativos. Med
Paliat (Madrid) 2002; 9 (1): 41- 46.
3. Col.legi Oficial de Metges de Barcelona. Guia d’actuació en la situació d’agonia del malalt terminal.
Quaderns de la Bona Praxi 2000; nº 12.
4. Couceiro A, Núñez Olarte JM. Orientaciones para la sedación del enfermo terminal. Med
Paliat (Madrid) 2001; 8 (3): 138-143.
5. Romero C, Álvarez M, Bayés R, Schröder M.¿Cuándo se pide la intervención de un psicólogo
en una unidad de cuidados paliativos?. Med Paliat (Madrid) 2001; 8: 170-172.
9
2. PRIMERA PONENCIA
ASPECTOS CLÍNICOS
DE LA SEDACIÓN EN
CUIDADOS PALIATIVOS
Josep Porta
Introducción
Desde que se publicó el artículo de Enck en 19911, en el cual se acuñó el término
“Sedación Terminal” (en el original Terminal Sedation) se han escrito
muchos trabajos dedicados tanto a los aspectos clínicos como éticos de la sedación
en Cuidados Paliativos. En la última década se ha generado un amplio
debate entre aquellos que piensan que la “Sedación Terminal” es un procedimiento
escasamente necesario en Cuidados Paliativos y que cuando lo es sólo
puede serlo por causas de índole físico2 . Por el contrario, otros autores postulan
que la “Sedación Terminal” es una práctica relativamente frecuente y en
cuyas indicaciones hay que contemplar, junto a las causas físicas, el distrés
emocional3, 4, 5. Posiblemente, ambas posturas tengan parte de razón siempre
que se sea capaz de comprender las premisas de su razonamiento.
En este trabajo se pretende resumir la información clínica disponible en la
literatura sobre el uso de la sedación en Cuidados Paliativos, pero inevitablemente
en la parte referida a los aspectos prácticos se reflejará la práctica común
y experiencia del autor; por otra parte acorde con las recomendaciones publicadas
por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos6.
A la hora de referirse a la sedación, no es sencillo trazar una línea claramente
divisoria entre los aspectos clínicos y los que corresponden a su práctica
correcta. Al hablar de buena práctica o de una práctica correcta siempre se
introduce una connotación ética, lo cual se hace más patente cuando se trata
de la sedación administrada en el contexto de la atención de las personas que
se hallan al final de su vida. Por tanto, aunque este texto se quiera centrar en
los aspectos clínicos, inevitablemente surgirán algunas cuestiones de carácter
claramente ético.
1. Aspectos básicos
El Diccionario de la Real Academia Española de la Lengua, define sedar
como “apaciguar, sosegar, calmar”. El Diccionario Enciclopédico de Medicina
define a los sedantes como “sustancias que disminuyen la sensación de dolor, o
más exactamente, la excitación del sistema nervioso central. La acción sedante
de muchos medicamentos está relacionada con sus cualidades analgésicas,
tranquilizantes e hipnóticas, y del tipo de acción que se alcanza depende de la
dosis administrada”. Ello implica que el efecto tranquilizante o hipnótico que
se obtiene tras la administración de un sedante, para un mismo paciente
10 ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
dependerá de la dosis administrada. Pero para una misma dosis la respuesta
que se obtendrá variará para cada paciente, por lo que el efecto que se desee
obtener sólo se conseguirá con un ajuste individualizado de las dosis. Existen
muchos fármacos capaces de afectar el funcionamiento cerebral pero no todos
son considerados sedantes. De hecho el Martindale’s Extra-Pharmacopoeia clasifica
como sedantes exclusivamente el alcohol, los antihistamínicos, los anestésicos
generales (propofol, ketamina y barbitúricos), los neurolépticos, las
benzodiacepinas, la escopolamina y los analgésicos opioides.
El uso de la sedación como maniobra terapéutica no es algo nuevo en
medicina; de hecho, la sedación se viene utilizando como medida para prevenir
un daño cierto y de antemano previsible. Por ello, la sedación se emplea
rutinariamente ante algunos procedimientos muy molestos o dolorosos. Así
pues, en Cuidados Intensivos la sedación es utilizada para minimizar la agitación,
promocionar la sincronía con el ventilador y ayudar a aliviar la ansiedad
y el malestar relacionados con un entorno que suele vivirse como hostil por el
paciente7. En psiquiatría no se considera una mala praxis sedar a un paciente
que se halla extremadamente agitado o en un ataque de pánico. En medicina,
en general, pero también en Cuidados Paliativos, la sedación puede usarse
tanto para prevenir tanto un daño físico como emocional. No proporcionar
una adecuada sedación a un paciente que ha de afrontar un procedimiento
doloroso o distresante debe considerarse maleficente. Por otra parte, es bien
conocido y aceptado que la sedación en un paciente grave, tal como suele ocurrir
en Cuidados Intensivos8,9, puede presentar algunos riesgos, incluidos la
muerte. Nadie aceptaría que el fallecimiento de un paciente extremadamente
grave tras ser sedado, en una Unidad de Cuidados Intensivos, pueda considerarse
un homicidio, al contrario suele considerarse un efecto secundario o si se
prefiere un riesgo potencial previsible y asumido.
La sedación no implica inevitablemente la abolición de forma permanente
de la conciencia del paciente; incluso en Cuidados Intensivos el objetivo habitual
de la sedación es ajustar su nivel mediante la administración controlada de
los sedantes, acorde con los objetivos para cada paciente, permitiendo la relajación
y un despertar fácil7.
Parte de la controversia a la hora de abordar el tema de la sedación en el
contexto de Cuidados Paliativos, suele surgir del hecho de que no todos los
autores entienden lo mismo cuando hablan o escriben sobre sedación, tanto
11 ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
12 ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
desde el punto de vista conceptual como de los procedimientos. Ante esta disparidad
y en un intento de facilitar la comprensión, intentaré ayudarme de la
descripción de situaciones clínicas, para posteriormente abordar los aspectos
más conceptuales. Todas las situaciones clínicas que a continuación se mencionan
hay que enmarcarlas en el contexto de pacientes con enfermedad avanzada
y terminal.
2. Situaciones clínicas
Una situación podría ser aquella en que un paciente debe afrontar un procedimiento
doloroso (ej. desimpactación manual de un fecaloma o la cura de
una úlcera dolorosa). En esta situación, el procedimiento habitual es la administración
de una benzodiacepina (por cualquier vía) con el objetivo de garantizar
el mínimo malestar durante la realización de dicho procedimiento doloroso
o distresante. Se considera de buena praxis explicar adecuadamente al
paciente y a su familia cual es el objetivo de la maniobra a realizar y las razones
para prescribir una sedación transitoria. Se considera ineludible, en el
paciente autónomo, obtener el consentimiento, o alternativamente, el de la
familia, en el caso de que el paciente no sea autónomo; pero al final siempre
suele ser preciso el consentimiento. El nivel de conciencia se disminuye tanto
como sea preciso para prevenir el malestar al paciente incluso, si es preciso, llegando
a una abolición completa del nivel de conciencia. Los detalles respecto a
la sedación deben ser anotados en la historia clínica con el fin de garantizar una
correcta toma de decisiones, así como la apropiada ejecución del procedimiento
y el registro del resultado obtenido. El tipo de sedación previamente
descrito se denomina Sedación Transitoria, la cual no se distingue de la sedación
que puede utilizarse en otras especialidades, por lo que no precisa ser
designada de una forma diferente.
Otra situación sería aquella en la que un paciente presenta un síntoma distresante
de forma persistente, ej: disnea o ansiedad. Cuando el distrés persiste
más allá de un tiempo razonable y después de tener en cuenta y probar todos
los tratamientos disponibles, el equipo empieza asumir la refractariedad del
síntoma y prescribe un abordaje mediante la sedación. El objetivo de tal abordaje
es la reducción del distrés mental producido por la percepción de amenaza.
Siguiendo los ejemplos anteriores, en el caso de la disnea podría ser la percepción
de sofocación y de muerte subsiguiente; y en el caso de la ansiedad la
pérdida de control ante la situación que está viviendo. A pesar de que las circunstancias
pueden ser muy emotivas, el equipo debería ser capaz de explicar,
ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS 13
de una forma comprensible, razonable y sensible, al paciente y a su familia el
cambio en la estrategia terapéutica y solicitar su consentimiento. Cuando el
paciente no es autónomo es muy recomendable obtener el consentimiento de
la familia. En el caso de que no haya familia o ésta no se sienta capaz de afrontar
la toma de decisiones, el equipo debe proceder en el mejor interés del
paciente para obtener su bienestar. Se debe recordar que al final las decisiones
deben tomarse y que la responsabilidad final es del equipo terapéutico10 . Parece
obvio, al igual que en otras maniobras terapéuticas llevadas a cabo en medicina,
registrar en la historia clínica el proceso de toma de decisiones, los fármacos
administrados y el resultado de la sedación (ansiedad y nivel de
conciencia). La dosis, vía y el ritmo de administración de los sedantes puede
variar de acuerdo con las necesidades clínicas del paciente, así pues, algunos
pacientes requieren sedantes de forma puntual, o sólo durante un periodo del
día o de la noche, mientras que otros pueden precisar una administración continuada.
Tal como habitualmente ya se hace en Cuidados Paliativos, los líquidos
y los alimentos deben ofrecerse a los pacientes de forma acorde a sus posibilidades
de ingesta y a sus deseos. A pesar de que los pacientes no se hallen en
una situación de muerte inminente, su situación clínica suele ser de extrema
fragilidad y gravedad, por lo que su estado general suele deteriorarse tras varios
días o semanas, ya sea a consecuencia de la progresión de su enfermedad o de
su situación metabólica (ej. hipoxemia, trastornos hidroelectrolíticos, insuficiencia
renal o hepática). Lo anterior suele conllevar que los pacientes aparezcan
progresivamente letárgicos y somnolientos hasta que al final acontece la
muerte. Este tipo de sedación la denominamos Sedación Paliativa.
Los pacientes con problemas agudos, inesperados y potencialmente mortales
suelen ser sedados de forma rápida. Estas situaciones se contemplan como
paradigmáticas, pero de hecho no son tan frecuentes como suele pensarse. Así
pues, los sangrados masivos de cualquier origen suponen menos del 10 % de
las causas de sedación5,11,12. La experiencia clínica nos enseña que cuando ocurre
un sangrado agudo y profuso u otra situación cataclísmica (ej: tromboembolismo
pulmonar masivo), el paciente suele fallecer antes de que se lleve a
cabo cualquier intento de sedarlo. En estas situaciones agudas, los clínicos
están obligados a garantizar el confort de los pacientes; más allá de la obtención
del consentimiento, la cual cosa será seguramente imposible de obtener.
Las situaciones más subagudas, habitualmente, permiten una sedación controlada
y consentida, tal como se ha descrito previamente y a pesar de que la
muerte suele acontecer con prontitud. En tales casos, si el paciente no puede
comunicar sus deseos o él no los ha expresado de forma anticipada, el consen14
ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
timiento es dado frecuentemente por la familia, sin olvidar la responsabilidad
del equipo en la toma de decisiones.
Finalmente, otra situación es aquella en que el paciente se halla próximo a
la muerte, en lo que comúnmente llamamos agonía. Es harto habitual que en
estos momentos cualquier persona en el equipo, la familia y el propio paciente,
más a menudo de lo que se tiende a suponer, vean la muerte como un hecho
inminente, cercano e inevitable. Es muy frecuente13 que los pacientes que
afrontan los últimos días o horas de vida estén en fallo cognitivo, experimenten
dolor, dificultad respiratoria o delirium agitado. En tales circunstancias, el
marco temporal para la toma de decisiones se reduce de tal forma que los síntomas
pueden considerarse prontamente refractarios, ya que no existe tiempo
real para intentar otro tratamiento que no sea la sedación (superficial o profunda);
en dicho caso es recomendable involucrar a la familia en la toma de
decisiones y obtener el consentimiento. La situación clínica de últimos días
hace que algunos pacientes tengan problemas cognitivos y de comunicación,
pero el equipo de cuidados paliativos debe tener in mente discutir, con los
pacientes y las familias, aspectos relacionados con sus deseos y valores, no tanto
para orientarlos hacia una posible sedación, sino para poderles atender de una
mejor forma durante todo el proceso de la enfermedad. Como es de esperar,
los pacientes en esta situación fallecen en cuestión de pocos días u horas. La
sedación indicada durante el periodo de agonía se denomina Sedación Paliativa
en la Agonía o sencillamente Sedación en la Agonía.
En un sentido amplio debe entenderse por Sedación Paliativa la sedación
utilizada por razones paliativas y la Sedación en la Agonía a la sedación paliativa
que se lleva a cabo en el paciente agonizante. En nuestra opinión y de otros
autores14 el término de “Sedación Terminal” es confuso ya que puede interpretarse
como que es la sedación la que termina con el paciente y por ello es
mejor sustituirla por Sedación Paliativa en la Agonía o concisamente Sedación
en la Agonía ya que son términos más descriptivos.
Llegados a este punto, es crucial recordar que el objetivo clínico de la sedación
es obtener un estado mental de calma, de una cierta indiferencia frente a
una situación distresante y no la vida o muerte de los pacientes, y que el resultado
de la sedación puede ser medida utilizando algunas de las escalas de sedación
al uso. El efecto secundario de la sedación es la pérdida de la capacidad de
comunicación de los pacientes, pero no su muerte, más en el caso de pacientes
extremadamente frágiles con enfermedades avanzadas o terminales, donde la
muerte no es una posibilidad lejana, sino una realidad cercana influenciada
ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS 15
por múltiples factores y raramente controlables por el equipo. Se debe recordar,
también, que cualquier acción o procedimiento médico puede ser mal utilizado,
ya sea por malevolencia o ignorancia, o bien abusarse de él (ej. cesárea)
pero ello no significa que la sedación deba tener una consideración o estatus
especial más allá del que nosotros queramos otorgarle.
3. Aspectos clínicos
Tal como se ha mencionado previamente, la sedación admite diferentes
matices15, 16. Con referencia a la sedación se pueden establecer tres niveles de
clasificación: según el objetivo, la temporalidad y la intensidad.
Con respecto al objetivo, la sedación se considera primaria cuando el efecto
deseado es la reducción del nivel de conciencia, ej: una benzodiacepina
administrada para relajar un paciente ansioso y agitado. La sedación se considera
secundaria cuando el descenso del nivel de conciencia es un efecto secundario
de la medicación, ej: somnolencia tras la toma de un antihistamínico. Un
término más apropiado para la sedación secundaria sería el de somnolencia,
sopor, adormilamiento, pero no sedación. En el contexto clínico el término
sedación se restringe, por definición, a la disminución del nivel de alerta buscado
como efecto terapéutico tras la administración de un fármaco.
Desde el punto de vista de la temporalidad, la sedación puede ser intermitente
o discontinua cuando los pacientes pueden tener periodos de alerta o continua
cuando el nivel de conciencia es mantenido constantemente bajo. Finalmente,
respecto a la intensidad, la sedación puede ser superficial cuando ésta
permite algún tipo de comunicación, verbal o no verbal y profunda cuando el
paciente está inconsciente y no puede interactuar con el medio.
Como maniobra terapéutica, la sedación en Cuidados Paliativos tiene sus
indicaciones y método de aplicación. En general, no hay una gran controversia
respecto a la Sedación Transitoria tal como se ha descrito anteriormente. Los
problemas éticos aparecen con la Sedación Paliativa y especialmente cuando se
indica en el periodo de agonía. Las “dudas” éticas suelen aparecer cuando un
observador no informado ve a una enfermera entrar en la habitación de un
paciente moribundo, le administra una inyección, y posiblemente al cabo de
unas horas o días el paciente fallece. Ante esta escena es fácil que la idea de una
acción eutanásica se suscite en el observador17. Nadie fuera del equipo terapéutico
puede conocer el motivo por la que se administró la inyección; para
aliviar o para matar al paciente. Por ello, es absolutamente esencial que todo el
16 ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
proceso de toma de decisiones se comparta con el equipo y se describa en la
historia clínica. El registro del proceso de toma de decisiones para la sedación
no es meramente una cuestión ética, sino también clínica.
Siguiendo el razonamiento anterior, la prescripción de la Sedación Paliativa
tiene unas consideraciones clínicas para su uso adecuado: a) la existencia de
un síntoma refractario, b) el objetivo de reducir el distrés o sufrimiento, c) la
reducción del nivel de conciencia proporcionado a la necesidad de alivio del
distrés o sufrimiento, d) el consentimiento; y cuando sea el caso de la Sedación
en la Agonía, que e) la expectativa de vida sea de pocos días u horas. Todos los
puntos anteriores deben tenerse en cuenta y registrase con detalle en la historia
clínica.
El concepto de síntoma refractario fue definido por Cherny y Portenoy 18 de
la forma siguiente: “ el término refractario puede aplicarse cuando un síntoma no
puede ser adecuadamente controlado a pesar de intensos (en el original agresivos)
esfuerzos para identificar un tratamiento tolerable que no comprometa la conciencia
del paciente”. Para que esta definición sea operativa necesita que los
“intensos esfuerzos” se coloquen en un marco temporal. De otra forma, mantener
un paciente en una situación de distrés más allá de un “tiempo razonable”,
en un intento de ofrecer algún alivio, es difícilmente justificable. El “tiempo
razonable” depende de la situación clínica y del paciente; por ejemplo, en
una disnea o un delirium agitado en un paciente agonizante, el “tiempo razonable”
puede ser sólo de algunos minutos, pero en un paciente no agonizante
el “tiempo razonable” puede ser de horas o de unos pocos días. Es difícil aconsejar
cuando hemos sobrepasado ese “tiempo razonable”, pero en este complejo
contexto clínico debe alentarse el uso del mejor juicio clínico y la opinión
del paciente, cuando es posible. Se debe considerar y distinguir entre síntomas
refractarios y difíciles ya que algunos síntomas que pueden parecer refractarios
en manos de un equipo experimentado se tornan en difíciles y susceptibles de
responder a un tratamiento que no comprometa la conciencia del paciente19.
Tal como se ha mencionado anteriormente el objetivo de la sedación es disminuir
el distrés generado por el síntoma mediante la disminución de la excitación
del Sistema Nervioso Central. Hablando en sentido estricto, la sedación
no pretende modificar la causa subyacente del síntoma sino mitigar o paliar el
distrés producido por el síntoma. En otras palabras la sedación es una medida
claramente paliativa más que etiológica. Este concepto da mayor consistencia y
apoya el uso del término Sedación Paliativa.
ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS 17
Con el fin de garantizar que se obtiene el alivio del distrés producido por
un síntoma en particular sin disminuir más de lo necesario la conciencia, los
clínicos deben monitorizar la respuesta a los sedantes. Como ocurre con
muchos tratamientos médicos, la dosis adecuada es la mínima requerida para
obtener el efecto farmacológico deseado. En la Sedación Paliativa los parámetros
relevantes a evaluar y monitorizar son la ansiedad, la agitación y el nivel
de conciencia. Muchas son las escalas que se utilizan en Cuidados Intensivos,
pero por su simplicidad de uso y fiabilidad la escala de Ramsay puede considerarse
una de las más útiles7,20 (ver tabla 1).
Nivel
1 Agitado, ansioso
2 Tranquilo, colaborador
3 Despierta bruscamente con estímulo verbal o percusión glabelar
4 Respuesta perezosa a estímulo glabelar
5 Respuesta a estímulos dolorosos
6 No respuesta
Tabla 1. Escala de Ramsay Scale21
Respecto al consentimiento, no debe entenderse por tal el consentimiento
informado por escrito. En el contexto de Cuidados Paliativos, no sólo es difícil
de obtener, sino poco sensible, inoportuno e incluso nocivo. El consentimiento
verbal debe considerarse suficiente, pero se considera imprescindible que
quede registrado en la historia clínica22. En un estudio5, cerca del 50% de los
pacientes fueron capaces de participar en el proceso de toma de decisiones, a
pesar que la media de supervivencia de la muestra fue de 2,5 días. La realidad
clínica nos impone que de forma realista no es posible esperar la participación
de todos los pacientes, pero ello no significa que ningún paciente pueda dar su
consentimiento. Cuando es imposible obtener el consentimiento del paciente,
el consentimiento de la familia debería ser obtenido23 y éste debería basarse en
el conocimiento de los valores del paciente. El consentimiento se considera
válido24 si tras recibir información honesta respecto al contexto clínico actual
el paciente, éste es capaz de entender su relevancia y consecuencias (disminución
del nivel conciencia). El equipo debe respetar el rechazo del paciente,
aceptándose el consentimiento delegado o tácito. Si el paciente es incompetente
la familia debería tomar la decisión en su lugar (juicio sustitutivo).
18 ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
Es absolutamente esencial tener en cuenta que la sedación es una maniobra
terapéutica propuesta por el equipo después de un cuidadoso juicio clínico. Si
el paciente es quien solicita la sedación, ello suele indicar la existencia de un
gran distrés y dicha demanda debe afrontarse de forma atenta, sensible y profesional;
independientemente de que después la sedación esté indicada. La
sedación de un paciente no debe nunca considerarse una respuesta al distrés de
la familia, al contrario debería indicar la necesidad de una mayor atención para
la familia.
A pesar de que muchos pacientes no van a precisar una sedación al final de
sus vidas, cualquier equipo de cuidados paliativos debe ser capaz de explorar
anticipadamente los valores y deseos de los pacientes, ya que un mejor conocimiento
y comprensión de estos aspectos nos proporcionará mayores oportunidades
de cuidarles de acuerdo a sus deseos, en vez de dejar este conocimiento
para el uso hipotético de una futura sedación.
Respecto al pronóstico de supervivencia, en Cuidados Paliativos se han propuesto
diferentes modelos25,26,27, pero cuando nos encontramos muy al final de
la vida, la impresión clínica continúa siendo útil. Los estudios clínicos muestran
que hay una tendencia a la sobre estimación28,29, por ello el riesgo de considerar
que los pacientes van a vivir menos de lo que al final viven, es realmente
muy bajo. Es así mismo, relevante constatar que casi todos los pacientes mueren
inconscientes, lo cual no significa que todos ellos han sido sedados.
4. Definiciones
En la literatura se ofrecen varias definiciones, Fondras30, define la sedación
en Cuidados Paliativos como “la prescripción de agentes psicotrópicos, en la
mayoría de casos benzodiacepinas y neurolépticos, con el objetivo de controlar los
síntomas físicos (insomnio, crisis de ansiedad, agitación) o provocar la inconsciencia
a un paciente en ciertas situaciones dramáticas (ej. hemorragia súbita).
Ella también puede usarse para dormir a un paciente que lo solicita, pero también
sin su conocimiento”. Esta definición describe algunas de las circunstancias
donde el nivel de conciencia podría reducirse en Cuidados Paliativos. A pesar
de que se menciona el uso de fármacos psicotropos para el alivio de síntomas
físicos, los ejemplos que menciona el autor nos hacen pensar que también tiene
en consideración el distrés emocional o psicológico como motivo de sedación.
La definición no deja claro si la ignorancia del paciente es debida a la situación
clínica o si debe considerarse la práctica habitual.
ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS 19
Chater et al.31 propusieron otra definición para la “Sedación Terminal”: “La
sedación terminal se define como la intención de inducir de forma deliberada y
mantener un sueño profundo, pero sin causar la muerte de forma deliberada en
determinadas circunstancias: a) para el alivio de uno o más síntomas intratables
cuando todas las otras intervenciones posibles han fallado y el paciente se percibe
cercano a la muerte, o b) para el alivio de una angustia profunda (posiblemente
espiritual) que no es manejable con intervenciones de tipo psicológico, espiritual o
de otro tipo y el paciente es percibido como cercano a la muerte”. Los autores aclaran
que no es aplicable a los pacientes con delirium y a la sedación transitoria.
En esta definición Chater et al.31 también consideran las razones físicas y
emocionales como motivo para indicar una sedación, aunque sólo es contemplada
como profunda y continuada e ignora otras posibilidades. También
excluyen la sedación como maniobra en el manejo del delirium, que por otra
parte es la causa más frecuente para su indicación.
Siguiendo el estudio de Chater et al.31, se llevó a cabo un estudio clínico
multicéntrico5 y una reunión de consenso respecto a la “Sedación Terminal”,
proponiéndose una nueva definición32: “Se entiende por Sedación Terminal la
administración deliberada de fármacos para producir una disminución suficientemente
profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente
cuya muerte se prevé próxima, con la intención de aliviar un sufrimiento físico y/o
psicológico inalcanzable con otras medidas y con el consentimiento, explícito,
implícito o delegado del paciente”. Comparándola con la definición de Chater
et al.31 se propone que la sedación no es sólo la intención sino la administración
deliberada de fármacos sedantes. De hecho la palabra deliberado/a tiene engloba
varios significados: a) hacer algo con la intención, b) haber sopesado de
forma cuidadosa los pros y contras de una decisión y c) haber discutido con
otros las opciones, es decir haber compartido la decisión. Las razones para el
resto de la definición ya se han expresado previamente en el texto.
Recientemente, Broeckaert33 ha propuesto la siguiente definición para
Sedación Paliativa: “La administración intencionada de fármacos sedantes en las
dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de una paciente terminal
tanto como sea necesario para aliviar de forma adecuada uno o más síntomas
refractarios”. Esta es una definición muy interesante porque también reconoce
la necesidad de la proporcionalidad en la reducción del nivel de la
conciencia.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)6 últimamente ha
adoptado y propuesto las siguientes definiciones operativas. Sedación Paliati20
ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
va: “se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos,
en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente
con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente
uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito,
implícito o delegado” y Sedación Terminal “se entiende por sedación terminal la
administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con
otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución
suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un
paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con un consentimiento explícito,
implícito o delegado”. Se menciona en el texto original que la sedación terminal
es la sedación paliativa que se utiliza en el periodo de agonía.
5. Estudios clínicos
En una revisión reciente34 todos los estudios se refieren a la “Sedación Terminal”
y ninguno aporta información sobre la Sedación Paliativa ante otras
circunstancias. Toda la información que a continuación se suministra hace
referencia a la Sedación en la Agonía.
5.1. Frecuencia de uso
La frecuencia comunicada en los estudios es muy amplia, variando desde el
1% al 72%, con una frecuencia promedio del 25%. El análisis de la literatura
muestra que la frecuencia comunicada es influenciada por el diseño del estudio
(ver tabla 2). La frecuencia se incrementa casi el triple cuando la sedación
se ajusta a las necesidades del paciente, tal como la define la SECPAL. Cuando
la práctica de la sedación es más acorde con la definición de Chater et al.31, en
otras palabras se induce y mantiene un coma farmacológico hasta la muerte, la
frecuencia cae por debajo del 15%. En España se han comunicado frecuencias
tan bajas como del 6%, si la sedación es sólo entendida como tal cuando es profunda
y continua20.
Recientemente, se ha publicado un interesante estudio multicéntrico internacional35
donde participaron cuatro unidades, dos en Sudáfrica (Durban y
Ciudad del Cabo), una en Israel y una en España (Madrid); el estudio analizaba
la sedación en la última semana de vida. La frecuencia comunicada fue en
Israel (15%), Durban (29%), Ciudad del Cabo (36%) y Madrid (22%). Examinando
cuidadosamente los resultados ofrecidos en el trabajo original (ver figura
1), a pesar de que algunas cifras pueden parecer similares, puede observarse
que los pacientes de Madrid están menos somnolientos y más alerta que los de
otros sitios. Tal como es de esperar, la mayoría de los enfermos se hallan
ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS 21
Factores %
Diseño del estudio
– Prospectivo 37,2
– Retrospectivo 21,1
Lugar
– Casa 29,7
– Hospital 28,1
Tipo de sedación
– Proportional 38,2
– Súbita 14,5
Razones para la sedación
– Sólo síntomas físicos 27,5
– Síntomas físicos y psicológicos 25,0
Tabla 2. Factores que influencian la frecuencia comunicada de la
Sedación en la Agonía.
inconscientes durante los dos últimos días de vida. Este trabajo ilustra, bastante
bien, las dificultades para aceptar que las cifras bajas de sedación sean buenas
y las altas sean malas, como algunos autores han pretendido insinuar. La
frecuencia de la Sedación en la Agonía debería ser analizada con cautela y en
base al procedimiento utilizado.
5.2. Causas, fármacos y resultados
En la mayoría de los estudios las tres principales causas para la sedación son
el delirium, la disnea y el dolor. Un resumen de las causas frecuentes comunicadas
en la literatura se muestra en la tabla 3. Si los clínicos están empezando
a reconocer el delirium como una de las causas principales para la Sedación en
la Agonía, debe asumirse que la definición de Chater et al.31 debe ser modificada
o adaptada.
La frecuencia de los síntomas varía de acuerdo con el diseño de los estudios34.
En los estudios prospectivos la disnea es mayor que en los retrospectivos
(40% frente al 26%), mientras que con el delirium ocurre lo contrario (prospectivos
22% frente a los retrospectivos 50%). La gran variación de las cifras en
los estudios clínicos nos da una imagen bastante borrosa de la realidad, por lo
que se hace perentorio un estudio prospectivo que defina anticipadamente una
definición operativa, tanto de la Sedación Paliativa general como de la Sedación
en la Agonía.
22 ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
Figura 1. Porcentaje de pacientes somnolientos, alerta e inconscientes en la
última semana de vida.
Somnolientos
Israel
Durban
Cape Town
Madrid
% de pacientes
6 5 4 3 2 1 0
días antes de la muerte
80
60
40
20
0
Inconsciente
Israel
Durban
Cape Town
Madrid
% de pacientes 6
5
4
3
2
1
0
días antes de la muerte
80
60
40
20
0
Alerta
Israel
Durban
Cape Town
Madrid
% de pacientes
6 5 4 3 2 1 0
100
80
60
40
20
0
ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS 23
Desde el punto de vista farmacológico, los fármacos más frecuentemente
utilizados son Midazolam, Haloperidol y Morfina (ver tabla 4). Parece que los
médicos asiáticos prefieren el Haloperidol al Midazolam, el cual es por su parte
el fármaco de elección en Europa y América. Ello es muy interesante debido
especialmente a que la farmacodinámica de ambos fármacos es muy diferente.
El Haloperidol tiene un potente efecto antipsicótico y no es muy sedante,
mientras que el Midazolam es una benzodiacepina que carece de efecto antipsicótico
conocido, pero en cambio es un potente sedante. El hecho de que aparezca
la Morfina como uno de los fármacos más usados se debe a que es prescrito
para el dolor, pero es un mal fármaco sedante, tal como reconocen los
propios autores de algunos estudios36. En la mayoría de estudios que dan información
de los resultados de la Sedación en la Agonía, ésta fue considerada exitosa
en más del 80% de los casos5,23,35.
6. Práctica clínica
La elección de los fármacos depende esencialmente de cual es la causa por
la que se indica la sedación. Así pues, en los pacientes con delirium, tras el
manejo con Haloperidol el siguiente fármaco a utilizar sería la Levomepromazina
y no Midazolam, debido a que el delirium suele empeorar con las benzodiacepinas37.
En otras indicaciones el fármaco de elección continúa siendo el
Midazolam. En los pacientes que no hayan sido tratados previamente con benzodiacepinas
la dosis ansiolítica inicial recomendada de Midazolam es de 0,4 –
0,8 mg/h/ en Infusión Continua SubCutánea (ICSC)38,39. En general se recomienda
una dosis de carga o inducción de 5 a10 mg/sc40,41 permitiéndose dosis
extras o de rescate de 5 a 10 mg/sc. El cálculo de la dosis diaria que se precisa
depende de la dosis total requerida en las 24 horas previas. Si el Midazolam se
da en infusión continua sc o ev el efecto bolus puede ser evitado y el médico
tiene un mejor control de la sedación. La velocidad de infusión puede ser
modificada tanto como sea precisa acorde con las necesidades clínicas. Se considera
que dosis entre 160-200mg/día de Midazolam son capaces de saturar el
sistema gabaérgico produciendo una agitación paradógica19. En este caso se
recomienda la adición o el cambio a otro fármaco sedante. Cuando se precisa
una sedación rápida y profunda se pueden administrar 5 mg de Midazolam ev.,
como dosis de inducción, seguido de una infusión de Midazolam 10 mg en
100c de suero fisiológico, hasta que el paciente se halle profundamente sedado
(siempre bajo supervisión médica directa), lo cual suele ocurrir en unos 3
minutos20.
24 ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
Algunos autores19 consideran la Levomepromazina la próxima alternativa
cuando el Midazolam falla. Es recomendable que al iniciar el neuroléptico se
reduzca a la mitad la dosis de Midazolam, con el fin de evitar un cuadro de
deprivación que empeoraría o ocasionaría agitación.Una dosis inicial de Levomepromazina
de 25mg/sc cada 6 horas o ICSC de 100mg/día es frecuentemente
bien tolerado.Dosis de rescate de 12,5-25mg y el cálculo de la dosis total
diaria en base a las dosis de rescate precisadas. Se considera como dosis máxima
300mg al día.
Los barbitúricos como el fenobarbital o el tiopental pueden considerarse si
la sedación con benzodiacepinas o neuroléptico fallan. El fenobarbital es un
barbitúrico de larga vida con una vida media de eliminación de 2-5 días. No
debe combinarse con otros fármacos y cuando se considere su uso, la dosis de
carga recomendada es de 100mg im19,42. La dosis de infusión inicial de 25 a 60
mg en ICSC o 2-3 mg/kg/ev, con posteriores incrementos de 100mg/sc según
necesidad, suelen ser suficientes para aliviar el distrés de la mayoría de pacientes.
Es infrecuente superar dosis superiores a 1600 mg/día.
El tiopental es un barbitúrico de acción ultracorta. Sólo debe usarse por vía
endovenosa y no ha de mezclarse con otros fármacos. La dosis de inducción
habitual es de 50 a 100 mg/ev con una infusión de mantenimiento de 5 a 7
mg/kg/día. Dosis mayores suelen requerir ventilación mecánica.
El Propofol es un fármaco muy atractivo ya que es rápido y produce una
sedación muy manejable, ya que tras parar la infusión el paciente mejora su
alerta rápidamente. Debe administrase sólo y siempre por vía ev. La dosis de
inducción recomendada es de 0,5 a 1 mg/Kg. La dosis de mantenimiento inicial
es de 1mg/Kg/h, con dosis de rescate del 50% de la dosis requerida para la
Razón/Estudio Ventafridda Fainsinger Morita Stone Ojeda Faisinger Morita Porta Faisinger Chiu Media
1990 1991 1996 1997 1997 1998 1999 1999 2000 2001
Disnea 52 – 49 20 74 9 41 23 27 23 35
Dolor 49 6 39 20 6 – 13 23 7 10 19
Delirium 17 26 23 60 37 91 42 21 62 57 44
Náuseas/Vómitos 8 – 10 – 3 – 2 6 9 6
Hemorragia – – – – 8 – – 9 3 7
Deterioro General – – 38 – – – – 2 – 20
Distrés psicologico – – – 26 – – 2 36 11 19
Tabla 3.- Razones para la sedación (%)
ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS 25
inducción. En mi opinión es un fármaco preferible a los barbitúricos, por su
seguridad y versatilidad, cuando el paciente es portador de una vía ev y se halla
en un medio hospitalario43.
En resumen, el Midazolam debería considerarse el sedante de elección
(excepto en el delirium) debido a su rápido efecto, la posibilidad de combinarlo
con los fármacos habitualmente utilizados en Cuidados Paliativos, y la posibilidad
de administrarlo por vía sc, así como la disponibilidad de un antídoto
(flumazenil). Si falla el Midazolam, las fenotiazinas suelen ser efectivas y, en mí
opinión, el siguiente fármaco sería el Propofol. Los barbitúricos pueden ser útiles
pero tienen muchos problemas: índice de seguridad reducido, producen
inestabilidad cardio-vascular, y la inexistencia de antídoto.
7. Conclusiones
La sedación en Cuidados Paliativos puede ser utilizada en diferentes escenarios.
Uno es la sedación transitoria, la cual se practica para el alivio de un
distrés breve y limitado en el tiempo; este tipo de sedación es indistinguible de
la practicada por otras especialidades médicas. La Sedación Paliativa es una
maniobra terapéutica prescrita por el equipo que atiende al paciente, tras el
fallo de todas las medidas disponibles para el alivio de algunos síntomas o
situaciones clínicas. El objetivo final de la Sedación Paliativa es el alivio del distrés
mental generado por los síntomas. Cuando se considera o indica la Sedación
Paliativa no es indispensable que el paciente se halle cerca de la muerte
pero se entiende que habitualmente el contexto clínico es el de enfermedad
avanzada o terminal. Cuando la Sedación Paliativa se prescribe en la situación
Fármaco / Estudio Turner Morita Stone Fainsinger Porta Morita Fainsinger Chiu
1996 1996 1997 1998 1999 1999 2000 2001
Midazolam 88(25) 55 80(22) 61(29) 79(38) 31(7) 75(26) 24
Haloperidol – 33 37(5) – 25(14) 31(3) 19 50
Levomepromazina – – 33(64) – 5(197) – 5 –
Morphine 80(66) 55 – 100(79) 64(74) 37(5) – 12
Hyoscine – 13 – – 9(3) 10 – –
Tabla 4.- Fármacos y vías de administración en la Sedación en la Agonía.
% (media-mg/día)
Vía sc sc – – sc sc/ev – vo/sc
26 ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
clínica de una muerte inminente, o sea en la agonía, (anteriormente denominada
“Sedación Terminal”) el procedimiento clínico general y las consideraciones
éticas son las mismas que en la Sedación Paliativa cuando el paciente no
está en agonía, pero deben reconocerse las diferencias de ambos escenarios clínicos.
Con el fin de distinguirlos proponemos utilizar el término de Sedación
Paliativa para nombrar el procedimiento general y designar como Sedación en
la Agonía la sedación paliativa en el caso del paciente que se halla en la situación
de últimos días. Es importante recordar que la sedación es una maniobra
terapéutica prescrita por los clínicos y que la sedación que a veces solicitan las
familias o los pacientes tiene otras consideraciones. Es también relevante señalar
que a pesar de que prácticamente todos los pacientes fallecen inconscientes
ello no significa que hayan sido sedados.
Los requisitos para una buena práctica de la Sedación Paliativa incluye: a)
existencia de un síntoma refractario, b) objetivo de disminuir el distrés, c) disminución
proporcionada del nivel de conciencia, c) consentimiento; y cuando
se considere la Sedación en la Agonía d) supervivencia esperada de días u
horas. El proceso de toma de decisiones y la monitorización de la sedación
debe registrarse en la historia clínica. La mala práctica de la Sedación Paliativa,
ya sea por ignorancia o malevolencia, no justifica la comparación de la sedación
con la eutanasia. Una mejor práctica de la sedación debe basarse en una
mejor formación tanto clínica como ética.
Los estudios clínicos actualmente disponibles hacen referencia exclusivamente
a la Sedación en la Agonía. La frecuencia promedio se establece entre el
20% y 25%, pero con amplias diferencias debido a que cada autor entiende por
sedación cosas diferentes. Si consideramos que el nivel de conciencia debe
reducirse lo suficiente para aliviar el distrés del paciente y que una sedación
profunda no siempre es necesaria, la frecuencia de la Sedación en la Agonía
está sobre el 25%. En el caso que se consideren sólo los casos en que se induce
un coma farmacológico la frecuencia se reduce a un 10%. A pesar de que los
estudios muestran amplias diferencias, las causas más frecuentes de indicación
de la sedación en la agonía son el delirium, disnea y dolor siendo los tres fármacos
principalmente utilizados son el Midazolam, el Haloperidol y la Morfina.
En todos los estudios se describen buenos o satisfactorios resultados tras la
indicación de la sedación.
Existen todavía suficientes áreas o cuestiones no suficientemente claras que
justifican más investigación en la sedación. ¿Cuál es la frecuencia real de la
Sedación Paliativa y de la Sedación en la Agonía? ¿Cuál es la guía o protocolo
más recomendable? ¿Se pueden identificar grupos de población de riesgo para
ASPECTOS CLÍNICOS DE LA SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS 27
ser sedados? Y, si ello es así, ¿es posible diseñar alguna estrategia para prevenir
o disminuir ese riesgo? De hecho como suele ocurrir, el futuro irá haciendo
emerger nuevas preguntas a medida que las que ahora se nos plantean vayan
solucionándose.
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29
3. SEGUNDA PONENCIA
LA SEDACIÓN DE LOS
ENFERMOS EN EL CONTEXTO
DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Azucena Couceiro
30 LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
1. Introducción
En los últimos decenios del siglo XX hemos asistido a un desarrollo sin
igual de lo que hoy conocemos por cuidados paliativos, pero eso no significa
que haya sido fácil, ni tan siquiera que haya finalizado. Este área de la medicina,
o mejor este paradigma de acercamiento al paciente, está todavía inmerso
en su propio proceso de crecimiento y madurez.
Tampoco es sencillo encontrar una explicación clara a la dificultad que han
tenido los cuidados paliativos para ser reconocidos como parte de la propia
medicina, y no como la puerta trasera o el último recurso al que acudir cuando
ya no hay nada que hacer. ¿Por qué ha ocurrido esto? Creo que las razones
son, al menos, dos. La primera hace referencia al estatuto epistemológico de la
medicina actual, hija del positivismo científico del siglo XIX, que sustenta el
conocimiento de la enfermedad en el método científico. Desde este paradigma
lo verdaderamente importante es la aprehensión científica de la realidad
mediante la observación directa, la mensuración técnica y la puesta a punto del
método experimental, de manera que los hechos puedan ser luego interpretados
desde una referencia racional y plausible. Ciertamente es este marco el que
posibilita la madurez de la medicina como ciencia, y el que desarrolla una técnica
que, a la altura del siglo XIX, envuelve de tal manera al ser humano que
determina no sólo sus formas de vida sino también su manera de morir.
“Donde la técnica impera hay, en el más alto de los sentidos, peligro”, decía
M. Heidegger, un peligro que es físico y metafísico a la vez, porque puede amenazar
la vida y porque impide ver en profundidad lo que las cosas son. “Pero -
continúa el autor- donde está el peligro, allí está lo que salva”. Nada más cierto.
Con la técnica salvamos vidas, pero también prolongamos agonías; con ella
podemos añadir años a la vida, pero en ocasiones esa vida no es de calidad.
Desde que la medicina se hizo técnica, la sociedad espera del médico la curación
de las enfermedades, y todo lo que no es curable se vive como un fracaso
profesional.
Esta manera de abordar la actividad clínica es un modo de ser, una forma
de estar y relacionarse con el mundo que L. Boff denomina “modo-trabajo”,
caracterizada por utilizar una razón analítica, calculadora y objetivante, que se
sitúa sobre las cosas para dominarlas. Este tipo de razón exige objetividad y,
por tanto, impone un cierto distanciamiento de la realidad con el fin de estudiarla
como un objeto. El proceso de transformación del ser humano y de su
LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 31
naturaleza se produce mediante una relación sujeto-objeto, una relación de
dominio, y cuando ese dominio falla se habla de fracaso. En este marco no
tiene cabida la filosofía paliativa.
Pero hay otro modo de ser en el mundo que se realiza por medio del cuidado.
El cuidado no se opone al trabajo, a la modificación del entorno o de las
condiciones del enfermo, pero le confiere una tonalidad diferente. La relación
no es de dominio sobre ella sino de con-vivencia, y el centro de esta relación
no está ya ocupado por el lógos o razón sino por el pathos o sentimiento1. Desde
aquí es posible entender que la responsabilidad por el ser humano y el vínculo
que se establece con la persona que muere crea obligaciones para con ese
otro, y que cuidar es reconocer en ese otro su dignidad y diferencia2. El cuidado
es algo más que una actitud entre otras, ya que designa un fenómeno básico,
“el” fenómeno que posibilita la existencia humana en cuanto que humana3.
Desde el paradigma científico el mundo del pathos es un mundo peligroso,
que nada tiene que ver con la ciencia. Por eso no es casual que los primeros
balbuceos de los paliativos hayan coincidido con otra revolución en la relación
clínica, la revolución de la Bioética, que ha modificado la forma de tomar decisiones
en la clínica con la introducción tanto de los hechos técnicos como de
los valores de todos los sujetos implicados en ella. Hechos y valores no son
antagónicos sino complementarios, por más que a los profesionales de la sanidad,
formados sobre la base del positivismo científico, les cueste tanto entenderlo.
Y si bien es evidente que todo lo que rodea a la muerte y la terminalidad
está repleto de valores y disvalores, lo que ya no está tan claro es que sepamos
introducirlos de manera correcta en los procesos de toma de decisiones en la
clínica, pues en el mundo de los paliativos es más frecuente que en otras áreas
de la Medicina la asunción de que “mis” valores y “mis” creencias son las de
todos los que me rodean, y de que si no lo son, deberían de serlo. Es lo que Randall
y Downie denominan la “agenda oculta” de los paliativos, aquellas creencias
y rasgos de carácter que parece, implícitamente, que los que trabajen en
este ámbito deben tener4.
Si hay dos razones que explican la dificultad de los paliativos para ser aceptados
por la medicina científica, creo que la segunda se refiere a la profesionalización
del cuidado. Todo ser humano puede ejercitar un cuidado personal,
pero no todas las personas están capacitadas para llevar a cabo un cuidado profesional,
que requiere el aprendizaje de unos conocimientos y la adquisición de
32 LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
unas habilidades ciertamente diferentes a las de otras áreas de la medicina, pero
no por ello menos importantes. Para un paliativista la habilidad comunicativa
es tan importante como para el cirujano la destreza manual, y en la misma
línea, el conocimiento de la escala analgésica de la OMS es tan necesario al primero
como la anatomía topográfica al segundo.
Si se carece de conocimientos y habilidades no se puede llevar a cabo un
cuidado profesional, y seremos imperitos en el arte de cuidar, y por ello maleficentes.
Luego el “modo-cuidado” al que se refería Boff, cuando se profesionaliza,
requiere la integración de la razón y el sentimiento, del lógos y el pathos,
huyendo tanto de los cientificismos racionalistas tan típicos de la medicina,
como del mero sentimentalismo. En el ejercicio del cuidar es tan fundamental
el cálculo racional y el conocimiento técnico de la situación del paciente y de
sus posibilidades, como la praxis del sentimiento, la proximidad y la empatía
con el enfermo5. Y esto que parece tan claro, todavía no ha sido entendido por
muchas personas, que siguen afirmando que la mayoría de las habilidades que
se requieren para trabajar en cuidados paliativos son más características personales
–carácter, convicciones religiosas- que técnicas. Si nos acercamos a los
problemas éticos que nos plantea la actividad paliativa sólo desde esta perspectiva,
las respuestas serán emocionales, caracteriológicas o religiosas, algo
que pese a ser totalmente respetable, no nos dará un mínimo fundamento
intersubjetivo en el que basar nuestros juicios morales, y que es imprescindible
en una sociedad plural y democrática.
Además de los aspectos mencionados, y antes de adentrarnos en el problema
específico de la sedación, es importante que nos detengamos brevemente
en las etapas de desarrollo de los cuidados paliativos en España6. La fase inicial
o de sensibilización (1975-1984) tiene lugar al tiempo que se abren paso los
hábitos democráticos en la sociedad española, una sociedad en la que la autonomía
empieza a ser tímidamente desplegada frente a un paternalismo secular.
La segunda fase (1984-1992) o de institucionalización se desarrolla cuando la
filosofía de los paliativos se introduce en los servicios de oncología, y coincide
en el tiempo con la aparición de la Ley General de Sanidad que, entre otras
cosas, supone el refrendo de la primera carta de derechos de los pacientes en
nuestro país y la afirmación de su mayoría de edad como ciudadanos. Se
podría pensar que eso supuso la transición del modelo paternalista a otro mas
democrático, pero no ocurrió así, precisamente porque en oncología es donde
con mayor fuerza se ha mantenido la tesis del “paternalismo juvenil”, que trata
al enfermo como un adolescente y por ello incapaz para cuestiones graves y
LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 33
fundamentales, tesis que sólo recientemente y de manera muy lenta empieza a
ser modificada7.
La tercera fase o de la universalización (1992-1998) comienza con la creación
de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), y avanza progresivamente
en la expansión de la filosofía de los cuidados paliativos dentro
del modelo sanitario español. En este período la percepción de la autonomía y
derechos por parte de los ciudadanos ya es muy clara, y ello se nota tanto en el
tipo de relación clínica que exigen del profesional de la medicina, como en los
temas éticos que preocupan a los paliativistas, motivados en cierta medida por
el cambio en la relación terapéutica. En la actualidad esa relación empieza a
entenderse como un proceso de negociación entre sujetos que se respetan
mutuamente en su autonomía, de aquí que se comiencen a debatir temas como
el papel de las directivas previas, el problema de la sedación del enfermo, o
incluso el de la eutanasia.
La sedación de los pacientes terminales está siendo frecuente objeto de discusión
en las publicaciones nacionales y extranjeras sobre cuidados paliativos.
En principio el debate se centraba en la determinación de los síntomas que, por
su incidencia negativa en la calidad de vida del enfermo y su refractariedad,
podían exigir la administración de fármacos para disminuir total o parcialmente
su nivel de conciencia. Se entiende por síntoma refractario aquel que no
puede ser adecuadamente controlado a pesar de los esfuerzos para hallar un
tratamiento tolerable, que no comprometa la conciencia, y en un plazo de
tiempo razonable8.
Con posterioridad han aparecido otros problemas, tales como el de la sedación
a petición del paciente basada en motivos psicológicos o de angustia vital
continuada o no controlada. Es de suponer que los ciudadanos quieren tener
cada vez mayor control sobre el final de sus vidas, y que a ello contribuye el
conocimiento a través de los medios de comunicación de casos clínicos conflictivos,
que han llegado incluso al Tribunal Europeo de Derechos Humanos
de Estrasburgo.Me refiero a la reciente decisión Pretty v. The United Kingdom9,
relativa a una ciudadana británica con una enfermedad neurodegenerativa que
le impedía acabar con su vida sin colaboración ajena, para lo cual pedía la
inmunidad de su marido en el caso de que le asistiera en su suicidio, conducta
ésta constitutiva de delito en el Reino Unido en virtud de la Suicide Act de 1961.
Es claro que una cosa es el auxilio al suicidio y otra la sedación de un enfermo
terminal por angustia vital, y que son dos problemas morales distintos, pero lo
34 LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
que estoy queriendo señalar es que todos estos hechos son claves para la comprensión
de una realidad evidente en nuestra sociedad actual, como es la de
que son cada vez más las personas que quieren ejercer el control sobre el final
de sus vidas.
2. Precisiones conceptuales
En el marco de los cuidados paliativos la sedación se plantea como medida
terapéutica cuando el resto de los tratamientos se han mostrado ineficaces, por
lo que normalmente es una respuesta al “fracaso terapéutico” de otras alternativas.
Según su objetivo, se pueden distinguir dos tipos:
a) Secundaria a la administración de altas dosis de fármacos que se utilizan
para el control de síntomas, y por tanto no buscada intencionalmente;
b) Primaria, cuando el objeto principal de la intervención es reducir el
nivel de conciencia.
La sedación se utiliza como arma terapéutica en otras áreas de la medicina,
como por ejemplo las cuidados intensivos, pero con una previsión de transitoriedad,
ya que un paciente conectado a un respirador estará sedado mientras
se mantenga esa situación, y de lo que se trata es de “destetarlo” cuanto antes,
así como de utilizar el menor nivel de sedación posible10. Esta es una sedación
que se prevé transitoria, como muchas otras de las que se pueden llevar a cabo
en paliativos, y que no supone demasiados problemas éticos. Donde sí aparecen
los problemas es en la sedación primaria, por tanto la que es intencionalmente
buscada por el profesional, e irreversible. En ella se hace desaparecer de
manera irreversible la vida consciente, que no la vida biológica, es decir, se mantiene
la vida como estructura biológica material, pero desaparecen las características
y atributos -capacidad de relación, de comunicación, experiencia
moral - que hacen de esa vida biológica una vida humana o de persona11. Es
lógica, pues, la preocupación de los profesionales ante este hecho. Esta reducción
del nivel de la conciencia puede tener lugar en momentos diversos de la
enfermedad del paciente, que es necesario precisar con claridad (tabla 1):
• Cuando la muerte del paciente se prevé muy próxima. Si se administran fármacos
para producir una disminución suficientemente profunda y previsiblemente
irreversible de la conciencia, con la intención de aliviar un
sufrimiento físico –disnea, delirium- y/o psicológico -crisis de ansiedadinalcanzable
con otras medidas, y con el consentimiento explícito, implíLA
SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 35
cito o delegado del paciente, estamos ante lo que se conoce como sedación
terminal12. Es por tanto una sedación que se lleva a cabo en el período
de la agonía, situación que en ocasiones puede durar días. Sus indicaciones
más frecuentes son el delirium, la disnea y el dolor.
Generalmente tiene el objetivo de evitar la agitación que se produce en los
síndromes confusionales originados por la hipoxia, el dolor, y la disnea.
Para evitar la confusión a la que puede llevar el término en el sentido de
interpretar que es el acto de la sedación el que acaba con la vida del
paciente, se ha propuesto sustituirlo por el de sedación en la agonía, que
describe mejor la sedación paliativa que se lleva a cabo en un paciente
agónico. Como veremos más adelante, uno de los problemas éticos más
graves es asumir ya en la definición que el consentimiento del paciente
puede ser implícito o delegado.
• Cuando estamos ante una enfermedad avanzada o terminal. La administración
deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas
para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o
terminal tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más
síntomas refractarios, y con su consentimiento explícito, implícito o delegado,
se denomina sedación paliativa13. Este tipo de sedación, así definida
por la SECPAL14, se diferencia de la anterior en dos aspectos: que no
estamos en período de agonía, y que la causa u origen que motiva la sedación
es, por decirlo de alguna manera, “biológica” -síntomas refractariosy
no personal o “autonomista” -sufrimiento intenso-, lo que ya desde el
principio nos plantea la pregunta de si es algo implícitamente asumido
en el entorno de los cuidados paliativos que la sedación paliativa sólo
puede ser contemplada cuando hay una causa “biológica”.
Por tanto la sedación terminal es una forma particular de sedación paliativa
que se efectúa en el período de la agonía, y que no debería generar más problemas
éticos que los derivados de una indicación correcta, así como la existencia
del consentimiento del paciente. Esto que en principio parece claro se
complica cuando analizamos los datos publicados en la literatura, pues si bien
el porcentaje total de pacientes terminales que precisan de sedación terminal
oscila relativamente poco, existen diferencias significativas entre los estudios
en función de la metodología (prospectivo vs retrospectivo) y la definición de
sedación empleada15, lo que dificulta conocer la prevalencia real de este tipo de
sedación.
36 LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Un problema añadido es la variabilidad de criterios utilizados para proceder
a la sedación. En uno de cada tres enfermos se puede indicar o no la sedación
según se le atienda en uno u otro centro, lo que conduce a una gran diferencia
en las tasas comunicadas16,17,18, y lo más preocupante es que esa gran variabilidad
se produzca incluso en el seno del mismo equipo terapéutico.
Para establecer una indicación correcta es necesario diferenciar entre síntomas
refractarios y síntomas de difícil control. Síntoma refractario es aquel
que no puede ser adecuadamente controlado a pesar los esfuerzos por hallar
un tratamiento tolerable que no comprometa la conciencia, y en un plazo de
tiempo razonable. Hay que evitar su confusión con los llamados síntomas de
difícil control. En el contexto de programas con escasa experiencia en cuidados
paliativos se pueden interpretar como refractarios síntomas que tan sólo
son de difícil control, pero no imposible en manos expertas19. No se debe
incluir la sedación como una opción terapéutica en el manejo de síntomas que
son de difícil control, pero no refractarios, como ha ocurrido hasta ahora en
algunos ámbitos20. La instauración de unas “guías de manejo clínico” sobre
sedación paliativa modifican dramáticamente esta tendencia.
Más adelante se discutirán algunas consideraciones éticas respecto a la
sedación en la agonía. Por su parte, la sedación paliativa plantea problemas de
mayor complejidad, y las consideraciones éticas no son las mismas que las de
la sedación en la agonía. Con objeto de diferenciar y analizar con detalle estas
situaciones, utilizaremos casos clínicos que las ejemplifiquen.
SEDACIÓN EN LA AGONÍA SEDACIÓN PALIATIVA
• Administración de fármacos para • Administración deliberada de fármacos
producir una disminución en las dosis y combinaciones requeridas
PROFUNDA y previsiblemente para disminuir PROFUNDA e
IRREVERSIBLE de la conciencia IRREVERSIBLEMENTE la conciencia
• En un paciente en AGONÍA • En un paciente con enfermedad
AVANZADA o TERMINAL
• Con la intención de aliviar un • Tanto como sea preciso para aliviar uno
sufrimiento FÍSICO (disnea, o más SÍNTOMAS REFRACTARIOS
delirium) y/o PSICOLÓGICO
(angustia)
• Con el consentimiento explícito, • Con el consentimiento explicito,
implícito o delegado del paciente implícito o delegado del paciente
Tabla 1. Clasificación de la sedación según el momento en el que se realiza
LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 37
3. Casos clínicos
3.1. Sedación en la agonía: Carcinoma gástrico
Paciente de 69 años. Antecedentes: fumador de 8 cigarrillos al día, bebedor
de 7-8 chiquitos/día. Sufrió accidente laboral en la mano derecha con pérdida
de 3 dedos hace unos 28 años. Ha requerido 3 herniorrafias, 2 inguinales derechas
hace 40 años y otra izquierda hace 1 año. Intervenido de perforación gástrica
hace 40 años. Intervenido hace 1 año de neoplasia gástrica.
En agosto del 2002 acude al servicio de medicina interna por disnea, que
comienza cinco días antes del ingreso, con sensación de mareo al pasear que le
obliga a detenerse, con lo cual desaparece. El día antes del ingreso la sensación
de mareo es mucho más intensa, le obliga a sentarse, sin que desaparezca del
todo, presentando además dificultad para respirar, motivo por el cual acude al
hospital. Asimismo refiere los 6 últimos meses anorexia y pérdida de unos
3 kgrs. Es un enfermo consciente y orientado, bien hidratado, caquéctico. El
doppler confirma una trombosis venosa profunda femoral, superficial y poplitea
izquierda, por lo que durante su ingreso el enfermo fue anticoagulado,
primero con heparina y posteriormente con anticoagulantes orales. El juicio
diagnóstico es: tromboembolismo pulmonar, cor pulmonale agudo secundario
y carcinomatosis peritoneal secundaria a neoplasia gástrica. Dada su buena
evolución es dado de alta.
Un mes más tarde acude a urgencias por presentar desde hace 2 ó 3 días
dolor en costado izquierdo, que aumenta con la respiración, y algo de disnea.
Expectoración hemoptoica. Su estado general es malo, desnutrido y con disnea
leve en decúbito. Probable episodio de tromboembolismo pulmonar.
El paciente tiene mal estado general, está desnutrido, y sufre una leve disnea
en decúbito. Es mantenido en observación. La evolución es favorable, por
lo que es dado de alta, debiendo ser controlado por el Servicio de Cuidados
Paliativos al que acudirá para pedir cita en consultas externas.
Tres semanas más tarde la médico de cabecera contacta con la unidad de
paliativos para consultar y valorar la posibilidad de una sedación terminal profunda.
Sus objetivos terapéuticos eran claros:
1. Controlar los síntomas físicos que iba presentando el paciente;
2. Contactar con el equipo consultor de cuidados paliativos en caso de
cualquier duda respecto al control sintomático del paciente;
38 LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
3. Intentar respetar la autonomía de un paciente al que conocía desde hace
18 años, y que mucho antes de padecer la enfermedad ya le había solicitado
una sedación terminal si llegase el caso;
4. Recoger y tener en cuenta esta necesidad explícita;
5. Trabajar con la familia esta situación.
Un médico del equipo de paliativos se desplaza al domicilio del enfermo
para valorar tanto su situación como la posibilidad de la sedación terminal. El
paciente vivía con una hermana viuda con la que mantiene buena relación, al
igual que con sus sobrinos. Impresiona por su caquexia, pues llevaba 15 días
alimentándose exclusivamente de zumo de limón con agua por la severidad de
su disfagia. Está sentado en el salón de su casa y el profesional pudo conversar
con él tranquilamente. Se encontraba muy cansado. Tras explicarle a él y a su
familia las distintas opciones que había, entre ellas, la sedación profunda terminal,
el paciente se mostró de acuerdo con esta última y solicitó su deseo de
hacerlo en el hospital, ya que no quería ocasionar ningún malestar ni temor a
sus hermanas. Las hermanas comprendieron y aceptaron la decisión del enfermo,
aunque no veían clara la diferenciación entre una sedación y la eutanasia.
Se acuerda trasladarle cuanto antes, así como seguir confirmando que su
decisión no tenía otros motivos ni presiones externas. Ingresó al día siguiente,
y en las 24 horas siguientes se intentan mejorar algunos de sus síntomas -intensa
astenia, anorexia, malestar general, dolor en epigastrio, etc. – mientras se
trata de confirmar la seguridad y fiabilidad sus deseos, a lo que el paciente responde
que “todo lo tenía hablado ya con su médico de cabecera”. En la historia
aparecen la siguiente nota: “enfermo terminal, consciente de su situación, con
un control irregular de sus síntomas. En caso de empeoramiento brusco o sufrimiento
intenso el enfermo da su consentimiento para una sedación”.
Empeoró bruscamente por una sepsis de origen desconocido; no se realiza
ningún estudio para saber su procedencia. Se instaura un síndrome confusional
agudo. El estado general es tan malo que se prevé un exitus en 1 ó 2 días.
De común acuerdo con la hermana que se encontraba presente se procede a
sedar al enfermo que fallece 10 horas más tarde. En la historia leemos: “al día
siguiente empeoramiento de su estado general; despierto pero sin capacidad de responder.
Le informo de que voy a proceder a la sedación. Hablo con la familia y se
inicia la sedación. Falleció 10 horas más tarde”.
LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 39
3.2. Sedación paliativa por causas físicas: Adenocarcinoma de próstata
Paciente de 72 años, diagnosticado hace tres de un cáncer de próstata y con
buena calidad de vida previa. Entre sus antecedentes destaca una pleuritis en
su juventud, infarto de miocardio e hipertensión arterial. Desde hace tres
meses debuta con dolor en región lumbosacra, hombros y cuello, que empeora
con los movimientos y que no ha mejorado con los analgésicos prescritos en
los servicios sanitarios de la comarca en la que vive. También refiere sangre en
las deposiciones.
Por todo ello acude a un centro terciario donde, tras las pruebas diagnósticas,
descubren metástasis óseas –parrillas costales, escápulas, húmeros, pelvis
y fémur izquierdo– y hepáticas. Además encuentran una anemia severa (Hb
8,9; Hto 25,6%; Hematíes 2.810.000) acompañada de sangrado digestivo, siendo
imposible localizar el origen dado que las pruebas realizadas -escáner,
enema opaco y arteriografía- no fueron concluyentes.
Durante su estancia en el centro (4 semanas) se fue deteriorando progresivamente,
precisando varias transfusiones sanguíneas para mantener un estado
funcionalmente aceptable. Nos encontramos ante un paciente que había llegado
por su propio pie y cuyo deterioro era rápido y progresivo. Su médico busca
el origen del sangrado pensando que eliminando la causa tal vez pueda proporcionarle
uno o dos meses de vida para que vaya “haciéndose a la idea” de la
muerte.
Las transfusiones son cada vez más frecuentes, la anemización es progresiva,
con una Hb de 7grs al cuarto o quinto día tras la realización de la transfusión,
y las pruebas a las que se somete al paciente son cada vez peor toleradas
por éste. El deterioro era imparable, de manera que sin transfusión la supervivencia
se estima en 2 ó 3 días. Se intenta el máximo control sintomático,
sobre todo de la disnea secundaria a la insuficiencia respiratoria y a la cardiopatía
isquémica, insuficiencia agravada por la paquipleuritis calcificada.
El médico, que conoce desde hace tiempo al paciente y mantiene una buena
comunicación con el mismo, le explica la situación. Este le pide que no le realice
más que una transfusión, que le permita mantener las condiciones funcionales
y mentales para poder hablar con toda su familia. Los últimos días son
cada vez peores y la disnea es cada vez peor tolerada. Tras despedirse de su
familia se procede a la sedación. El paciente muere en 12 horas.
40 LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
3.3. Sedación paliativa por causas psicológicas: Neoplasia pulmonar
Paciente de 71 años de edad, diagnosticado de un adenocarcinoma de pulmón
con diseminación pulmonar bilateral. Tratado con quimioterapia paliativa
(Carboplatino y Gemcitabina) hasta agosto del 2001, con estabilización de
la enfermedad. En octubre acude a urgencias por aumento de la disnea y de la
tos. Una radiografía de tórax objetiva una masa pulmonar en lóbulo superior
derecho, patrón micronodular y derrame pleural derecho. Se valora la progresión
de la enfermedad, con insuficiencia respiratoria secundaria, y se inicia tratamiento
con corticoterapia y codeína, con relativo buen control sintomático.
Un mes más tarde ingresa por dolor persistente en costado derecho y tos,
que se acompaña de disnea de mínimos esfuerzos y crisis de ansiedad. Tras una
sedación superficial y aumento de la analgesia, el enfermo evoluciona favorablemente,
y es dado de alta. Reingresa un mes más tarde por control de síntomas
y un intenso sufrimiento psíquico. Conoce su diagnóstico y sabe que no
existe ninguna posibilidad de tratamiento curativo. No presenta signo depresivo
alguno, sino más bien la certeza de una muerte próxima, lo que le causaba
un gran sufrimiento. El único síntoma actual es la disnea, que a juicio del
médico parece tolerar bien.
Los accesos de disnea son cada vez más fuertes, lo que le ocasiona un gran
temor. Toda su familia -mujer y cuatro hijos- se turnan para acompañarle, y
no le dejan solo ni en el día ni por la noche. Físicamente todavía era un hombre
fuerte. Tras una mejoría pasajera de su disnea -24 a 40 horas- el enfermo
vuelve a sentirse peor. Lo más llamativo es que el empeoramiento era profundamente
psíquico, manifestando signos evidentes de sufrimiento. Le pide continuamente
a su médico, con el que mantiene gran comunicación y una muy
buena relación, que acabe con esa situación. En vista de ello el médico trata de
acompañarle y apoyarle lo más posible, pero el paciente sigue manifestando su
deseo de terminar con su vida. Conforme pasan los días y el sufrimiento se
agudiza, se le proponen varias opciones, y entre ellas la sedación profunda e
irreversible, pese a que el equipo es consciente de que quizás hubiese podido
vivir algunas semanas más.
El paciente se despidió de su familia, amigos, y muy afectuosamente de su
médico. Se procede a la sedación, se retiran los corticoides, antibióticos y broncodilatadores,
y se vigilan cuidadosamente las dosis para evitar una acción
rápida de depresión del centro respiratorio. El paciente falleció a las 36 horas.
LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 41
4. Elementos para el análisis ético
4.1. Ética de la convicción y ética de la responsabilidad
Pellegrino, un conocido bioeticista norteamericano, publicó no hace
mucho un artículo en el que reflexiona sobre los problemas éticos a los que se
está enfrentando el mundo de los paliativos21. Como es lógico señala que todos
ellos se mueven alrededor de dos ejes, el control del dolor y del sufrimiento, y
el respeto a la autonomía del paciente22. Pero lo que llama la atención es que
afirma que la mayoría de las habilidades que requieren las personas que se
dedican a cuidar son más “personales” que técnicas. De hecho, continúa,
puede ocurrir que la familia o los amigos puedan ser mucho más sensibles a
estos aspectos tan necesarios para el cuidado que los propios paliativistas.
La tesis de que para dedicarse a los paliativos hay que tener determinadas
convicciones y rasgos de carácter, es la que ha marcado hasta ahora el movimiento
de los cuidados paliativos. Es una “ética de la convicción”, que entiende
la vida moral como la aplicación directa de los principios universales y
reglas morales a cada situación concreta, sin tener en cuenta circunstancias y,
menos aún, consecuencias. Por ejemplo, si el principio o norma es que no
debemos matar, eso es así, siempre y en todo lugar, sin que las circunstancias
permitan variar el juicio concreto que surge de la aplicación directa de la
norma. Que los juicios morales consistan única y exclusivamente en la aplicación
deductiva de norma generales es algo de difícilmente sustentable a poco
que se revisen las diversas fundamentaciones éticas que han ido surgiendo en
la historia23,24, así como el estatuto de la ética aplicada, una de cuyas ramas más
conocidas es la Bioética25,26.
Max Weber, sociólogo alemán nacido en el seno de una familia de tradición
liberal, distinguió a principios del siglo XX dos tipos de ética que son contrapuestas,
y que él denominó “ética de la convicción” (Gesinnungsethik) y “ética
de los resultados” (Erfolgesethik). Si la primera sólo tiene en cuenta los principios
a la hora de hacer juicios morales, la segunda sólo pretende la obtención
de los mejores resultados y consecuencias posibles, sin considerar para nada los
principios. La ética de la convicción nos señala la excelencia del deber, de la
norma y de los mandatos, que se imponen de modo absoluto. Debes hacer lo
que debes hacer, estés en la situación que estés y pase lo que pase. Un ejemplo
paradigmático de esta forma de ver la vida moral es la ética kantiana. Los principios
y las intenciones deben guiar la vida moral, y tienen prioridad sobre los
hechos y la realidad. Su expresión más clásica es la sentencia “hágase justicia y
42 LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
perezca el mundo”, que señala de forma rotunda la incondicionalidad del
mandato.
Por el contrario la “ética de los resultados” – dice Weber- es la típica del
hombre que vive de la política, que busca sólo el poder, y que para ello utiliza
lo que algunos miembros de la Escuela de Frankfurt denominaban racionalidad
“estratégica” y meramente instrumental27. Un ejemplo de esta propuesta es
la ética utilitarista, que tiende a juzgar buenas a las acciones en función de las
consecuencias que aporten. Es claro que hay una confrontación espontánea
entre ambos enfoques éticos, entre principialismo y consecuencialismo, entre
ética de la convicción y ética de los resultados. Como alternativa entre estos
modelos extremos Weber propuso un tercero, que tenga en cuenta al mismo
tiempo principios y consecuencias, y que denominó “ética de la responsabilidad”
(Verantwortungsethik).
Toda conducta orientada por la ética puede ajustarse a dos máximas fundamentalmente
distintas entre irremediablemente opuestas: puede orientarse
conforme a una “ética de la convicción” o conforme a la ética de la responsabilidad”.
No es que la ética de la convicción sea idéntica a la falta de
responsabilidad o la ética de la responsabilidad a la falta de convicción.
Naturalmente nadie dice eso. Pero sí hay una diferencia abismal entre obrar
según la máxima de una ética de la convicción, tal como la que ordena
(religiosamente hablando) “el cristiano obra bien y deja el resultado en
manos de Dios”, o según una máxima de la ética de la responsabilidad,
como la que ordena tener en cuenta las consecuencias previsibles de la propia
acción […]. Cuando las consecuencias de una acción realizada conforme
a una ética de la convicción son malas, quien la ejecutó no se siente responsable
de ellas, sino que responsabiliza al mundo, a la estupidez de los
hombres, o a la voluntad de Dios que los hizo así. Quien actúa conforme a
una ética de la responsabilidad, por el contrario, toma en cuenta todos los
defectos del hombre medio […].Se dirá siempre que esas consecuencias
son imputables a su acción28.
Las consecuencias y circunstancias son importantes en la vida moral, y no
pueden ser dejadas de lado en la búsqueda de una decisión correcta y prudente.
Es lo que Aristóteles denominaba phrónesis o sabiduría práctica. La ética de
la responsabilidad se fija en las consecuencias, pero también en los principios
y convicciones: una ética que no ponga su atención en las consecuencias no es
responsable, pero tampoco se puede olvidar que no hay responsabilidad sin
convicciones. Por eso Weber entiende que, en cierto sentido, convicción y resLA
SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 43
ponsabilidad pueden ser complementarias, y que puede hablarse de una “convicción
responsable”.
Los cuidados paliativos han asumido más una ética de la convicción que
una ética de la responsabilidad29. Cicely Saunders, la fundadora de este movimiento,
tenía rasgos típicos de la ética de la convicción, como la idea de que
una fe religiosa resulta necesaria, o al menos es muy importante, para ofertar
buenos cuidados. No es casual que los cuidados paliativos nacieran en muchos
países desde iniciativas individuales, llevadas a cabo fuera del sistema sanitario
e inspiradas por motivos religiosos. Durante la década de los sesenta Cicely
Saunders recibió la influencia del movimiento a favor de los derechos civiles, y
como consecuencia de ello del respeto a las decisiones autónomas de los
pacientes. Así el movimiento de los cuidados paliativos fue pasando desde una
ética de la convicción a otra más respetuosa con los pacientes y, por tanto, más
atenta a la evaluación de circunstancias personales y consecuencias.
En nuestro entorno encontramos publicaciones claramente orientadas
hacia la ética de la convicción30. Es frecuente que los que orientan sus acciones
desde esta ética realicen una objeción, ya clásica, sobre la ética de la responsabilidad,
acusándola de relativismo, ya que como esta fundamentación ética no
considera que los principios deontológicos sean absolutos y sin excepciones.
Esta es una equivocación filosófica, puesto que relativo es opuesto a absoluto
en metafísica pero no en ética. En ética lo opuesto a absoluto es proporcionado,
y el absolutismo moral se opone al proporcionalismo moral, pero no al
relativismo. La ética de la convicción es un “absolutismo moral”, y la ética de la
responsabilidad es un “proporcionalismo moral”. La introducción de la proporcionalidad
viene siempre unida al juicio “prudencial”, que revisa los principios
formales y los abre responsablemente hacia a las consecuencias.
La ética clínica es cuestión de razonamiento práctico en pacientes determinados,
casos específicos y situaciones únicas. En ética no existen juicios absolutos,
porque los juicios morales son juicios sintéticos, de experiencia, en los
que el predicado procede de la experiencia sensible. Nuestras decisiones siempre
serán inciertas, pero si sabemos ponderar las circunstancias de manera
reflexiva llegaremos a lo que Aristóteles denomina juicios prudentes. Así lo
empiezan a entender gran parte de los seguidores de Cicely Saunders, y sobre
todo en los que aplican los procedimientos de análisis habituales en bioética al
mundo de los cuidados paliativos. Fiona Rasdall y Robin Downie centran su
libro en torno a la idea de la responsabilidad31, y un enfoque similar puede
encontrarse en David Roy y Neil MacDonald32.
44 LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
4.2. Principio del doble efecto
Es habitual encontrarnos con referencias continuas a este principio cuando
de trata de argumentar la corrección o incorrección de la sedación, incluso en
documentos oficiales de la SECPAL33. Para mantener un mínimo de rigor sobre
el doble efecto hay que responder antes a algunas preguntas: ¿en qué contexto
surge?, ¿qué es el doble efecto?, y ¿por qué en paliativos se recurre tanto a él?
La doctrina del doble efecto o voluntario indirecto ha sido muy importante
en la teología moral católica. Sus raíces se remontan a Tomás de Aquino y su
famosa discusión acerca de la justificación moral de matar en defensa propia,
y es intensamente discutido por filósofos y teólogos morales, sobre todo en los
siglos XVI y XVII. La Iglesia Católica ha aplicado esta doctrina en la resolución
de algunos problemas éticos, siendo el uso de morfina para aliviar el dolor el
más conocido. El acto es la administración de morfina, y los efectos previsibles
son dos: el alivio del dolor y la depresión del centro respiratorio. ¿Se puede justificar
esta acción? La doctrina señala cuáles son las condiciones -intención,
simultaneidad, proporcionalidad- que deben darse para determinar la moralidad
de una acción cuando de ella puedan derivarse varios efectos, y no todos
son buenos.
No hay una única formulación del doble efecto, sino muchas34. Seguiremos
aquí una de las formulaciones más clásicas, cuyos elementos son los siguientes:
• El acto tiene que ser bueno, o al menos indiferente;
• Los efectos buenos y malos se siguen inmediata y simultáneamente del
acto. Es decir, que no se puede obtener el bueno por medio del malo
[simultaneidad];
• Se busca sólo el bueno –aliviar el dolor– y se tolera el malo –la muerte;
[intencionalidad];
• Tiene que existir cierta proporción entre el efecto bueno querido y el
malo [proporcionalidad].
Como se puede ver, el doble efecto intenta señalar qué relación hay entre el
acto intencional y sus consecuencias, para deducir si éstas pueden ser aceptables.
Es lo que se llama un principio de descargo, una manera de introducir las
condiciones reales y la evaluación de consecuencias en una ética de principios
que, a pesar de su carácter absoluto, no tiene más remedio que tener en cuenta
las circunstancias y consecuencias bajo la forma de este criterio de proporcionalidad.
LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 45
La formulación es clara respecto la primera condición: que el acto sea
bueno o indiferente. Si no fuese así estaríamos hablando de otro tema, de la
relación medios-fines, o de realizar un acto malo para conseguir un fin bueno.
Veámoslo con dos ejemplos, el de la morfina y el de la eutanasia. En el primer
caso podemos afirmar que el acto es bueno -alivio del dolor-, y que los efectos
buenos y malos –alivio del dolor y depresión respiratoria- son simultáneos. Es
obvio que el efecto malo es involuntariamente querido, y de aquí la importancia
de la intencionalidad, a la que luego volveremos. En el segundo ejemplo, el
de la eutanasia, no se puede desde la doctrina tradicional aplicar el principio
del doble efecto, porque para la escolástica hay actos “intrínsecamente” malos,
como sería matar a una persona, de manera que ya no se cumple con la primera
condición35. Esto es lo que dice la formulación clásica; otra cosa es que a
la altura del siglo XXI y con el recorrido posterior de la ética podamos asumir,
sin más, que existan, actos intrínsecamente malos. ¿Intrínsecamente malos,
para quién?, ¿según qué norma?.
Volvamos ahora a la intencionalidad que, según dice el diccionario de la
Real Academia, es la “determinación de la voluntad en orden a un fin”, en nuestro
caso la determinación hacia el fin correcto, que es el alivio del dolor. La
intención permite diferenciar entre lo querido y lo permitido, entre -por ejemplo-
dar un fármaco buscando su efecto curativo y el permitir sus efectos
secundarios. Esto es así de claro, pero cualquiera que se haya encontrado ante
la cabecera del enfermo terminal sabe de la dificultad que a veces entraña el
“diseccionar” los numerosos elementos psicológicos que acaban conformando
nuestras intenciones. Timothy Quill, conocido en la literatura por su trabajo
sobre los criterios clínicos del suicidio médico asistido36, publicó en su día el
caso de Diane. Ella era su paciente desde hacía ocho años, y Quill relata de qué
manera había ido tomando el control de su propia vida: nacida en una familia
de alcohólicos y con un diagnóstico de carcinoma vaginal en juventud, había
remontado estas situaciones hasta encontrarse en la actualidad con otra enfermedad,
una leucemia aguda mielomonocítica. Tras un tiempo prudencial
decide junto con su médico y su familia no someterse a más ciclos de quimioterapia,
rechaza la posibilidad de cuidados paliativos y le pide a Quill barbitúricos
con una finalidad que ambos conocen37. ¿Cuáles fueron mis verdaderas
intenciones al prescribir esos barbitúricos?, ¿hacer desaparecer el dolor y el
sufrimiento?, ¿hacer más fácil el proceso de la muerte?, ¿ayudar a que Diane
pusiese fin a su vida?, ¿ofrecerle la posibilidad de la muerte en ese proceso conjunto?
38. En definitiva, por más que todos busquemos el alivio de los síntomas,
no está de más tener presente que la intencionalidad puede ser compleja, compulsiva,
ambigua y algunas veces contradictoria.
46 LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Apliquemos lo dicho al tema de la sedación. Si hablamos de la sedación terminal
o sedación en la agonía, no tiene mucho sentido acudir al doble efecto,
porque el conflicto no es tanto entre la desaparición del síntoma y la muerte,
sino entre la desaparición de éste y la pérdida de la conciencia39. Afirmar que la
sedación en la agonía puede precipitar la muerte de un paciente que se está
muriendo no es sino una tautología. De hecho, la supervivencia de los pacientes
una vez iniciada la sedación es de 2,5 a 3,5 días40,41. Ahora bien, esta es una
situación clínica en la que tenemos que dar razones para justificar la eliminación
de la conciencia de una persona, y que por ello sólo debe plantearse tras
el fracaso de la aplicación correcta de las medidas habituales, y ante síntomas
refractarios que inciden gravemente en la calidad de vida del paciente.
La sedación no significa ningún cambio de actitud respecto al control de
síntomas físicos o psíquicos, que es el objeto primario de la intervención paliativa,
pero sí de los medios utilizados para conseguir ese control, y la corrección
ética requiere que se cumplan las condiciones derivadas de los principios de no
maleficencia y autonomía, condiciones que abordaremos más adelante.
En el caso de la sedación paliativa, la que se efectúa en un paciente con
enfermedad avanzada o terminal, el conflicto de valores puede ser distinto.
Aquí es donde puede tener sentido la discusión acerca de si este procedimiento
es, o no, una eutanasia activa. Para analizar esta distinción es necesario acudir
a otros conceptos que desarrollamos a continuación.
4.3.Matar v. dejar morir
La sedación paliativa, aquella que se efectúa en un enfermo con enfermedad
avanzada o terminal, y por ello con una expectativa de supervivencia
mayor, es la que se puede confundir con la eutanasia. Trataré de explicar que
este tipo de sedación no está exenta de problemas, pero no es sinónimo de
eutanasia.
El término eutanasia debe reservarse exclusivamente para designar aquellos
actos que tienen por objeto terminar deliberadamente con la vida de un
paciente con enfermedad terminal o irreversible, que padece sufrimientos que
él vive como intolerables, y a petición expresa, voluntaria y reiterada de éste. En
esta definición aparece lo que en el mundo del derecho se denominan triple
juicio: de motivos -razones humanitarias o piadosas-, de irreversibilidad del
estado y de calidad de vida personal42.
LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 47
También encontramos los elementos (tabla 2) que caracterizan, exactamente,
aquello que denota el término eutanasia:
a) Una situación biológica concreta, bien de terminalidad o bien de incurabilidad,
sin que sea necesario que los dos elementos se den al mismo
tiempo. Por ejemplo, en un enfermo oncológico terminal encontramos
los dos, pero no ocurre así en un tetrapléjico, cuya patología es irreversible,
pero con una expectativa de vida que no permite su categorización
como terminal;
b) Una persona autónoma, es decir, capaz de tomar decisiones y competente
para hacerlo, que vive su situación como insoportable, haciendo
su propio juicio de calidad de vida, y que por ello realiza peticiones
expresas, reiteradas y mantenidas para finalizar con su vida;
c) Una acción o cooperación “necesaria” y “suficiente” de un tercero que
ocasiona la muerte del paciente; es lo que se denomina causalidad.
ELEMENTOS QUE CONFIGURAN LA EUTANASIA
• ENFERMEDAD terminal o irreversible
• Sujeto que SUFRE graves padecimientos
• PETICIÓN reiterada, expresa y mantenida
• Un tercero que, movido por un sentimiento de compasión, efectúa una
ACCIÓN QUE CONDUCE A LA MUERTE
(cooperación activa con actos necesarios a la muerte de otro)
ACTO TRANSITIVO + CAUSALIDAD
Tabla 2. Eutanasia: Elementos
Todo lo que no se ciña estrictamente a esta definición será otra cosa, homicidio
–en el que no existe ninguna petición expresa por parte de nadie–, retirada
de medidas de soporte vital, etc., pero no eutanasia, y por lo tanto no
debería llamarse así43. Denominar eutanasia a otra cosa, además de ser erróneo
conceptualmente hablando, complica el debate y no aporta los tan necesarios
elementos racionales para el análisis44,45. Por tanto, entendemos aquí por euta48
LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
nasia lo que habitualmente se denomina eutanasia activa directa. ¿Por qué se
habla entonces de tantos tipos de eutanasia? Creo que la razón se encuentra en
que se ha utilizado es palabra para denotar todas aquellas situaciones en las que
de las acciones o de las omisiones del profesional de la sanidad “parece” seguirse
la muerte de un paciente, y subrayo el “parece” porque precisamente el problema
estriba en cómo se establecen las relaciones de causalidad. Si un paciente
tiene una esclerosis lateral amiotrófica en fase tan avanzada que requiere un
respirador porque sus músculos ya no son capaces de movilizar el aire, y el profesional
decide conjuntamente con él no poner ese respirador, se habla impropiamente
de eutanasia “pasiva”. En realidad estamos ante el problema ético de
no aplicación de técnicas de mantenimiento, que no de curación, en una situación
en la que la medicina sólo puede retrasar el momento de la muerte. Es una
clara limitación del esfuerzo terapéutico a petición del paciente, situación
sobre la que se ha pronunciado incluso nuestro Tribunal Constitucional cuando
afirma el derecho del paciente a rechazar tratamientos médicos. Acto seguido
advierte que éste forma parte, nada menos, que del derecho fundamental a
la integridad física (art. 15 CE), interpretado en el sentido de garantía de
indemnidad frente a cualquier intromisión en nuestro cuerpo que no deseemos
consentir46.
A los profesionales de la sanidad les puede parecer, intuitivamente, que no
poner el respirador es “la” causa de la muerte, pero no es así, no hay una sola
causa, pues existe otra, concomitante en el tiempo e irreversible -la ELA en fase
muy avanzada- que llevará indefectiblemente al paciente a la muerte47. Por el
contrario, en el caso de una tetraplejia sin otra patología añadida, encontramos
la causa irreversible (no podemos modificar la enfermedad), pero en ese
momento no actúa concomitantemente llevando al paciente a la muerte como
ocurre en la insuficiencia respiratoria de la ELA. En el paciente con esclerosis
mi acción –quitar el respirador- o mi omisión -no ponerlo-, “deja morir” al
paciente, pero en el parapléjico sólo mis acciones u omisiones pueden conllevar
la muerte del sujeto, y por tanto “matan”. Tanto es así que el primer caso no
es constitutivo de delito en nuestro ordenamiento jurídico, mientras que el
segundo caería dentro de la colaboración o “acto necesario” a la muerte de otro
que especifica el artículo 143.4 del código penal, y cuyo ejemplo paradigmático
en España se encuentra en el caso de Ramón Sanpedro, cuya muerte se
debió a que otra persona puso a su alcance el vaso con cianuro, “acto necesario”
para finalizar con su vida (tabla 3).
LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 49
Esto nos permite hacer al menos dos afirmaciones. Primera, que la limitación
del esfuerzo terapéutico –caso de la ELA y el respirador- no es eutanasia,
lo que no significa que deje por ello de ser un serio problema moral. Si se realiza
cuando no hay indicación estamos ante una malapraxis, y si no se realiza
existiendo indicación para ello, nos situamos en el ensañamiento terapéutico,
que también es malapraxis (tabla 4).
ARTÍCULO 143
1. El que INDUZCA AL SUICIDIO
será castigado con pena de prisión
de 4 a 8 años.
2. Se impondrá la pena de prisión de 2
a 5 años al que COOPERE CON
ACTOS NECESARIOS al suicidio
de una persona.
3. Será castigado con la pena de prisión
de 6 a 10 años si la cooperación llegare
hasta el punto de EJECUTAR la
muerte.
4. El que causare o cooperare ACTIVAMENTE
con actos necesarios a la
muerte de otro,
* por la PETICIÓN seria y expresa
de éste,
* en el caso de que la víctima
sufriera una ENFERMEDAD
grave que hubiera conducido
necesariamente a su muerte,
* o que produjera graves PADECIMIENTOS
permanentes y difíciles
de soportar, será castigado con
la pena inferior en uno o dos grados
a las señaladas en los números
2 y 3 de este artículo.
CONSECUENCIAS
• SE PENALIZA: La inducción al
suicidio, la cooperación simple y la
cooperación que llegue a ejecutar la
muerte.
• NO SON PUNIBLES: Las omisiones
de auxilio o tratamiento que no sean
susceptibles de ser calificadas como
causa o como cooperación activa,
siempre que medien DOS REQUISITOS:
1. OBJETIVO: enfermedad
2. SUBJETIVO: petición del paciente
• El Código Penal
1. Destipifica la llamada eutanasia
“pasiva e indirecta”, puesto que
requiere conductas activas y
directas.
2. Tipifica la eutanasia “activa”, pero
de forma muy atenuada.
3. Rebaja la pena de homicidio consentido
respecto del homicidio
simple del artículo 138.
Tabla 3: Art. 143 del CP y sus consecuencias
50 LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Segunda, que en la sedación paliativa estamos ante una situación similar a
la de la esclerosis lateral amiotrófica, pues hay otra causa irreversible y que
actúa de forma concomitante, que no es sino la enfermedad avanzada o terminal,
razón por la que podemos categorizarla como “dejar morir”. Ahora bien,
como ya decíamos en el caso de la limitación del esfuerzo terapéutico, que no
sea “matar” no significa que no estemos, de nuevo, ante un grave problema
moral, el de hacer desaparecer la conciencia, que es lo mismo que decir que
desaparecen las capacidades psicológicas necesarias para el conocimiento subjetivo
de nosotros mismos, de los propios contenidos mentales, y de nuestra
capacidad de relación con el entorno.
5. Aplicación
5.1. Sedación en la agonía: Carcinoma gástrico
Este caso describe la situación de un paciente con un pronóstico de vida de
1 ó 2 días. La clínica nos proporciona datos suficientes para hacer esta afirmación.
No obstante puede resultar muy difícil pronosticar el exitus de los enfermos,
por lo es importante que además de la experiencia clínica exista algún
apoyo más objetivo, como datos de laboratorio48, o también índices pronósticos
convenientemente validados49.
SI ESTÁ INDICADA
(No maleficencia)
• Es el resultado de un uso responsable
de la tecnología
• Significa no poner o retirar aquello
que sólo prolonga un proceso de
muerte: CAUSALIDAD
• La terminología tradicional –eutanasia
“pasiva”– es lo que confunde el
debate
SI ES EL RESULTADO DE
UNA ELECCIÓN (Autonomía)
• Aparece en dos tipos de situaciones
clínicas
a) Irreversibles y graves
b) Episodios agudos intercurrentes
en enfermedades crónicas
• La evolución de la enfermedad lleva
al sujeto a la muerte: CAUSALIDAD
• Decisiones sobre su CALIDAD DE
VIDA
Tabla 4: Limitación del esfuerzo terapéutico
LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 51
Decíamos que en la sedación en la agonía no tiene sentido ni es necesario
acudir al doble efecto, puesto que el paciente ya está muriendo, y el conflicto se
produce entre el alivio del síntoma y la desaparición de la conciencia. Ahora
bien, que para que el juicio ético sea correcto se deben tener en cuenta una
serie de circunstancias y condiciones que garanticen tanto una práctica clínica
indicada como el máximo respeto a la autonomía de las personas. Las primeras
se derivan del principio de no maleficencia, y obligan a utilizar todos
los recursos disponibles para detectar complicaciones que pueden conllevar
una sedación mal indicada50. Es necesario realizar una práctica clínica correcta,
lo que implica tener especial cuidado en no confundir un síntoma de difícil
control con un síntoma refractario al tratamiento y, si es necesario, consultar
con otro especialista, pues la experiencia clínica muestra que muchos de estos
enfermos pueden alcanzar un control sintomático aceptable cuando son valorados
por otros especialistas51. Esto es lo que hicieron tanto la médico de atención
primaria que pidió ayuda al paliativista, como éste último cuando antes
de sedar trasladó al paciente a su unidad para utilizar todos los recursos disponibles.
Hay otro tipo de condiciones, aquellas que hacen posible el respeto del
derecho a la autodeterminación del paciente, posibilitando que éste pueda
tomar sus propias decisiones. En principio y como norma es necesario el consentimiento
explícito del paciente. En estas situaciones el consentimiento no
puede ser delegado, tal y como se asume en la definición de la sedación terminal.
Es cierto que a veces son las características mentales del enfermo que reúne
condiciones para ser sedado las que no permiten que éste interprete la información,
ni que otorgue su consentimiento explícito. Ahora bien, salvo situaciones
de urgencia o de desconocimiento previo del paciente, se debería haber
planteado previamente esta posibilidad en el proceso comunicativo que toda
relación terapéutica exige, tal y como se ve en el caso clínico presentado.
Para hacer efectivo el proceso de consentimiento hay que garantizar una
información adecuada, que sea comprensible, y que permita al paciente tomar
una decisión voluntaria, sin coacción ni manipulación por parte de los profesionales
de la salud52,53. Un estándar mínimo de información ha de contemplar:
• El nivel de sedación que se persigue (ligera, profunda) y el tipo (reversible
o irreversible);
• Las razones técnicas que sustentan este tipo de intervención (p.ej. la
hemorragia masiva de difícil control, la disnea progresiva, crisis convulsivas,
delirium, etc.).
52 LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Salvo que el paciente sea incapaz, o no esté en condiciones de interpretar la
información, o nos encontremos ante situaciones que requieran una intervención
urgente, no debe tomarse una decisión de este tipo sin la autorización
explícita del paciente y la comunicación a los familiares y/o allegados que él
señale. Nunca deben darse por supuestos los deseos del paciente sin explorarlos
previamente. Sólo en casos excepcionales se puede plantear la sedación terminal
del paciente sin su consentimiento explícito, como es el caso de pacientes
terminales mal informados, con mecanismos de negación instaurados, con
un pronóstico de vida muy corto, y en el que por sus síntomas esté claramente
indicada la sedación.
En este caso clínico se cumplieron todos los requisitos, si bien es cierto que
el hecho de que fuese el propio paciente el que pidiese la sedación facilitó el
proceso de consentimiento, pero aún así los profesionales sanitarios implicados
actuaron con gran prudencia ética, puesto que además de este requisito
buscaron en todo momento cumplir con las condiciones de no maleficencia.
5.2. Sedación paliativa por causas físicas: Adenocarcinoma de próstata
El paciente de este caso nunca había pensado en la posibilidad de la sedación,
y convivía relativamente bien con su enfermedad. La rapidez y gravedad
de su deterioro obliga a los profesionales a plantearse si está indicado transfundir
cada cinco días a un paciente cuando no se encuentra el origen del sangrado,
y el adenocarcinoma está ya tan diseminado.Una diferencia respecto del
caso anterior es que el pronóstico de supervivencia del enfermo es mayor.
La agravación de la disnea, cada vez peor tolerada, lleva al profesional a iniciar
el proceso comunicativo con el paciente, en el que llegan a algunas determinaciones:
no poner más transfusiones y sedar para controlar el síntoma. La
sedación paliativa del paciente ante síntomas físicos refractarios no controlables,
generalmente en situaciones muy avanzadas, se puede analizar desde la
perspectiva del mal menor54. Sin lugar a dudas se definiría el bien como la posibilidad
de mantener la conciencia lúcida del paciente al tiempo que controlamos
sus síntomas, y con ello su calidad de vida. Ante la imposibilidad técnica
de conseguir ese control, se opta por una acción que no es en sí misma un bien,
pero es lo que parece mejor a la vista de las circunstancias. Sólo una ética de la
responsabilidad está abierta a la evaluación de consecuencias, y por ello a realizar
excepciones que deben ser justificadas individualmente, caso a caso55.
También podemos hacer el análisis desde el principio del doble efecto, que
puede ser aplicado porque, según analizamos previamente, tipificamos la
situación como un “dejar morir”, por lo que se cumple la primera condición.
LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 53
Además, el efecto bueno (control del síntoma) y el malo son simultáneos
(¿posible acortamiento de la vida?); se busca sólo el bueno, y hay una clara proporcionalidad
entre los dos efectos, proporcionalidad que se ve a poco que se
evalúe la clínica y el pronóstico vital del paciente.
5.3. Sedación paliativa por causas psicológicas: Neoplasia pulmonar
El caso de este paciente es paradigmático, ya que nos sitúa ante una persona
con un gran sufrimiento psíquico, siendo éste el motivo que le hace pedir
insistentemente la sedación, acción ésta que sólo debe plantearse cuando han
fracasado el resto de los medios utilizados para su control56.
El concepto de sufrimiento emocional o distrés psicológico es complejo y
difícil de operativizar, pues engloba aspectos cognitivos, afectivos y comportamentales57.
Se caracteriza por la sensación que tiene el individuo de sentirse
amenazado en la integridad de su persona, por el sentimiento de falta de control
sobre dicha amenaza, y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales
que le permitirían afrontar esa amenaza. Engloba también el concepto
de angustia, respuesta específicamente humana ante la percepción de
amenaza de muerte, que puede poner en entredicho el sistema de valores
morales que dan significado a una vida58.
Cuando el balance entre la percepción de amenaza y los recursos sicológicos
disponibles para afrontarla no es adecuado, aparece la experiencia moral de
sufrimiento o angustia vital continuada,muy conectada a la vivencia de vulnerabilidad59.
Una práctica clínica correcta nos obliga a revisar varios pasos:
1. Detectar y evaluar el sufrimiento mediante algún instrumento clínico
que no sea invasivo, y que sea sencillo, fácil, rápido de administrar y
pueda utilizarse repetidamente sin pérdida de fiabilidad60;
2. Discriminar si la angustia es una respuesta de escape ante una situación
que se vivencia como aversiva, o una respuesta de evitación ante algo
que se prevé que vendrá, pero que todavía no se conoce61;
3. Averiguar qué síntomas concretos, biológicos o psicosociales, son los
que el enfermo percibe como una amenaza importante para su integridad;
4. Si estamos ante una respuesta de evitación, detectar y tratar los miedos
y preocupaciones del paciente, y realizar una reestructuración cognitiva
realista;
54 LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
5. Utilizar los medios terapéuticos disponibles para facilitar la adaptación
a la situación estresante; detectar y potenciar los propios recursos del
paciente con el fin de disminuir o eliminar su sensación de impotencia62.
Ante una situación de tanta fragilidad personal como la del sufrimiento
que se relata en el caso clínico, puede surgir la duda acerca de la autonomía
moral, y si bien hay que decir que una experiencia como ésta no conlleva necesariamente
la pérdida de la autonomía, sí que es cierto que se debe cuidar aún
más el proceso de relación con el paciente, de evaluación de sus capacidades y
de detección de alguna patología que pueda limitar su competencia para decidir.
Es conveniente:
1. Revisar con el paciente la información dada y su comprensión, que es lo
que le permitirá un acercamiento más real de su situación;
2. Explorar su capacidad para decidir, lo que exige unos requisitos mínimos:
la habilidad para comprender la información que se le ha transmitido
en el proceso comunicativo y también la de entender la situación
de su enfermedad, su posible evolución, las alternativas de tratamiento,
y las consecuencias de su decisión;
3. Descartar la existencia de patología psicológica asociada que limite la
competencia (p. ej: la tristeza reactiva no anula la competencia para
tomar una decisión, pero sí lo haría una depresión);
La sedación por causas psicológicas plantea más dificultades de orden ético,
entre otras razones porque la refractariedad de un síntoma físico es más fácil
de medir y objetivar que el concepto de sufrimiento emocional, que depende
en mayor medida de las subjetividades, actitudes ante la vida y capacidades de
cada sujeto.
6. Conclusiones
A lo largo de este texto hemos ido realizando una disección del problema
ético de la sedación profunda e irreversible. Todos los factores reseñados contribuyen
a que el debate en paliativos se haya planteado alrededor de la sedación
irreversible es, o no, eutanasia. Los argumentos dados nos llevan a la afirmación
de que el problema de la sedación no es el mismo que el problema de
la eutanasia, pero quiero señalar de nuevo que no por ello deja de ser un grave
problema moral.
LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 55
Tabla 5: Progresión de medidas para combatir el sufrimiento.Modificada
de Barbero y Camell
Objetivo Mal menor que Objetivo
Primario asume Final
1. Intervención Control del dolor y Ninguno: Aliviar el
paliativa habitual: otros síntomas y el conocimiento de sufrimiento
Escala analgésica + situaciones que los opioides ha
soporte emocional, preocupen al hecho que
+ reducción de paciente prácticamente
amenaza + desaparezca el
incremento de riesgo de acelerar
recursos etc. la muerte por
depresión
respiratoria
2. Sedación Control del dolor y Desaparición de la Terminar
profunda y otros síntomas y conciencia: vida definitivamente
permanente situaciones que CONSCIENTE con el
• En la agonía preocupen al * Acortamiento de sufrimiento
• Paliativa paciente la vida
3. Suicidio Control del dolor y Desaparición de la Terminar
médicamente otros síntomas y vida BIOLOGICA definitivamente
asistido y situaciones que con el
eutanasia (activa, preocupen al sufrimiento
directa y paciente
voluntaria)
En la tabla 5, modificada de la que en su día publicaron Barbero y Camell,
puede verse lo que quiero decir. Los profesionales de la sanidad nos hemos preocupado
mucho más por la desaparición de la vida biológica que por la desaparición
de la conciencia, y para ello basta recordar con qué rapidez y frecuencia
se tomaban estas decisiones, generalmente por parte de los anestesistas, que
avisaban a la familia de que “iban a dormir” al paciente, con objeto de que se
despidieran de él. El contexto de los paliativos ha modificado, afortunadamente,
la manera y forma de proceder a la sedación, así como un mejor uso de los
fármacos y dosis empleados. Sólo un escrupuloso respeto de las indicaciones
médicas y de la autonomía podrá justificar esta práctica como lo que realmente
debe ser, un “mal menor”, asumido desde una ética de la responsabilidad,
cuando el resto de las posibilidades de intervención no han dado resultado.
56 LA SEDACIÓN DE LOS ENFERMOS EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
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59
4. APORTACIONES
DE LOS PARTICIPANTES
EN EL SEMINARIO
60 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
El orden de presentación de las diferentes aportaciones de los participantes
en el seminario es de exclusiva responsabilidad del moderador, así como el
hecho de destacar como título de cada aportación alguna frase del propio texto
que le ha parecido particularmente relevante dentro de su visión personal global
de la totalidad de los trabajos recibidos.
El moderador es consciente de que se trata de una decisión discutible y
arriesgada, más intuitiva que lógica, susceptible de traicionar sin desearlo, el
mensaje de cada autor y solicita, desde este momento, si así fuera en algún
caso, su indulgencia y comprensión.
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 61
4.1
Me preocupa que al defender el derecho a la sedación final definitiva, lo
hagamos de tal forma que contribuya a fortalecer el miedo al sufrimiento y,
como derivada, la intolerancia de cualquier situación que nos pueda parecer
dolorosa. Porque entonces podemos legitimar socialmente actuaciones que
obedezcan más a una cultura de anestesia que a una cultura de dignidad en
el vivir.
Milagros Pérez Oliva
El uso de la sedación al final de la vida debe abordarse en todo caso con una
extrema prudencia y evaluando muy cuidadosamente cada caso. Me parece
bien que se intente llegar a un consenso sobre el planteamiento general más
idóneo, porque eso significa que hemos meditado sobre el problema y también
sobre las implicaciones éticas de una decisión tan importante como ésta. Pero
me preocupa que, en aras a tipificar un protocolo aceptable con carácter general,
contribuyamos a consolidar determinados conceptos sobre el final de la
vida y el sufrimiento que me preocupan. Es evidente que el objetivo principal
de la sedación es evitar el sufrimiento. Pero ¿quién define el sufrimiento? Y
¿desde qué posición se hace? Yo he tenido que tomar la decisión de autorizar
una sedación en un familiar muy próximo a mí en un proceso terminal vegetativo,
y al final, pese a haber actuado siempre en aras a su bienestar, me quedó
la duda de si realmente él lo hubiera querido. Porque una cosa es pensar en la
muerte o en la discapacidad desde la óptica del familiar, o cuando la perspectiva
de morir o de quedar inválido es algo lejano e incierto, a pensar en ello
cuando es un dato cierto y próximo de la vida propia. Si me quedan dos meses
de vida, es lo único que me queda. Y entonces, tal vez algunas de las carencias
que ahora me parecen insoportables, no me lo parezcan tanto. Estando inmovilizada
en una cama en fase terminal, tal vez me importe menos el dolor que
la oportunidad de ver una vez más a mis hijos. Creo que la valoración de qué
es aceptable para uno mismo depende de los valores de cada uno y de la circunstancia
concreta del momento.
Por otra parte, me preocupa que con la defensa del derecho a la sedación
final en aras a no sufrir, estemos contribuyendo a consolidar una tendencia
cultural que me parece perniciosa: la negación total del dolor. No defenderé
jamás el sufrimiento como expiación de nada. No es eso. Pero el dolor forma
parte de la vida. El dolor físico y el dolor psicológico, como el que sufrimos
cuando perdemos a alguien querido. Una de las situaciones que justificarían la
62 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
sedación final definitiva sería la existencia de un dolor psicológico insoportable.
Pero aparte de que el concepto insoportable, como ya he dicho, puede ser
muy relativo, me preocupa que, al defender este derecho, lo hagamos de tal
forma que contribuya a fortalecer el miedo al sufrimiento y, como derivada, la
intolerancia de cualquier situación que nos pueda parecer dolorosa. Porque
entonces podemos legitimar socialmente actuaciones que obedezcan más a
una cultura de la anestesia que a una cultura de la dignidad en el vivir. Hasta
el último suspiro.
4.2
Uno de los problemas actuales de los cuidados paliativos –y por qué no
decirlo– también de la sociedad en su conjunto es el planteamiento de la
“tolerancia cero” a la experiencia de sufrimiento.
Javier Barbero
Sedación y sufrimiento
Muerte, sufrimiento y sedación1 se vinculan como tres vértices potencialmente
presentes en la realidad de los cuidados paliativos, conformando un
triángulo en el que la longitud y fortaleza de los lados dependerá de múltiples
variables.
Ya la relación entre muerte y sufrimiento es compleja. Cuando un paciente
es diagnosticado de cáncer, simplemente el atisbo cognitivo de la posibilidad
real de muerte cercana suele convertirse en un desencadenante de la experiencia
de sufrimiento. Por otro lado, el empecinamiento en vencer a la muerte en
un enfermo terminal bien diagnosticado –lo conocido como obstinación o
encarnizamiento terapéuticos- también se convierte en fuente de sufrimiento.
Dicho de otro modo, la amenaza de muerte suele generar sufrimiento y, en
ocasiones, del mismo calibre que el causado por el denodado e infructuoso
esfuerzo por vencerla.
La sedación es una manera de acabar con el sufrimiento. También la muerte.
De hecho, tanto una como otra se convierten en sus más radicales enemigos.
Sedación y muerte se vinculan de este modo en una extraña fraternidad
1 Por sedación me referiré en estas reflexiones a aquella anulación farmacológica de la conciencia que se
entiende como primaria, profunda y –en su intención- irreversible y para la situación de enfermedad avanzadaterminal.
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 63
que tiene, si no como objetivo, al menos como consecuencia deseada la eliminación
de la experiencia de sufrimiento.
Sin embargo –y esto es obvio- sedar no es lo mismo que morir; de hecho,
mencionar los dos vocablos tienen un referente simbólico de muy distinto
calado, tanto entre profesionales, como en la población general. No se suele
discutir demasiado la legitimidad del que demanda entrar en un sueño “profundo
y permanente” y sí se suele cuestionar la petición deliberada de terminar
con la vida de uno mismo, por muy compasivo que sea el motivo del que
lo reclama. Desde el punto de vista psicológico, por tanto, no parece equivalente
solicitar la sedación que la muerte y probablemente –no puedo detenerme
a justificarlo- tampoco en sentido estricto exista esa equivalencia desde el
punto de vista moral, aunque sólo sea por el hecho de que con la sedación se
termina con la vida consciente, pero no con la vida biológica y, además, en este
caso la muerte, aunque prevista, no es pretendida. Ahora bien, sin embargo
esas dos acciones siguen teniendo mucho en común. Veamos...
Una de las características de la condición humana es la conciencia. Este
polisémico término contiene, al menos, dos vertientes, una psicológica y otra
moral, que no en vano están entrelazadas. Desde el punto de vista psicológico,
alude al conocimiento del saber propio, es decir, a la conciencia refleja, aunque
también hace referencia a la conciencia en cuanto sensorio, en cuanto a estar
alerta. Desde el punto de vista moral, el hombre es el único animal para el que
el hecho de pertenecer a su especie le lleva a poder tener conciencia de sí mismo
como sujeto capaz de decidir y de poder desarrollar una tarea moral, precisamente
la de vivir más o menos humanamente. En este último sentido, de
hecho, solemos oír expresiones que hablan de la “deshumanización” de ciertos
profesionales o de que tal persona es “muy humana” o que se ha convertido,
inclusive en “inhumana”. No es extraño que de esta última se pueda decir,
curiosamente, que “no tiene conciencia”.
La responsabilidad es un concepto moral. Responsable es aquél que “responde”,
que ofrece una respuesta ante la realidad que tiene delante. Para ser
responsable se necesita, como poco, estar conectado con la realidad, tomar
conciencia de ella, apropiarse de la realidad conscientemente. En suma, la conciencia,
en su doble sentido, es una condición idiosincrásica –patognomónica,
dirían algunos- del hecho de ser realmente hombre, con lo que su anulación,
en principio, des-humaniza y puede por lo menos despertar interrogantes
acerca del mantenimiento de la misma condición humana. Cuando esta situación
de anulación se da y de manera permanente, al menos nos legitima para
formularnos la pregunta.
64 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
Lo que hay de fondo es la pregunta de qué hacer con la experiencia de sufrimiento
del ser humano cuando éste se encuentra al final de la vida y si se puede
legitimar la anulación de la conciencia como una manera de luchar contra ella.
Podríamos decir que el sufrimiento se sitúa ante el ser humano con tres
posibles alternativas de respuesta:
• Experiencia operativizable como problema que queremos solventar. La
estrategia será la de resolución de problemas. Por ejemplo, cuando aparece
un síntoma doloroso intenso y perdurable de difícil control.
• Experiencia que surge no del ámbito del problema, sino desde el encuadre
del misterio, que podríamos decir que forma parte de la condición
humana, de por sí limitada y sin respuesta a todas las situaciones. Es la
que está detrás, por ejemplo, de la pregunta “¿por qué me ha tocado este
cáncer a mí y a los 37 años?” La estrategia consistirá en acompañar esa
experiencia de sufrimiento; no lo podrás eliminar en toda su intensidad
y frecuencia, pero tu objetivo entonces será el convertirla en una experiencia
soportable.
• Experiencia que desborda toda capacidad de contención por los medios
habituales (de resolución de problemas y/o de acompañamiento) y cuya
intensidad y daño sólo pueden ser abordados desde la anulación o extinción
de esa conciencia que vivencia esa experiencia. Un ejemplo sería la
presencia muy intensa y continuada de síntomas refractarios o de la conocida
como “angustia existencial”.Aquí es donde podría encuadrarse, como
mal menor y desde la posición de último recurso tanto la
sedación como la eutanasia o el suicidio médicamente asistido.
En mi experiencia, uno de los problemas actuales de los cuidados paliativos
y –por qué no decirlo– también de la sociedad en su conjunto es el planteamiento
de “tolerancia cero” a la experiencia de sufrimiento; es como si quisiéramos
vivir en una burbuja que no tiene nada que ver con la propia condición
humana, tan llena de límites y frustraciones. El afirmar que existir significa
–también- sufrir, no significa dar por buena la experiencia de sufrimiento, no
significa promover la resignación como estrategia de choque frente al mismo
ni, por tanto, afirmar su bondad moral. Significa, simple y llanamente, partir
de la realidad para poder intervenir en ella.
Los profesionales de la salud hemos sido entrenados desde la dialéctica del
problema – resolución de problemas, pero en nuestra formación normalmenA
P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 65
te no se han introducido las estrategias para poder acompañar aquello que no
podemos resolver. La experiencia clínica nos dice que en muchas ocasiones, los
enfermos avanzados nos demandan presencia significativa ante las preguntas
sin respuesta o –simple y llanamente- que puedan compartir con nosotros sus
preguntas sin percibir que huimos ante la profundidad y densidad de las mismas.
Desafortunadamente, aquellas iniciativas que de manera sutil pero peligrosamente
real focalizan su actuación en la conocida como medicalización
del sufrimiento, suelen hacer un flaco favor a muchos pacientes. Paradójicamente,
la persecución de un “Hospital sin Sufrimiento” puede convertirse en
una amenaza para aquellos que prefieren “vivir el morir”, aun a sabiendas de la
parte de sufrimiento no querido que inevitablemente van a tener que soportar
por ello.
La tendencia a utilizar la sedación de manera más habitual en cuidados
paliativos, ante el principio de “tolerancia cero” al sufrimiento, puede ser un
indicador más de la tendencia cada vez más presente a conformar una “sociedad
anestesiada”. El médico seda, induce la pérdida de conciencia lúcida con
fármacos para conseguir que el enfermo no perciba los signos y síntomas, las
situaciones que le puedan generar un importante sufrimiento. Los políticos
sedan, inducen la pérdida de conciencia crítica con estrategias de información
o publicidad engañosas para conseguir que el ciudadano no perciba los fraudes,
mentiras, clientelismos que podrían generarle un importante sufrimiento
y –quizás en ese caso- la posibilidad de cambiar de actitud de respuesta o –simplemente-
de voto.
El sistema social es bastante proclive a fomentar en los ciudadanos conductas
de evitación y de escape que disminuyan la conciencia crítica y por tanto
la rebelión consciente ante el propio sistema. No es casualidad que la realidad
molesta, hiriente (el anciano deteriorado, el enfermo psiquiátrico, el enfermo
oncológico terminal, el paciente de Sida, etc.), tienda a ser escondida en Instituciones
en vez de intentar integrarla en la red comunitaria habitual y normalizada.
Eso sí, para lavar temporalmente la conciencia, propiciamos, p.ej.,
un voluntariado sumiso y obediente, asistencialista –solidaridad de diseño–
que maquille las aristas feas de la propia realidad. Se trata, en definitiva, de ir
disminuyendo la toma de conciencia de la realidad para ir así perdiendo la
conciencia crítica ante la misma.
Quisiera terminar diciendo que acepto éticamente sin dificultad la alternativa
de la sedación como estrategia excepcional –que no normativa y de elec66
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
ción primera- frente a determinadas experiencias de sufrimiento, siempre y
cuando esté indicada y haya sido –en principio- elegida por el paciente. Como
es conocido, las excepciones, tanto en clínica como en bioética, tienen sus condiciones
y creo que éstas deberían ser debidamente ajustadas dado que, a
mayor radicalidad de la medida (y dejar sin conciencia de manera irreversible
es una medida muy radical) mayor necesidad de garantías éticas y técnicas. No
hay que olvidar que el hecho de privar de la conciencia de modo irreversible
está siendo un acto, en principio, maleficente que, por tanto habrá de ser debidamente
justificado y del que habrá que cargar con la prueba.
La experiencia de sufrimiento se convierte en un ineludible imperativo
moral para el profesional de cuidados paliativos. En ocasiones, se tratará de
sedar...
4.3
Si, en el marco de nuestra cultura hedonista, profesionales y familia proyectamos
en el enfermo nuestro sufrimiento, podemos estar tentados de sedar
de una manera un tanto indiscriminada. En aras de garantizar lo que malentendemos
como beneficencia anulamos la autonomía del paciente.
María Nabal
Introducción
La fundación Víctor Grífols i Lucas mediante el seminario “Ética y sedación
al final de la vida” ha reunido a diferentes profesionales en un foro multidisciplinar
muy enriquecedor. El desarrollo de las dos ponencias iniciales ha permitido
centrar adecuadamente el tema desde ópticas diferentes.
Sedación en la agonía y sedación paliativa
La traducción literal del término inglés “terminal sedation” nos ha llevado
a hablar de sedación terminal confundiendo bajo esta denominación diversos
procesos terapéuticos en las postrimerías de la vida.
Bajo el apelativo de “sedación en la agonía” queda reflejada la utilización de
fármacos con la intención de producir una disminución más o menos profunda
e irreversible de la conciencia con la finalidad de aliviar un sufrimiento
físico o emocional durante las últimas horas / días de vida. Ello se produce con
el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente.
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 67
La “sedación paliativa” la entiendo como la disminución profunda de la
conciencia con la finalidad de aliviar un sufrimiento físico o emocional refractarios
a otras medidas terapéuticas, en un paciente afecto de una enfermedad
incurable pero con expectativas de vida de semanas o meses. Ello se debe producir
con el consentimiento explícito del paciente.
En ambos casos, la sedación constituye una herramienta terapéutica útil y
eficaz en Cuidados Paliativos. Ahora bien, como en el caso que cualquier tratamiento,
en sí mismo no es bueno o malo. La bondad o maldad de la técnica
depende de factores como el respeto a los principios de la bioética, la indicación
real del procedimiento y la proporcionalidad entre la maniobra desarrollada
y la causa que lo motiva.
La controversia existente en torno a la sedación al final de la vida depende
de estos factores señalados. Aparentemente tenemos más preguntas que respuestas:
• ¿Autonomía o beneficencia?
• ¿Autonomía o no-maleficencia?
• ¿Beneficencia o no-maleficencia?
• ¿Sufrimiento refractario?
Para poder dar una respuesta adecuada a estos interrogantes me parece
imprescindible que la aproximación al enfermo/a que sufre se realice mediante
un equipo interdisciplinar. Un equipo interdisciplinar bien formado puede
asegurar un abordaje más global de la persona y sus problemas y puede sopesar
diferentes intervenciones terapéuticas.
Sufrimiento al final de la vida
El final de la vida produce un gran sufrimiento. Produce sufrimiento en el
enfermo que se aproxima a la muerte y que padece síntomas físicos y emocionales;
produce sufrimiento en la familia que siente impotencia ante el deterioro
y la proximidad de la pérdida; y produce sufrimiento en el equipo asistencial,
más entrenado para curar que para acompañar en el proceso de morir.
Este sufrimiento es el que motiva la solicitud y/o desarrollo de medidas
terapéuticas como la sedación, sobre todo en aquellos casos en los que se percibe
que el padecimiento es extremo.
Como ante cualquier problema médico un sufrimiento extremo nos debe
cuestionar sobre la causa o causas que lo producen y modulan tanto si afecta
al paciente como a la familia como al propio equipo terapéutico.
68 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
La sedación, desde mi punto de vista, sólo será adecuada si es proporcional
a la causa que la motiva y se han agotado otras medidas terapéuticas disponibles.
Por ello, parece imprescindible que ante una decisión de sedación paliativa
se cuente con:
– un equipo asistencial específico con formación avanzada en la materia,
– un abordaje multidisciplinar del problema con medios técnicos y
humanos suficientes,
– el consentimiento informado del paciente.
Riesgos de la sedación paliativa
Como en el caso de cualquier tratamiento médico podemos correr el riesgo
de abusar de la sedación o de su infrautilización.
Actualmente vivimos inmersos en una cultura hedonista que tolera muy
mal la frustración, en la que lo que vale es la apariencia joven y bella. En este
contexto la muerte se tolera muy mal. Si en este marco profesionales y familia
proyectamos en el enfermo nuestro sufrimiento podemos estar tentados en
sedar de manera un tanto indiscriminada. En aras de garantizar lo que malentendemos
como beneficencia anulamos la autonomía del paciente.
Por el contrario, la influencia histórica que el judeo-cristianismo ha tenido
en nuestra cultura y su interpretación del sufrimiento como redentor puede
suscitar una infrautilización de la sedación paliativa.
Conclusión
La sedación paliativa es una decisión compleja. Por ello, en aras de garantizar
los derechos de pacientes, familias y equipos asistenciales, los profesionales
sanitarios deberíamos trabajar en colaboración con los comités de ética
asistencial para el desarrollo de consensos en esta materia que permitieran
unificar criterios, protocolizar la toma de decisiones y su registro en la historia
clínica.
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 69
4.4
La tolerancia al sufrimiento es una decisión del sujeto.
María Casado
Planteamientos previos
En el análisis de los aspectos éticos de la sedación al final de la vida, que se
debate en este Seminario existen, según mi punto de vista, dos aspectos a tratar:
en primer lugar, las decisiones del sujeto respecto a la sedación al final de
su propia vida y, en segundo lugar, el criterio profesional respecto a cuáles son
las actitudes más acertadas respecto de cómo abordar desde este punto de vista
esta etapa final de la vida humana, en general. Ambos aspectos se entrelazan en
la práctica como es lógico que suceda. Por ello será conveniente analizar algunas
cuestiones implicadas en la relación entre el paciente, la familia y los profesionales
sanitarios que le atienden.
En el primer aspecto, ocuparse de decidir por uno mismo en lo que concierne
a la salud es un ejemplo de asunción de la propia autonomía. Poder
decidir cuándo se posee capacidad y establecer disposiciones anticipadamente
para cuando ya uno no pueda hacerlo, si llegare desafortunadamente el caso,
es una de las conquistas sociojurídicas de mayor relevancia de los últimos
tiempos. Necesariamente esto comporta tratar sobre los testamentos vitales,
decisiones anticipadas y designación de representantes e, incluso, sobre la eutanasia.
Es importante resaltar el reconocimiento legal actualmente existente del
testamento vital como documento en el cual una persona manifiesta de manera
fehaciente sus deseos sobre los tratamientos y actuaciones a que no desea
verse sometido; en el que se pueden establecer previsiones por si la edad o la
enfermedad llegasen a producir la incapacidad para expresarse y tomar decisiones.
Se determina así cual es la voluntad del sujeto al final de la vida y además
es posible designar un representante, o albacea, como interlocutor válido.
Esta posibilidad que la ley prevé colabora en las decisiones del personal sanitario,
al proporcionar un referente claro en quien apoyarse a la hora de tomar
decisiones si el paciente no está consciente. Creo que las administraciones
públicas deberían asumir un papel activo en promover que los individuos asuman
sus propias iniciativas en este contexto.
El final de la vida nos coloca ante la evidencia de que la medicina curativa
tiene límites y de que hay procesos que, aunque no puedan ser curados sí
requieren ser atendidos y cuidados, por lo que deben ser tenidos en cuenta por
70 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
el sistema en general y, mas específicamente, por el sanitario y por el social,
para ofrecer la atención integral que se preconiza y debe permitir el disfrute de
la mayor calidad de vida posible. Ante un proceso de terminalidad cabe acudir
a dos alternativas: o bien se cuida en el domicilio, o bien en una institución
especializada; ambas situaciones plantean problemas que deben ser cuidadosamente
analizados para minimizar los inconvenientes. En el caso de los cuidados
a domicilio hay que resaltar que hacen falta cuidadores y esto es, evidentemente,
una profesión –dejando a parte de todas las connotaciones afectivas
que pudiera haber-. Frecuentemente se omite una cuestión muy importante
respecto a estos cuidadores y es que, en la mayoría de los supuestos, tendríamos
que decir “cuidadoras” y esta realidad tiene un gran significado e impacto
de las vidas intelectuales y profesionales de las mujeres, que no sólo asumen la
crianza de sus hijos, sino el cuidado de todo tipo de enfermos y ancianos.
Por otra parte, sería de interés la recomendación de que se propiciase desde
la Administración la implementación de los comités de ética en las instituciones,
centro de paliativos y también en la asistencia primaria, no solo en los
grandes hospitales, puesto que en estos otros ámbitos también se producen
problemas éticos para cuya discusión seria muy valioso contar con una instancia
interdisciplinar para el debate. Estos comités deberían promover la discusión
no sólo sobre los casos concretos sino elaborar protocolos generales que
canalizasen las formas de abordar los diversos problemas de acuerdo a criterios
previamente establecidos, tras discusión racional e interdisciplinar. También
deberían contribuir a la formación de sus miembros elevando la cultura ética
de los centros, la sensibilidad general de la población y la reflexión general al
respecto.
La discusión que nos ocupa es una cuestión de situaciones límite y en este
contexto es necesario tener en cuenta también el problema de la eutanasia. En
el filo del cambio de milenio este debate debe ser enfrentado desde un doble
punto de vista: como una cuestión de respeto y solidaridad y como un verdadero
test de validación del respeto al principio de autonomía, principio en el
que decimos centrar no sólo las decisiones morales, sino la vida general de
nuestra sociedad (que al menos acepta ser definida como liberal). Si realmente
respetamos la autonomía ajena, es en la aceptación de las decisiones de
quienes no están de acuerdo con nosotros en donde éste tiene que demostrarse.
En la aceptación y respeto de las opiniones y las conductas que aprobamos
no existe la menor dificultad. El test de tolerancia -en el sentido más positivo y
activo de este término- nos lo suministra la constatación de la consideración
que nos merecen las conductas cuyas razones no compartimos.
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 71
En el caso de la eutanasia esto se manifiesta con meridiana claridad pues
no podemos invocar que se lesionen derechos de otros sujetos, ni que haya
“terceros inocentes” implicados. Por definición la eutanasia activa voluntaria
(que es el núcleo de la discusión en estos momentos) afecta sólo a dos personas:
a quien la solicita de manera lúcida, expresa, reiterada, … y a quien accede
a practicarla –que en todo caso puede negarse e incluso objetar en conciencia,
si considerásemos que había un deber jurídico lo que es mucho suponer-.
¿Por qué pues la sociedad se plantea aún, de forma tan virulenta, la cuestión de
la eutanasia? A mi entender la razón estriba en la enorme carga ideológica que
ha arrastrado este debate y que motiva que las posiciones a favor y en contra se
parapeten en actitudes maximalistas y, en muchos casos, intolerantes. Entre los
detractores de la eutanasia se aprecia con frecuencia un planteamiento que
lleva a un enfrentamiento de absolutos (cierto que éste no es el único terreno
en que se asumen estas actitudes) mientras que por parte de los defensores del
derecho a morir en libertad se enfoca una cuestión de respeto. Ambos bandos
invocan la defensa de la dignidad humana pero, evidentemente, entienden de
manera diversa cual sea el significado de la misma; probablemente en el debate
tengamos ocasión de profundizar en ello.
Por lo que respecta a la posición de los profesionales sanitarios en la sedación
al final de la vida, interesa resaltar que es su responsabilidad elaborar los
correspondientes protocolos y reglas de actuación profesional, de acuerdo con
pautas científicamente conformadas. Es necesario recordar que las recientes
leyes de autonomía de los pacientes, estatales y autonómicas, consideran a la
buena práctica médica como criterio a la hora de enmarcar aquello que puede,
o no, ser exigido por los pacientes. Para que la determinación de la buena práctica
no sea arbitraria (y así se vacíen de contenido los derechos de los ciudadanos
en sanidad, que se dice proteger) debe estar establecida por los profesionales
correspondientes de la forma más clara y objetiva posible a través de las
sociedades científicas. El conjunto de los profesionales afectados tiene pues a
su cargo determinar las pautas profesionalmente correctas que, junto con el
respeto a los derechos, establecen los límites del campo de decisión de los
pacientes en la normativa actualmente vigente.
Desearía plantear también aquí algo que me parece de primordial importancia
si deseamos llegar a algún acuerdo y es la concreción y limitación de los
objetivos a alcanzar. Y, por otra parte, es necesario ser conscientes de que las
conclusiones y compromisos a que se pueda llegar son necesariamente provisionales.
Cierto que la provisionalidad es más incomoda e insegura que aco72
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
modarse en las verdades eternas, ya que exige responsabilidad por las decisiones
que tomadas libremente. Y, a mi entender, conviene recordar explícitamente
que se puede convenir en que una conducta es correcta aunque difiramos
en el porqué. Es posible ir construyendo acuerdos concretos y puntuales.
Ese sería, en mi opinión, un objetivo excelente para esta reunión.
Comentarios tras el debate
En el campo de la sedación al final de la vida conviene no perder de vista
un primer principio que enmarca las decisiones y es el de evitar el sufrimiento.
Eso debe ser explicitado porque la cultura tradicional es poco exigente en
cuanto a solicitar los medios para la analgesia. Contando con los profesionales
adecuados puede decirse que casi cualquier dolor puede ser controlado a mínimos,
si no eliminado. Si no sucede así siempre, en la práctica, es porque faltan
profesionales preparados; lo que nos llevaría a un problema de no-maleficencia
y de déficit en la formación profesional. O habrá que preguntarse si es así
porque existen aún tabúes respecto al poder salvífico del dolor. Si se trata de
una opción del paciente es respetable, pero no lo es en absoluto si se trata de
reticencia del personal que le atiende, sino que la tolerancia al sufrimiento es
una decisión del sujeto.
La muerte es actualmente un proceso medicalizado -como lo es el dolor, no
solo físico sino psíquico, en general en nuestra sociedad- y un tema del que no
se habla de forma personal, no se asume y es preciso señalar que la muerte no
es siempre un fracaso sino algo en determinados momentos natural e inevitable:
es la gran certeza de la vida humana. La muerte esta tan segura de su victoria
que “nos regala” la vida; lo que hay que evitar no es la muerte sino la
muerte con dolor y “a destiempo”, en un proceso vital truncado.
Es interesante subrayar para un debate social informado que existe una tendencia
generalizada a que los programas sanitarios asuman como prioridades
las cuestiones de investigación y tecnología punta versus un general escaso
interés en lo asistencial y, más especialmente, en lo que se refiere a los cuidados
en las etapas de terminalidad. Esta observación, siempre reiterada cuando se
trata sobre cambios de planes de estudios por ejemplo en las facultades de
medicina, ha llevado a cuestionar algunos de los tradicionales fines de la medicina
para hacer hincapié en las tareas de cuidado.
Por último es importante resaltar que las unidades de cuidados paliativos
no son algo al alcance de todos los ciudadanos. No explicitar esto es peligroso
y falaz. Falta mucho para que este tipo de asistencia que dignifica tan positivaA
P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 73
mente el proceso de agonía y la etapa terminal del fin de la vida, sean algo de
alcance universal. Y ello puede ser causa de discriminación ya que en la práctica
su alcance es limitado a ciertas zonas, patologías y número de enfermos.
4.5
Creo que uno de los dilemas más complejos que se plantean en la fase de
“últimos días” tiene relación con la valoración del consentimiento para la
sedación.
Joan Padrós
Existen dos factores que han transformado en las últimas décadas el ejercicio
de la profesión sanitaria en la fase final de la existencia. Por un lado, los
avances científico-técnicos, que han permitido prolongar la vida hasta extremos
insospechados anteriormente; por otro, el denominado “principio de
autonomía”, que está incorporándose de forma imparable en la relación sanitaria.
Como consecuencia de ambos factores, el azar se bate en retirada y aparece
la necesidad de tomar decisiones que entran claramente en el terreno de
los dilemas morales que hemos de afrontar. En los momentos actuales, el tiempo
y la manera de morir pueden, en muchos casos ser el resultado de una
elección.
La atención a los enfermos moribundos constituye, pues, uno de los retos
fundamentales a los que se enfrenta la medicina del siglo que acabamos de
empezar.
A los profesionales asistenciales que hemos conocido la herencia cultural de
una medicina basada en la supremacía de los objetivos curadores de las enfermedades,
en la sacralización de la ciencia y en el modelo paternalista en la relación
clínica, nos resulta difícil acomodarnos a un mundo en continua transformación
en el que se multiplican las posibilidades y los retos de la ciencia y
de la tecnología, a la vez que existen en el horizonte unos límites en la disponibilidad
de recursos sanitarios así como en la aparición un nuevo perfil de
usuario, mayor conocedor de sus derechos y, por ello, más exigente.
Sabemos, por los datos de trabajos de investigación sobre el proceso de
morir publicados especialmente en la literatura anglosajona, como el conocido
estudio SUPPORT, que existen numerosas deficiencias en la atención de los
enfermos moribundos. Los déficits en el adecuado control de síntomas, y los
74 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
problemas en la comunicación entre los profesionales sanitarios y los enfermos
son sólo dos ejemplos demostrativos, fácilmente extrapolables a nuestro sistema
sanitario. Pero existen muchos otros, como los déficits en el reconocimiento
de la terminalidad de la enfermedad, las dudas y los miedos en la retirada o
la no aplicación de determinados tratamientos, determinadas barreras culturales
y religiosas, y la incapacidad de comunicarse con los enfermos y familiares.
No atender adecuadamente estas necesidades puede comportar que ni el propio
paciente ni sus familiares sepan que la muerte del primero está próxima,
que se produzca una pérdida de confianza en el equipo médico, que la muerte
pueda producirse con una sintomatología distresante, que las necesidades psicológicas
y espirituales no estén bien atendidas y que, finalmente, el proceso
posterior del duelo deba realizarse con mayores dificultades.
El movimiento de los Cuidados Paliativos supuso para los clínicos un alivio
no exento de una cierta sorpresa. Por una parte, se incorporó un rigor en
el manejo del control de síntomas, desconocido hasta entonces. Los fluidos
endovenosos y el arsenal farmacológico utilizado de forma condicional han ido
desapareciendo progresivamente en la fase de últimos días de vida. Difícilmente
encontraríamos profesionales sanitarios que cuestionasen el avance
cualitativo conseguido con este nuevo enfoque. Por otra parte, poder introducir
el tema de la muerte en las conversaciones con los enfermos supuso un
aldabonazo a las actitudes paternalistas de muchos médicos que hasta entonces
consideraban que la “verdad soportable” no pasaba por verbalizar la inminencia
del final.
Uno de los aspectos de la atención en los Cuidados Paliativos en los que se
ha buscado el consenso ha sido el relativo a la sedación, expuesto de forma brillante
y exhaustiva tanto por parte del Dr. J. Porta como de la Dra. A. Couceiro.
La definición propuesta recientemente por la SECPAL (2002), tanto para la
denominada “Sedación Paliativa” como para la “Sedación Terminal”, incluye
tanto aspectos de su indicación como aspectos relacionables con la autonomía
de los enfermos, en concreto los relacionados “con el consentimiento explícito,
implícito o delegado” de los pacientes.
La Dra. A. Couceiro alude en su exposición a la intencionalidad de los profesionales
asistenciales en el alivio de los síntomas de los enfermos que, en ocasiones,
puede ser “compleja, compulsiva y algunas veces, contradictoria”. Ciertamente,
pero también cabe decir que los propios enfermos, familiares o sus
representantes adolecen de los mismos problemas.
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 75
Creo que uno de los dilemas más complejos que se plantean en la fase de
“últimos días” tiene relación con la valoración del consentimiento para la sedación.
Los escasos estudios realizados y la experiencia asistencial en estas situaciones
dan cuenta de las ambigüedades y contradicciones en los deseos de los
enfermos.
El alivio del sufrimiento físico y/o psicológico, en lo posible debería precederse
de un trabajo comunicativo previo con los enfermos. Cuestiones sobre
las principales preocupaciones de los enfermos, sobre sus temores, sobre sus
valores, sobre la muerte, en definitiva, debería ser explorados anticipadamente.
El equivalente de sus voluntades anticipadas tendría un reflejo mucho más
justo en las decisiones a tomar.
Aun así, existen situaciones cuya excepcionalidad sobrepasa los límites del
consenso que enmarca las definiciones. En algunas ocasiones se pondrán a
prueba las exigencias de una sociedad compasiva cuando el consentimiento no
es posible obtenerlo por distintas razones. Y en otras, habrá que contar con la
excepcionalidad de tener que afrontar un deseo moral de morir anticipadamente
en ausencia de las condiciones que posibilitan la propia existencia,
cuando el bien ya no es propio y no se participa en ningún enriquecimiento.
Claro que, en estos casos, las fronteras dejan de tener sus límites precisos, pero
las decisiones pertenecen también a la ética clínica.
4.6
Las personas que piden con más frecuencia la sedación son aquellas que
están más cerca del paciente.
Eduardo Irache
Sedación al final de la vida y Hospital General
La muerte es un paso obligado y universal. Es, en un alto porcentaje, el final
de un proceso, que llamamos enfermedad, que ha sido tratada por un equipo
asistencial o un médico en particular. Quien ha llevado la enfermedad, generalmente
debería ser quien ayudase a bien morir al paciente. Para ello el médico
o el equipo, debería tener nociones mínimas, pero claras para llevar a cabo
esta ayuda a morir con dignidad. Hacerlo de la misma manera que el médico
en general trata una hipertensión, una diabetes, una anemia o escucha las
ansiedades de un problema emocional. Si estos síndromes se complican, el
76 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
médico acude al especialista respectivo. También si el proceso de la enfermedad
terminal tiene caracteres de larga evolución, complejidad clínica, emocional,
social o familiar, la consulta a título de asesoramiento o de derivación,
estaría indicada la derivación a una Unidad de Cuidados Paliativos.
Se comentó durante el seminario el gran paso que ha supuesto la creación
de la especialidad y de equipos de Cuidados Paliativos, para mejorar el concepto
y la práctica clínica en los procesos terminales. También se habló de que
la realidad es que la gran mayoría de estos procesos, hoy por hoy se dan en
ámbitos hospitalarios o en el propio domicilio. Por tanto, estos medios deben
estar preparados para la tarea, si no de casos complicados, sí de las últimas
fases, del final de la vida, de las fases pre-terminales o más aún en las fases agónicas.
Se corre el riesgo, si no, de tirar por la borda la labor que se ha llevado a
cabo de conducir la enfermedad, con la correspondiente confianza del paciente
en su médico o en su equipo, fruto de una buena relación con el paciente.
Creemos que los sanitarios estamos lejos de tener unos mínimos aceptables
de formación para afrontar esta tarea en sus vertientes clínica-biológica, psicológica
y social. La formación que hemos recibido los médicos (menos las enfermeras)
para exclusivamente curar y no cuidar, justificaría esta tendencia. Con
objeto de tener una idea de cómo está el estado de la cuestión del morir y en
particular en el tema de la sedación, que por supuesto no es el único para conseguir
una muerte digna, es por lo que proponemos un sondeo de opinión, que
exponemos a continuación.
Enfermería y sedación al final de la vida
El estamento de Enfermería es el grupo asistencial, que de forma más próxima,
asidua y continuada vive la estancia del paciente en el Hospital General.
Nos hemos propuesto recoger su opinión con respecto del tema de “La sedación
del paciente terminal o al final de la vida”. Exploramos la opinión personal
de la propia enfermera/o sobre el tema, su experiencia respecto a la actuación
del entorno: compañeros, pacientes y sus familiares, y de los médicos.
También pedimos la posible influencia que el enfermero/a decide tener en la
situación que se estudia. El estudio y sus resultados, en cuyo diseño y elaboración
han participado activamente las enfermeras María Rosa Pujadas y Rosa
Batet, miembros del Comité de Ética Asistencial del Hospital del Sagrat Cor de
Barcelona, no pretenden ser concluyentes estadísticamente, sino representar
un sondeo de opinión que sirva de reflexión o de acicate para el debate.
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 77
Se recogieron 50 cuestionarios contestados, que se habían distribuido de
forma aleatoria entre las diferentes plantas de internamiento y en los diferentes
turnos. Se excluyó la UCI, por presentar características diferenciadas.
Resultados de la encuesta “Sedación en el paciente terminal”
Número de encuestas contestadas: 50.
1. 94% de los encuestados cree que debe procederse a la sedación del
paciente terminal, si presenta un grado severo de sufrimiento. Un
encuestado contesta que no. Dos contestan que “depende”.
2. 64% contesta que ven con frecuencia pacientes terminales con alto
grado de sufrimiento, que no son sedados y que creen que deberían
serlo.
34% contestan que No. Un encuestado no contesta.
3. Según su experiencia suele pedir con más frecuencia la sedación en el
terminal:
(Hay 10 encuestados que eligen más de una opción, entre paréntesis
ponemos el número de respuestas):
55% (33): la familia.
30% (18): la enfermera.
10% (6): el médico.
5% (3): el paciente.
4. 52% han encontrado médicos que se resisten de forma reiterada a la
sedación.
48% No.
5.- 20% han encontrado enfermeras que se resisten de forma reiterada a la
sedación.
80% No.
6. 74% han intentado influir, en algunas ocasiones ante los médicos, para
que se realice una sedación en terminal.
26% No.
7. De los que han intentado influir:
12 (36%) dicen que los médicos suelen cambiar de opinión ante sus
intervenciones.
22 (64%) dicen que No. Hay dos acotaciones de “a veces” y una de
“depende”.
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
8. En el caso de estar informados, ¿cómo suelen reaccionar los familiares?
(Dos encuestados eligen doble opción, entre paréntesis el numero de
respuestas)
57% (30): Satisfactoriamente.
7% (4): Se muestran contrariados.
34% (18): Con ambigüedad.
Conclusiones
Destaca que una gran mayoría de enfermeras son partidarias de la sedación
en el final de la vida y que creen que hay pacientes que no la reciben y deberían
recibirla.
Dicen que son los familiares quienes principalmente piden la sedación y
que, una vez se ha llevado a cabo, reaccionan satisfactoriamente y en menor
porcentaje, con ambigüedad.
Han encontrado que más o menos la mitad de los médicos y una minoría
de enfermeras, se resisten a la sedación.
Una mayoría de enfermeras ha intentado influir en el médico, de cara a la
sedación y un tercio cree que sus intervenciones han tenido eco.
Comentario
Tal como preveíamos, el sondeo sugiere más que concluye. Da pie a pensar
que las personas que están más cerca del paciente piden con más frecuencia la
sedación. Se puede pensar en identificación con el sufrimiento, con sobrecargas
emocionales. Se puede pensar que no es lo mismo proponer que decidir,
comparando las posibles diferencias apreciadas entre médicos, enfermería y
familiares.
Llama la atención la supuesta falta de “voz y voto” del paciente que puede
hacer pensar que no quiere ejercer su derecho, que delega o que no sabe que
tiene ese derecho y los demás no se lo hacemos saber o no se lo recordamos.
Los derechos humanos, su aplicación en la bioética y, en este caso en particular,
en los cuidados paliativos, nos ponen ante el reto de seguir en el estudio
y debate de la especialidad, así como en tratar de fomentar la formación y la
motivación en el tema de todo el sector sanitario, para conseguir una mejoría
en la asistencia al final de la vida.
78
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 79
4.7
En general, los pacientes quieren controlar el dolor y la ansiedad más que
desear la muerte. Las preferencias personales ante estas situaciones cambian
según las diferentes circunstancias y momentos vitales.
Manel Salamero
Las reflexiones que me gustaría aportar a esta reunión giran en torno a tres
aspectos: el papel de los médicos y otros profesionales de la salud, la definición
conceptual o demarcación de distintos escenarios clínicos y la percepción
social de estas distinciones. En primer lugar, creo que ante un problema que
presupone una importante involucración emocional debemos evitar bascular
hacia los profesionales todo el peso ético de las acciones de alivio del sufrimiento
ante la muerte, recordando que en Suiza la asistencia al suicidio, al que
me referiré posteriormente, está descriminalizada sin requerir la involucración
de un médico. Separar la discusión sobre la ética de la sedación e intervenciones
relacionadas del papel que corresponde al personal sanitario también es
importante en foros de discusión como éste en que somos mayoría, para evitar
dar excesiva importancia a la perspectiva profesional.
Ello no obstante, creo que al igual que debe atenderse con respeto la solicitud
de cada paciente en concreto, también deben tomarse en consideración los
reparos de cualquier profesional en concreto. Ya se han señalado las dificultades,
tanto conceptuales como de aplicación práctica, de la regla del doble efecto.
Pero a pesar de ello puede ser útil para lograr un cierto equilibrio, siempre
difícil, cuando en las relaciones humanas se contraponen convicciones y sensibilidades
diferentes. Como señalaron Sulmasy y Pellegrino1 “... aquellos (médicos)
que aceptan la permisividad moral de la eutanasia y el suicidio asistido no
necesitan una regla del doble efecto... pero para muchos médicos, que refieren
que personalmente no realizarían la eutanasia, la regla es importante. Ella les
permite tratar síntomas específicos de los pacientes moribundos incluso con el
riesgo de acelerar su muerte preservando sus objeciones de conciencia ante la
eutanasia” (p. 549). No obstante, en una sociedad con suficientes recursos y
tolerante ante la diversidad deberían potenciarse diferentes alternativas que
preservaran a la vez las elecciones terapéuticas y vitales de los pacientes y la
libertad de conciencia de los profesionales asistenciales.
En relación al segundo aspecto, me gustaría vincular los escenarios según
criterios clínicos diferenciados por el Dr. Porta con la distinción entre ética
80 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
basada en principios y en las consecuencias que ha expuesto la Dra. Couceiro.
En la primera comunicación se han delimitado con gran claridad conceptual
los diferentes tipos de sedación y se ha hecho referencia también a la eutanasia.
En relación con los problemas éticos que ello plantea creo que hay que añadir
un tercer elemento, el suicidio asistido. Sedación profunda e irreversible,
suicidio asistido y eutanasia pueden definirse conceptualmente como entidades
distintas, pero esta diferenciación en la práctica no es tan nítida; es fácil
intuir numerosas situaciones de transición cuya adscripción a una u otra categoría
es en última instancia cuestión de convenciones.
En relación con el tercer aspecto, percepción social de las diferencias, me
gustaría añadir que la distinción entre los diferentes escenarios no es la misma
entre los médicos que entre la población general como muestra un reciente trabajo
de Morita2. Según este estudio la población general sitúa la sedación profunda
continua más cerca del suicidio asistido y la eutanasia que de la sedación
ligera o profunda intermitente. En el colectivo médico se aprecia la tendencia
opuesta. Para la persona más preocupada en como ha de vivir su propia muerte
o la de sus allegados, la disolución de la conciencia reviste más importancia
que para el profesional que asiste en la muerte a los pacientes. Esta percepción
desde fuera de la profesión médica contribuye a cuestionar, en el contexto del
discurso ético, la distinción entre las tres situaciones.
La diferenciación entre sedación, suicidio asistido y eutanasia es, en principio,
muy relevante para una ética fundamentada en principios, pero su interés
disminuye notablemente desde la perspectiva de una ética basada en las consecuencias.
Dando por supuesto el consentimiento del paciente y evitándose la
presión sobre personas vulnerables, los tres escenarios tienen como consecuencia
fundamental la interrupción voluntaria de la vida psíquica y/o biológica
de quién lo solicita. Para una ética basada en las consecuencias el grado de
participación del sujeto en el acto final necesario para interrumpir la vida psíquica
o biológica es irrelevante, al igual que lo es la distinción entre estos dos
tipos de vida. En mi opinión, también desde una ética basada en los principios
la interrogación de cualquiera de estas situaciones conduce al cuestionamiento
del mismo principio: el derecho individual de disponer de la propia vida. En
este contexto marcar excesivamente los límites conceptuales conduce a confundir
la reflexión ética con el margen de actuación que permite la regulación
legal en cada contexto sociohistórico.
Como señala un reciente documento de la Asociación Europea para los
Cuidados Paliativos3 “las solicitudes de eutanasia y suicidio asistido se modifiA
P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 81
can frecuentemente con la provisión de cuidados paliativos globales” (p. 99).
Esta declaración reviste especial importancia ya que, en general, los pacientes
quieren controlar el dolor y la ansiedad más que desear la muerte. Las preferencias
personales ante estas situaciones cambian según las diferentes circunstancias
y momentos vitales. Posiblemente un aspecto muy importante de la
labor del médico es, a través del diálogo con el enfermo, averiguar estas preferencias.
Referencias
1. Sulmasy DP, Pellegrino ED. The rule of double effect. Clearing up the double talk. Arch Intern
Med 1999;159:545-550.
2. Morita T et al. Similarity and difference among standard medical care, palliative sedation
therapy, and eutanasia: A multidimensional scaling analysis on physicians’ and the general
population’s opinion. J Pain Symptom Manage 2003;25:357-362.
3. Materstvedt LJ et al. Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics
task force. Palliat Med 2003;17:97-101.
4.8
En situaciones difíciles en la toma de decisiones aparece el fenómeno de
“la soledad del profesional”.Definido como una situación compleja, en la que
el profesional debe tomar una decisión para la que no se encuentra lo suficientemente
capacitado por diferentes motivos: presión familiar o del enfermo,
factor tiempo, estrategia terapéutica ineficaz…
Jordi Trelis
Entendiendo el concepto de vida como aquel estado de actividad de los
seres organizados y, por consiguiente, la muerte como el final de dicho estado,
cualquier planteamiento u acción en este aspecto, debe implicar un grado de
conocimiento sobre lo que es vida y muerte por las personas interesadas.
Nos encontramos en una sociedad que niega la muerte, que es vivida la
mayoría de veces como un fracaso. Ante esta negación, aparecen mecanismos
de adaptación relacionados con la edad (si es mayor, es normal morirse), con
enfermedades incurables (no respondió al tratamiento), con el sufrimiento
(para vivir así,...), con la soledad (no tiene a nadie que le cuide),... y así,
muchos ejemplos podrían ilustrar este apartado.
La realidad, es que la muerte en sí genera impotencia pero, ante situaciones
difíciles o desesperadas, se le otorga un papel relevante en el que todos nos sen82
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
timos capacitados para utilizarla como aliada. Es en este punto donde emergen
las opiniones, pensamientos, publicaciones, debates, leyes...
Al plantear la pregunta de si las personas estamos preparadas para morir, es
muy probable que la mayoría no lo esté (cuestión de prioridades), pero los más
débiles quizás sí, entendiendo como débiles a personas de edad avanzada, personas
con enfermedades crónicas, personas sin familia, personas con trastornos
emocionales, ya que en estas situaciones (algunas reactivas), la muerte
puede significar la solución a los problemas generados por la vida. Los procesos
de vida y de muerte deben estar en equilibrio y cualquier factor que altere
uno de los dos, inducirá al desequilibrio con las consiguientes manifestaciones,
siendo éstas propias de cada individuo, relacionadas con su manera de ser, de
pensar o de relacionarse.
El problema se amplifica cuando los profesionales sanitarios deben tomar
posiciones en un tema, en el que la impotencia, el miedo y la inseguridad lideran
el proceso en la toma de decisiones, saliendo perjudicado el enfermo, la
familia y a menudo el propio profesional. Es como añadir confusión a la propia
confusión que genera el tema. Por este motivo, todas las medidas que sirvan
para disminuir esta impotencia, este miedo y esta inseguridad serán bien
recibidas. Desde la formación en pregrado a la formación de postgrado, desde
protocolos de atención a comités de ética, desde publicaciones a debates.
Los conceptos de sedación terminal y sedación paliativa han estado correctamente
definidos por los ponentes; el siguiente paso es la aplicación de éstos
a la práctica diaria. La sedación debe considerarse un instrumento y no un
medio, individualizando cada situación y cada caso, sabiendo que en situaciones
concretas, deberemos ser los profesionales los que tomemos la iniciativa,
con el consentimiento del enfermo o de la familia cuando el enfermo no pueda
decidir.
En situaciones difíciles en la toma de decisiones aparece el fenómeno de: “la
soledad del profesional”. Definido como una situación compleja, en la que el
profesional debe tomar una decisión, para la cual no se encuentra lo suficientemente
capacitado por diferentes motivos: presión familiar o del enfermo, factor
tiempo, estrategia terapéutica ineficaz... En estas situaciones lo aconsejable
es solicitar ayuda, compartir la situación con otros profesionales (médicos,
enfermería), y utilizar el trabajo en equipo como un medio para conseguir el
fin deseado. De lo contrario, es muy probable que las decisiones estén sesgadas
por una subjetividad tal, que inducirán a un mayor estrés del profesional.
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 83
Como consecuencia del fenómeno anteriormente descrito pueden surgir:
el encarnizamiento terapéutico, el abandono de seguimiento, la eutanasia, la
falta de confianza médico-enfermo-familia, la mentira y la falta de racionalidad
en la toma de decisiones.
Los profesionales que nos dedicamos directa e indirectamente a tratar con
el final de la vida, debemos adoptar el mismo modelo que se aplica en otras
disciplinas médicas (cuidados intensivos, cirugía cardiaca o de transplantes),
valorar los criterios para entrar en programa, consenso de las diferentes estrategias
para resolver el problema, aplicar los protocolos establecidos, identificar
situaciones difíciles y medidas de prevención, informar y conocer la opinión de
enfermo-familia, y evaluar de forma minuciosa la evolución del proceso.
En este aspecto, el desarrollo de los cuidados paliativos y los comités de
ética de los hospitales, han generado elementos de reflexión en una clase médica
muy dedicada a curar y poco a paliar, siendo el resultado una mayor toma
de conciencia en el tema.
4.9
Se ha de tener presente que el sufrimiento intenso producido por un síntoma
refractario, no sólo afecta al propio enfermo, sino también a su familia
y a su posterior proceso de elaboración del duelo, así como al personal sanitario
que lo atiende.
Joaquín T. Limonero
Ante todo quiero felicitar a la organización, a la fundación Víctor Grífols i
Lucas, y a los ponentes por haberme permitido participar en una jornada tan
enriquecedora y de tan buena calidad sobre la ética y la sedación al final de la
vida.
A continuación presento algunas consideraciones y reflexiones respecto
algunas de las cuestiones que se han ido debatiendo a lo largo de la jornada y
que creo merecen alguna matización.
Matización conceptual
En la situación de enfermedad terminal, es más conveniente hablar de bienestar/
malestar que de calidad de vida, tal y como se ha puesto de manifiesto
en algunas publicaciones, dadas las diferencias conceptuales existentes. Así
84 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
mismo, en ocasiones se habla de angustia vital o distrés psicológico conceptos
que también pueden generar confusión. A nuestro entender, habría que hablar
de sufrimiento intenso continuado en un paciente con una expectativa de vida
muy corta (horas o días), en el cual inciden la historia personal del enfermo y
sus actitudes hacia la vida, así como la presencia de un nivel muy elevado de
ansiedad. Este sufrimiento intenso con un gran nivel de ansiedad que no puede
ser reducido o aliviado (denominado también sufrimiento refractario) debería
ser uno de los criterios utilizados para aplicar la sedación en la agonía, e incluso
cuando el paciente presenta una expectativa de vida mayor, por ejemplo, de
dos o tres semanas, y con las medidas terapéuticas aplicadas o con las que se
puedan aplicar, no se ha conseguido o se estima que no se conseguirá reducirlo
o aliviarlo, siempre y cuando se tenga el consentimiento explícito del paciente.
Se ha de tener presente que este sufrimiento intenso refractario, no sólo
afecta al propio enfermo, sino también a su familia y a su posterior proceso de
elaboración de duelo, así como al personal sanitario que lo atiende.
La sedación en la agonía debería aplicarse cuando el enfermo manifiesta un
sufrimiento continuado refractario (por síntomas biomédicos o psicológicos)
y se tiene el consentimiento explícito del paciente o de su familia (en su defecto).
No obstante, antes de aplicar la sedación paliativa en la agonía o próxima
a la muerte, se han de explorar adecuadamente todas las posibles intervenciones
psicológicas y/o farmacológicas que todavía se pueden llevar a término;
realizar una adecuada valoración del sufrimiento o de las posibles causas que
lo producen y no “confundir”, las quejas o demandas frecuentes del paciente,
fruto de la situación que está viviendo, con síntomas refractarios.
No obstante, aflora en este sentido otras cuestiones importantes relacionadas
con el sufrimiento refractario: ¿Cómo podemos medir de una forma fiable
y repetitiva el sufrimiento del enfermo o su intensidad? ¿Qué características
tendrían que cumplir estos instrumentos de evaluación? ¿Se podrían aplicar
ante un paciente que presenta dificultades de comunicación? Pocos son los instrumentos
disponibles hasta el momento para estas evaluaciones, como, por
ejemplo, la percepción del paso del tiempo o el inventario Edmonton. A nuestro
entender, se tendría que profundizar en este aspecto, ya que la evaluación
del sufrimiento puede ser un indicador de la calidad de los cuidados paliativos
dispensados a este tipo de enfermos. Como se puede apreciar, más que aportar
soluciones, lo que parece emerger después de este proceso reflexivo son nuevas
preguntas.
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 85
¿Cómo se pueden prevenir algunas situaciones difíciles al final de la vida de
un paciente y que pueden “complicar” la aplicación de la sedación y dificultar
su bienestar?
Algunas de las futuras situaciones difíciles o complejas que se pueden producir
en la situación de enfermedad terminal se podrían, en parte, reducir o
incluso evitar si en la relación terapéutica que se establece entre la tríada
paciente, familia y equipo asistencial se realiza una adecuada planificación. Es
decir, a través de una comunicación franca y honesta, se ha de proporcionar
una información comprensible y de fácil asimilación, para que el
enfermo/familia puedan comprender la situación que se les presenta, prepararse
para los futuros cambios o acontecimientos que se puedan producir, de
tal forma que les capacite para una toma de decisión lo más autónoma posible
en relación a la sedación u otros tratamientos que se puedan aplicar. En este
sentido, es necesario, por tanto, planificar, plantear previamente la posibilidad
de la sedación en el proceso comunicativo que toda relación terapéutica exige.
No hemos de olvidar que la información es el vehículo a través del cual se
reduce la incertidumbre y el sufrimiento, siempre y cuando se transmita en
función de las necesidades de la familia y con delicadeza. Este proceso comunicativo,
tal y como hemos mencionado, debería iniciarse desde el principio de
la asistencia, no sólo con una intención terapéutica dirigida a los problemas
presentes, sino también con un papel preventivo, para reducir el impacto de
los problemas futuros que puedan acaecer. Para conseguir este objetivo, se
debería realizar una atención continuada y personalizada del enfermo, preguntándole
directamente qué es aquello que le causa sufrimiento o malestar,
es decir cuáles son aquellos aspectos que le preocupan o son significativos para
él y que le pueden generar sufrimiento. Con esta anticipación preventiva,
podemos detectar y prevenir futuras situaciones potencialmente generadoras
de sufrimiento, bien potenciando los recursos del enfermo o de su familia, bien
disminuyendo el impacto que los mismos pueden suscitar cuando inevitablemente
se presenten.
Teniendo presentes los argumentos anteriores, la propuesta de una posible
sedación del paciente como método para acabar con su sufrimiento refractario
se tendría que producir dentro del clima relacional que hemos descrito. El consentimiento
de la sedación, ha de ser, obviamente, explícito, siendo el propio
paciente el que consienta, llegado el momento, en su aplicación. No obstante,
una vez ofertada la sedación como futuro método paliativo de tratamiento del
sufrimiento intratable o refractario, el profesional sanitario ha de insistir en el
86 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
tema dentro de la relación terapéutica establecida para cerciorarse de que el
paciente ha comprendido realmente el objetivo de la misma, o para asegurarse,
de que no ha cambiado de opinión en función de la evolución de la enfermedad.
Conviene tener presente, que es necesario realizar una evaluación
continuada del enfermo a lo largo de su trayectoria en este tramo final de la
vida para proporcionar una atención paliativa acorde a sus prioridades o necesidades.
Con relación a la familia, se puede evitar o reducir un sufrimiento innecesario,
o un proceso posterior de duelo complicado si se aplica el mismo principio
que al enfermo: anticipación, prevención y capacitación. Para ello, se
debe en primer lugar, implicar a la familia en la atención del enfermo y en las
decisiones terapéuticas que se puedan derivar del progreso de la enfermedad.
Si se informa claramente de la situación, de la probable evolución de la enfermedad,
de los tratamientos que se pueden aplicar para proporcionar el mayor
bienestar posible al enfermo, y del papel que puede ejercer la propia familia en
su cuidado y atención, se está facilitando su participación activa en el cuidado
del enfermo, dotándola de percepción de control de la situación, disminuyendo
su sensación de inutilidad e impotencia, facilitando la comunicación franca
y abierta con el enfermo, y sobre todo, se la está preparando o capacitando
para anticipar futuros acontecimientos.
Así mismo, si se le explica a la familia, al igual que al enfermo, la posibilidad
de aplicar la sedación paliativa o la sedación en la agonía ante síntomas
refractarios que no se pueden controlar a través de los medios disponibles y
que generan un gran sufrimiento, se evitará, en gran medida, la sensación de
culpa posterior que se puede producir, y la elaboración de un proceso de duelo
complicado.No obstante, es necesario explicar muy claramente a la familia que
la sedación no es eutanasia. Se les ha de indicar que cuando el paciente se halla
en el tramo final de la existencia, el objetivo prioritario no es salvaguardar la
vida, sino favorecer el bienestar y reducir el sufrimiento, que el objetivo de la
sedación es el alivio del sufrimiento del paciente a través de la disminución de
la conciencia, y que la muerte no es el efecto indeseado de la sedación, ya que
con o sin ella, el enfermo morirá a los pocos días u horas.
Problemas o cuestiones pendientes con relación a la sedación al final de la
vida
A pesar de que en esta jornada se han tratado aspectos cruciales con relación
a la sedación al final de la vida, considero que aún quedan algunas cuesA
P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 87
tiones pendientes sobre las cuales se tendría que profundizar para clarificarlas.
Algunas de estas cuestiones son:
• Clarificar socialmente la diferencia entre sedación en la agonía y eutanasia.
Con ello se evitaría, por una parte, el sentimiento de culpa de la
familia al pensar que “matan” o “piden matar” a su familiar enfermo, y
por otra, las presiones de la familia sobre el equipo asistencial para poner
fin a la vida del enfermo, cuando la enfermedad se prolonga en el tiempo,
pero no hay un sufrimiento o malestar en el paciente.
• Elaboración de instrumentos para medir la presencia e intensidad del
sufrimiento. Esta es una de las cuestiones que considero prioritarias en
este ámbito de actuación por dos motivos fundamentales. El primero de
ellos, se debe al hecho de la sedación en la agonía se aplica ante la presencia
de un sufrimiento refractario (¿qué sufrimiento?; ¿cuánto?;
¿durante cuánto tiempo?); y el segundo, está relacionado con el objetivo
de los cuidados paliativos que consiste en evitar o reducir el sufrimiento
y proporcionar el máximo de bienestar posible al enfermo y a su familia.
• Mejorar los procedimientos de consentimiento informado. Este consentimiento
debería ser, en la gran mayoría de casos explícito, siendo el
propio paciente el que decide, de forma autónoma una alternativa de tratamiento,
y en muy pocos o en casos especiales por la gravedad o velocidad
de los acontecimientos, delegado o implícito. De todas formas, debería
de recogerse, de forma sistemática, en la historia clínica dicho
consentimiento.
• Analizar el tiempo que transcurre desde la aplicación de la sedación en
la agonía hasta la muerte. Con ello se pretende estudiar si los pacientes
agónicos o muy próximos a la muerte a los cuales se les ha aplicado la
sedación viven igual número de días, o por el contrario, menos días que
aquellos pacientes en condiciones similares a los que no se les ha aplicado
la sedación. La cuestión ética de la no aplicación de la sedación en un
paciente agónico con sufrimiento, se podría resolver, en algunos casos, si
el grupo control (paciente no sedado) está formado por aquellos pacientes
que han declinado la sedación o no la desean, o bien es su familia la
que por delegación deniega tal tratamiento. Los resultados de esta comparación
serían de gran utilidad en la práctica clínica.
88 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
4.10
Un aspecto importante a considerar en el análisis de estas situaciones es
el confundir la angustia y la demanda del paciente con la angustia y exigencias
de los familiares (“sobre todo que no sufra”) o incluso con la inestabilidad
emocional del personal sanitario.
Màrius Foz
En las excelentes aportaciones de ambos ponentes ha quedado bien definido
que debería diferenciarse claramente la sedación paliativa, probablemente
definitiva, de un enfermo avanzado o terminal, pero no agónico, al que pueden
quedar varios días o semanas de vida, de la sedación paliativa en la agonía o
auténtica sedación terminal. Aunque esta última tampoco está exenta de problemas
éticos, éstos son más importantes y complejos en la sedación paliativa.
Dos son los aspectos nucleares del análisis ético de este tipo de sedación.
Uno está centrado sobre la auténtica refractariedad de los síntomas (dolor, disnea,
delirio, angustia). Este es un aspecto crucial que siempre debería ser analizado
con detalle por los expertos en cuidados paliativos antes de considerar
la posibilidad de la sedación paliativa. El otro punto central es el consentimiento
explícito del paciente, que sólo muy excepcionalmente debería ser delegado
o implícito. Un aspecto importante a considerar en el análisis de estas
situaciones es el confundir la angustia y demanda del paciente con la angustia
y exigencias de los familiares (“sobre todo que no sufra”) o incluso con la inestabilidad
emocional del personal sanitario. Yo he vivido situaciones difíciles en
una sala de hospitalización de Medicina Interna a finales de los años 80, en la
que eran especialmente dramáticas las situaciones terminales en los enfermos
de SIDA y en la que la angustia colectiva (familia y personal sanitario) podía
inducir a un abuso o uso indebido del cocktail lítico.
Nuestro moderador, el Dr. Ramón Bayés ha recordado al iniciar el seminario
el concepto defendido por David Callahan de que la misión del médico no
es sólo la de intentar curar a sus pacientes, sino también cuidar y paliar sus
dolencias y cuando la enfermedad es irreversible y terminal a ayudar a las personas
a morir en paz.
Aunque no hay duda de que en los últimos 20 años se han producido
importantes avances en este campo en nuestro país, especialmente tras la instauración
de unidades de cuidados paliativos en muchos hospitales en el período
1984-1992, no hay duda que queda todavía mucho por hacer en la direcA
P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 89
ción del cambio cultural propugnado por Callahan. Deseo hacer dos comentarios
relacionados con este tema. Uno relacionado con la limitación presupuestaria
y la gestión de recursos y el otro relativo a los peligros de la excesiva
especialización y a la insuficiencia de la docencia en este campo.
Durante muchos años, al frente del Servicio de Medicina Interna del Hospital
Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona, viví directa o indirectamente
las graves dificultades que surgían para incorporar a la plantilla del hospital
profesionales dedicados al cuidado y alivio de los pacientes
(psicooncólogos, psicólogos de la unidad de SIDA). Las limitaciones presupuestarias
y la necesidad de optimizar los recursos eran argumentos difícilmente
rebatibles que conducían prácticamente siempre a utilizar las limitadas
posibilidades presupuestarias para contratar a profesionales dedicados a diagnosticar
y “curar” a los pacientes. Desde hace un año, por fortuna, nuestro hospital,
dispone de una Unidad de Cuidados Paliativos, pero según me ha comentado
hoy el Dr. Jordi Trelis, las posibilidades actuales de crecimiento de la
unidad son nulas debido al mismo problema de limitación presupuestaria y de
“prioridades”. Es muy difícil que esta situación cambie en el futuro por lo que
probablemente las mejores perspectivas de este cambio cultural deberían gravitar
en una mejor formación de los profesionales de ciencias de la salud, especialmente
de los médicos generalistas, en el sentido señalado por Callahan. Un
peligro que debería evitarse es que cuidados paliativos se convirtiera en una
especialidad más, de modo que cualquier profesional deje de interesarse por el
paciente incurable para pasarlo al correspondiente “especialista”. Es evidente
que la solución no puede ni debe ser ésta, sino que todos los profesionales de
la salud tengamos una visión más integral de la atención del paciente en todas
las fases de su enfermedad con la ayuda de los profesionales de cuidados paliativos
en situaciones muy especiales. No hay duda que este concepto obliga a
mejorar la docencia en este campo. En la mayor parte de planes de estudio de
Medicina este tipo de formación es claramente insuficiente, y deberá mejorarse
sin esperar que esta insuficiencia de formación pueda ser corregida por asignaturas
optativas o en el tercer ciclo. En cambio, un buen momento para mejorar
la formación del médico en este campo es el período de Residencia. En el
Hospital Clínico de Barcelona ha habido una iniciativa formativa en este sentido
que ha tenido un elevado grado de aceptación por parte de los residentes.
Este es un camino en el que deberíamos avanzar para progresar en este cambio
cultural que estamos reclamando.
90 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
4.11
Sin formación, las respuestas profesionales están dominadas por el miedo
y las respuestas defensivas que éste conlleva, pudiendo suceder que hablemos
de un síntoma refractario cuando su calificación no viene determinada por
la naturaleza del mismo sino por nuestros miedos y por la escasa formación
para abordarlos.
Mª Pilar Barreto
En primer lugar enfatizar la importancia de debates como este que nos
ocupa. Dos excelentes ponencias y las reflexiones de un importante número de
profesionales implicados y empeñados de un modo u otro en promover la dignidad
de la vida humana en su fase final.
La tan utilizada metáfora de la estatua que permite tantas visiones diferentes
como ángulos desde el que se mire, aportando el conjunto un mayor
contingente de belleza nos parece en este caso especialmente pertinente.
Aunque son muchísimos los temas que revisten gran interés y que se formularon
a lo largo del debate en el seminario celebrado, voy a centrar mis
comentarios en un aspecto concreto, a saber, el significado de los síntomas psicológicos
refractarios.
Vaya por delante mi acuerdo con la Dra. Couceiro de la necesidad del análisis
desde la ética de la responsabilidad, partiendo de la expresión tan gráfica
y lúcida de Weber, de convicción responsable. Más adelante en el discurso, la
ponente habla de que para que el juicio ético sea correcto se deben tener en
cuenta circunstancias y condiciones que garanticen tanto una práctica clínica
indicada como el máximo respeto a la autonomía de las personas. Es desde
estas ideas que quiero hacer mi reflexión.
No me cabe la menor duda de que, igual que los síntomas físicos, los psicológicos
pueden ser realmente refractarios.Negar este hecho implicaría admitir
la omnipotencia de los profesionales y de las disciplinas de la salud mental
y nada más lejos de mi intención y por supuesto de la realidad. Más aún, creo
sinceramente que el avance del conocimiento sólo se puede conseguir desde
posiciones de humildad, siendo conscientes de la propia vulnerabilidad y limitación
ante las grandes dificultades profesionales. Sólo desde el reconocimiento
de los límites se puede actuar con honestidad y por supuesto responsabilidad.
Sin embargo, reflexionar sobre tales síntomas psicológicos refractarios
hace surgir algunas preguntas que me gustaría expresar aquí y que considero
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 91
que pueden ser útiles para mejorar nuestra actuación profesional interdisciplinar.
La buena práctica clínica y la toma de decisiones ética, tal como señala mi
querido amigo y gran profesional Javier Barbero, exige justificar las excepciones
y la sedación evidentemente es una medida excepcional1.
A) La primera cuestión a la que quiero hacer referencia es a la existencia
de unos síntomas psicológicos “puros” en estas circunstancias vitales, cuando
el declive del organismo es tan marcado y cuando los déficits producidos por
la enfermedad se confunden con alteraciones psíquicas, fundamentalmente de
la esfera afectiva. La gran pregunta de clínicos e investigadores se refiere a si
estamos ante un trastorno afectivo como la depresión o gran parte de la sintomatología
(astenia, alteraciones del sueño y de la conducta alimentaria, etc.) es
producto del avance de la enfermedad y nos encontramos ante un problema de
“desmoralización” u otros de diferente índole como por ejemplo, necesidades
espirituales2. Quizá sea muy positivo partir de la interacción y conjunción de la
sintomatología.
B) La dificultad en delimitar la naturaleza de los síntomas no resta importancia
a la necesidad de su eficaz control y en este sentido, la segunda cuestión
que querría enfatizar es la importancia del verdadero trabajo en equipo, sin
el cual no podemos estar seguros de haber empleado todos los recursos que las
distintas disciplinas y personas que las representan pueden aportar para el control
más adecuado de los mismos. La experiencia en nuestro ámbito refleja
como en gran cantidad de ocasiones la figura del psicólogo es considerada sólo
cuando la alteración emocional exhibida por los pacientes es muy grave o no
ha respondido a otro tipo de intervenciones3.
Abundando más en la cuestión, trabajar en equipo entraña serias dificultades
además de las grandes ventajas que proporciona. Quizá sea de gran utilidad
reflexionar sobre las formas y fondos en que nos movemos desempeñando
nuestra labor profesional. Al respecto me gustaría incidir en algunas
preguntas que nos pueden ayudar en la tarea:
– ¿Mi actitud es de colaboración o de competencia con mis compañeros
de la misma o de otra profesión?. Dicho de otro modo: ¿trabajo por
objetivos comunes o prevalecen los personales?
– ¿Realmente estoy convencido de la multidimensionalidad del ser humano
y de la necesidad de una intervención a nivel global?
– ¿Estoy dispuesto a luchar por los objetivos que implica el funcionamiento
eficiente del trabajo en equipo? Recordando que al menos es
preciso considerar los siguientes:
92 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
1. Compartir cargas, liberar tensiones y conseguir los objetivos terapéuticos
propuestos.
2. Planificar el trabajo.
3. Crear un buen clima grupal que facilite la orientación hacia la tarea.
Establecer una relación de confianza, evitando la improvisación y
abordando los conflictos (organizativos, de comunicación, de roles).
4. Fomentar metodologías para la toma de decisiones basadas en la
deliberación, la negociación y el consenso.
5. Definir las funciones de cada miembro del grupo, clarificando, por
tanto, las funciones comunes y las específicas.
6. Facilitar la participación activa de los miembros.
7. Identificar necesidades de las personas que conforman el equipo.
8. Fomentar la cohesión en base a beneficios comunes.
9. Desarrollar estrategias flexibles de creatividad y buen humor.
Finalmente y muy importante sería una mirada “hacia adentro” reconociendo
los recursos y los déficits de formación que nos caracterizan para poder
utilizar los que son realmente válidos y adquirir aquellos que necesito para
mejorar mi actuación profesional. En este caso resaltaríamos el dominio de las
habilidades de comunicación asertiva (específicamente reforzar o realizar críticas
constructivas), la capacidad personal de control emocional y el conocimiento
de los elementos clave para funcionar bien en equipo
C) Relacionada con lo anterior se encuentra la necesidad de formación del
personal sanitario para realizar de modo adecuado el soporte emocional de
pacientes y familiares. Siempre hemos defendido4 que es un deber de todos los
profesionales del equipo comunicarse adecuadamente y proporcionar soporte
emocional a pacientes y familiares. Todos los profesionales sanitarios tienen la
obligación ética de saber facilitar unos mínimos de apoyo emocional, no obstante,
en la medida en que las situaciones pueden ser muy complejas, se requerirá
una mayor preparación para dar una respuesta adecuada a las necesidades
planteadas. En la etapa final de la vida, debido a que el impacto emocional a lo
largo de todo el proceso de morir es muy intenso y a la trascendencia de los
momentos que están viviendo el enfermo y sus familiares, se requiere una sólida
información y formación en counselling y una actitud de disponibilidad,
reconociendo que a mayor complejidad, se requerirá mayor nivel de especialización.
La excelencia en el apoyo emocional que se proporciona es, sin duda, la
responsabilidad y una gran meta a alcanzar para los profesionales que han
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 93
elegido esta opción. Sin formación, las respuestas profesionales están dominadas
por el miedo y las respuestas defensivas que éste conlleva, pudiendo suceder
que hablemos de un síntoma refractario cuando su calificación no viene
determinada por la naturaleza del mismo sino por nuestros miedos y por la
escasa formación para abordarlo.
D) Finalmente, no querría terminar estas líneas de reflexión sin hacer mención
especial a la familia. Tal como se ha planteado durante el seminario,
muchas veces el interlocutor accesible, debido a la gran vulnerabilidad del
paciente expresada por ejemplo en graves dificultades de comunicación, es la
familia. Me gustaría sobre todo alertar del peligro que supone considerarles
como meros paraprofesionales o como cuidadores disponibles. Tendremos
más oportunidad de obtener la colaboración de la familia si entendemos y
atendemos sus dificultades tanto personales como relacionales. Si el malestar
emocional de los familiares es intenso y no está atendido, impedirá la conciencia
clara sobre la situación del enfermo y por tanto un discernimiento adecuado
sobre la actuación. Más aún, sus respuestas defensivas determinarán
también, igual que puede suceder a los profesionales de la salud, la expresión
de miedos.
En definitiva, he querido resaltar la complejidad que supone etiquetar un
síntoma psicológico como refractario. La multicausalidad de tales síntomas, la
necesidad de trabajo en equipo para atenderlos, la importancia de la formación
para proporcionar un apoyo emocional adecuado y decidir con verdaderas
razones que el síntoma no remite y finalmente la inexcusabilidad de atender a
la familia no sólo como fuente básica de soporte para el paciente sino también
como personas que sufren y presentan necesidades que precisan ser atendidas.
Si tenemos en cuenta todos estos factores, podremos sentir que hemos
agotado todos los recursos antes de recurrir a la sedación tal como sabiamente
se indica desde la Bioética.
Referencias
1. Barbero J. Bioética y Cuidados Paliativos. En: V Valentín, C Alonso, MT Murillo, Y Vilches, P
Pérez Cayuela, editores. Oncología en atención primaria. Madrid: Nova Sidonia; 2002.
2. Kissane DW, Clarke DM, Street, AF. Demoratization síndrome – a relevant psychiatric diagnosis
for palliative care. J Palliat Care 2001; 17(1): 12-21.
3. Bayés R . Psicología del sufrimiento y la muerte. Barcelona: Martínez Roca, 2002.
4. Arranz P, Barbero J, Barreto MP, Bayés R. Intervención emocional en cuidados paliativos.Modelo
y protocolos. Barcelona: Ariel; 2003.
94 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
4.12
Hay que alertar de la necesidad de atención global y de trabajo en equipo
para proveer realmente de confort, en el que no es suficiente el control de los
síntomas físicos derivados de la enfermedad o de los tratamientos
Núria Gorchs
Configurar valores sociales
En primer lugar reiterar la afirmación de Milagros Pérez Oliva de que entre
todos y en debates como éste ayudamos a configurar valores sociales. De ahí la
importancia de deshacer equívocos y clarificar términos que a pie de calle se
utilizan muy a la ligera y con errores importantes como por ejemplo petición
de eutanasia y suicidio asistido; confort y bienestar, palabras muy “prostituidas”
en nuestra sociedad, y que son aspectos también psicológicos, filosóficos
y existenciales.
“Poner el fonendo a las emociones”
Por otro lado y haciendo referencia a la magnífica exposición del Dr. Porta,
se considera uso adecuado de sedación en una situación clínica un síntoma
refractario o el objetivo de reducir el distrés o sufrimiento. Se ha definido
también causa de sedación “angustia vital”, “crisis existencial”, “sufrimiento
extremo”…
Ya Dame Cecily Saunders en el 1989 definió el concepto de “DOLOR
TOTAL” para identificar las distintas fuentes de sufrimiento: de carácter somático,
de carácter psicológico, de carácter social y de carácter espiritual, es decir,
de la ausencia de sentido. Y para alertar de la necesidad de atención global y de
trabajo en equipo para proveer realmente de confort, en el que no es suficiente
el control de los síntomas físicos derivados de la enfermedad o de los tratamientos.
Desde entonces se ha avanzado mucho en prescripciones farmacológicas,
en recursos específicos de cuidados paliativos, en formación, etc. Pero aún y
ante situaciones difíciles, ¿quién pone el fonendo ante las emociones? ¿quién
nos ha enseñado? Los biomédicos, la enfermería, los asistentes sociales, los psicólogos,
los capellanes… ¿Y ante el desespero?, ¿y ante los valores?.
Hay terminología y aspectos existenciales que trascienden la terminología
médica y psiquiátrica (desesperanza, pérdida de sentido, dignidad, desmoralización),
referenciando a William Breitbart, psiquiatra del Memorial Sloan-KetA
P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 95
tering Cancer Center en Nueva York1, quién está llevando a cabo una investigación
sobre intervenciones psicoterapéuticas en cuidados paliativos centradas
en la construcción de sentido. Faltan resultados pero parece que la depresión,
la ansiedad, el miedo, la desesperanza y el desespero son experiencias distresantes
pero que se pueden prevenir. Esto ayudaría mucho a la sistematización
y estandarización de este tipo de intervenciones. Y por otro lado, en la práctica
clínica falta avanzar mucho en definir mejor la dignidad, esfera multifactorial
que implica muchos aspectos en la experiencia de la enfermedad2.
Umbral de calidad de vida: Individualidad y variabilidad en el tiempo
Realidad y expectativas son percepciones totalmente individuales y cambiantes
en un mismo paciente a lo largo del tiempo. He vivido situaciones en
mi experiencia profesional que se podrían catalogar fácilmente de situación de
alto sufrimiento (debilidad y caquexia extrema, relación de comunicación con
códigos, etc.) y, en cambio eran percibidas con entereza y tranquilidad. Es difícil
cuando se está en condiciones normales de salud y actividad predecir e imaginarse
cómo uno va a vivir determinadas situaciones, y es increíble la capacidad
del ser humano para adaptarse a distintas situaciones de riesgo, peligro y
estrés. De aquí que como profesionales debemos ser muy conscientes de estas
distintas realidades y expectativas, y muy respetuosos con ellas, estemos en el
campo que estemos (SIDA, oncología, geriatría, neurología…).
Referencias
1. Breitbart W, Heller KS. Reframing hope: Meaning-centered care for patients near the end of
life. An interview with. Innovations in the End-of-Life Care. 2002; 4(6).
2. Chochinov HM. Thinking outside the box: depression, hope, and meaning at the end of live.
Innovations in End-of-Life Care. 2002; 4(6).
Agradecimientos
Al Dr. Ramon Bayés por darme la posibilidad y “enredarme” en este debate.
Al Dr. Josep Porta por su impecable trabajo, su perseverancia y su sistematización.
A la Fundació Víctor Grífols i Lucas por compartir interés en la mejora de
la atención de las personas al final de la vida, y por ayudarme a nivel personal
a “sacar punta a la neurona”.
Y a los profesionales, y personas vinculadas al proceso del final de la vida
que con su presencia y experiencias ayudan en nuevos aprendizajes y desaprendizajes.
96 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
4.13
Las demandas a favor de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido,
examinadas en sus contextos reales, no obedecen tanto a la necesidad de afirmar
un derecho a disponer de la propia vida como a la de encontrar la solución
menos mala en una situación extrema.
Francesca Puigpelat
La sedación paliativa puede verse como una forma, aceptada mayoritariamente,
de “ayudar a morir”. Frente a ella hay otras modalidades, socialmente
más discutidas, de ayudar a morir como son el auxilio al suicidio médicamente
asistido y la eutanasia activa -a veces confundida con la sedación terminal-.
Lo que hay de común a todas estas situaciones, a pesar de sus diferencias
conceptuales, es que, como señala Couceiro, su objetivo último es acabar definitivamente
con el sufrimiento.
Entender la sedación terminal, el auxilio al suicidio médicamente asistido
y la eutanasia activa como formas diversas de “ayudar a morir” permite dar una
respuesta más satisfactoria cuando se trata de justificar y regular estas conductas.
¿Por qué? Porque sólo desde la perspectiva del “ayudar a morir”, la muerte
del paciente se visualiza en estos casos como lo que realmente es: el resultado
de un compromiso solidario entre varios sujetos, el paciente, los familiares –si
los hay- y el personal sanitario. Compromiso que se articula sobre todo en
torno a las nociones de responsabilidad y cuidado más que a las de derechos y
justicia.
Las demandas a favor de la eutanasia activa y el suicidio médicamente asistido,
examinadas en sus contextos reales no obedecen tanto a la necesidad de
afirmar un derecho a disponer de la propia vida como a la de encontrar la solución
menos mala en una situación extrema. Por ello la persona enferma solicita
la ayuda de terceras personas para poner fin a un estado que ella juzga insoportable.
Esta solicitud de ayuda no quedaría bien explicada sólo con el
lenguaje de los derechos y sus correlativas obligaciones. En estos casos no se
trata tanto de ejercer derechos y obligaciones sino de entender que la muerte
es siempre una prueba dolorosa y difícil, y que sólo puede superarse humanamente
si el enfermo sabe que puede contar con la ayuda y compromiso de
todos los que le rodean.
Esta forma de participación de terceros, que considero la deseable, no
queda bien reflejada en los argumentos que se ofrecen a favor de la eutanasia
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 97
activa y el suicidio médicamente asistido. En ellos se apela sobre todo al derecho
a disponer de la propia vida y al libre desarrollo de la personalidad. La
existencia de un derecho implica normalmente la obligación de alguna otra
persona a satisfacer la pretensión de la persona que tiene el derecho. En este
caso, si se considera que el enfermo tiene derecho a morir cabría sostener que
la clase médica tiene la obligación de darle muerte cuando el paciente no puede
llevar a cabo por sí mismo el acto suicida, o cuando el hacerlo por sí mismo
resultara especialmente doloroso e inhumano.
Atribuir tal obligación a la clase médica no me parece conveniente. Distinto
es facultar a los médicos para que puedan ayudar a morir a los pacientes
cuando éstos lo solicitan. Permitir ayudar a morir no sería lo mismo que estar
obligado a ayudar a morir. Si estarían obligadas terceras personas a no interferir
en la conducta de los médicos que ofrecen tal ayuda.
En esta línea ha de entenderse la posición del Tribunal Constitucional
Español.
En la STC 120/1990 ha señalado que la disponibilidad sobre la propia vida
es una manifestación de la libertad de actuar pero no un derecho fundamental.
No es un derecho fundamental porque la libertad general de actuar tiene su
cobertura jurídica en el artículo 1.1. de la Constitución Española y no en el
apartado de la Constitución relativa a los derechos fundamentales. Pese a no
ser un derecho fundamental puede sostenerse que el Estado no está legitimado
para prohibir el suicidio. Pero si no está legitimado para prohibir el suicidio
¿está legitimado para prohibir la intervención de terceros en el mismo?. En la
medida en que la finalidad de la prohibición de la intervención de terceros es
la de evitar posibles abusos podríamos considerar que esta prohibición no es
arbitraria ni desproporcionada. De concebirse la de disponibilidad sobre la
propia vida como un derecho fundamental sería más discutible que el Estado
pudiese castigar la intervención de terceros en el suicidio de una persona competente.
La mayor aceptación de la sedación terminal se debe a que no la concebimos
tanto como el ejercicio a un derecho a morir sino como una intervención
terapéutica adecuada en el seno de una relación médico-paciente en la que se
apela a la compasión y al cuidado para ayudar a morir. Pues bien, de la misma
forma deberían abordarse el suicidio médicamente asistido y la eutanasia activa.
Si bien una buena vida necesita del concurso solidario y afectuoso de los
demás, una buena muerte, en las sociedades actuales ampliamente medicaliza98
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
das y laicas, exige también el compromiso solidario del personal sanitario. Este
compromiso no puede ser jurídicamente exigido pero sí debería ser jurídicamente
permitido a todos aquellos que quieran asumirlo.
De la intervención de los ponentes se desprende claramente que en la sedación
terminal, aunque sea una práctica aceptada y aceptable, también pueden
cometerse abusos; por ello se propugna la necesidad de establecer protocolos
para su correcta aplicación que garanticen la igualdad y la seguridad. En el
auxilio médico asistido y la eutanasia activa también son posibles los abusos y
por ello deben someterse a un estricto control. La intervención legislativa en
esta materia sería especialmente conveniente, no para prohibirla sino para
encauzarla correctamente. La Ley holandesa sobre la terminación de la vida a
petición propia y del auxilio al suicidio, en vigor desde 1 de abril de 2002, en
la que se enfatiza la relación médico-paciente podría servirnos como punto de
referencia para llevar a cabo una reforma legislativa en nuestro país acorde con
las nuevas concepciones valorativas compartidas, cada vez más, por amplios
sectores de la población. Esta legislación no debería ser en ningún caso un sustituto
de las curas paliativas. La experiencia holandesa también puede sernos
útil en este sentido.Muchos pacientes que ven rechazada su demanda de eutanasia
eligen morir a base de no comer y no beber. Este es un proceso doloroso
y debería tener también colaboración médica. Los cuidados paliativos pueden
ofrecerla.
4.14
Hay que difundir ante la sociedad el significado de la sedación y de explicar
los problemas ante los que nos encontramos.
Eduardo Clavé
Tipos de sedación al final de la vida. Definición y concepto de “sedación terminal”.
¿Habría que cambiar el término “sedación terminal”? Definición y
concepto de “sedación paliativa”
Como menciona Loewy1, la sedación consiste en mantener anestesiado al
enfermo moribundo. El resto de cuidados se detienen y se administra al enfermo
la suficiente cantidad de medicación para dejarle inconsciente. La sedación
se hace con el pleno conocimiento de que no se realizará ningún tratamiento
activo y que los pacientes, tan rápido como sea posible, se morirán como resultado
de la enfermedad que padecen. En la sedación profunda e irreversible no
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 99
sólo se prevé la muerte del paciente, sino que en su extremo es de lo que se
trata. Sin embargo, puede ser enmascarado por el idioma diciendo que la
intención es conseguir el alivio del dolor y del sufrimiento.
La utilización del término “sedación” con el objeto de nombrar un tratamiento
que se aplica a distintas circunstancias –a pesar de que se continúe con
un adjetivo que trata de enmarcarlo en un contexto adecuado- conlleva el riesgo
de confusión lo que dificulta el estudio de las indicaciones, como se debe
efectuar el control del proceso.
Si nos atenemos a la definición de “sedación terminal” de la SECPAL –en
la que explicita que la sedación terminal es la sedación paliativa que se utiliza
en el periodo de agonía- parece que el tipo de sedación (tal como se refleja en
el caso “1” presentado por la Dra. Couceiro) no presentaría graves problemas
éticos y sería fácilmente comprendido y aceptado por la inmensa mayoría de la
población. Me surge la duda acerca del “sufrimiento psicológico” en solitario
que se deduce de la definición, ya que difícilmente nos encontraremos en fases
de agonía sin síntomas físicos.
En cuanto a la “sedación paliativa” se hace referencia al alivio de uno o más
síntomas refractarios (fuera del periodo de la agonía) en los que no podemos
saber si se refieren a síntomas físicos, psíquicos o a ambos. En cuanto al alivio
de los síntomas físicos parece que tras la utilización juiciosa de los recursos
médicos y psicológicos disponibles, así como la petición de una segunda opinión
por otro profesional experto en el control de síntomas, no parecen existir
argumentos contrarios a su utilización. Tal como expone la Dra. Couceiro en
el caso “2”, el uso de la sedación puede argumentarse desde la perspectiva del
“mal menor” o incluso desde el principio del “doble efecto”.
Sí parece tener más dificultades el uso de la sedación por motivos psicológicos
–sufrimiento psíquico/angustia vital– porque no resulta fácil objetivarlo
para los clínicos.
Desde mi punto de vista trataría en primer lugar de reservar el término de
“sedación” para la “sedación profunda e irreversible” En segundo lugar, diferenciaría
la sedación en la agonía de la sedación paliativa. En el periodo de la
agonía retiraría el término de sedación y lo incluiría como un tratamiento
habitual en el control de síntomas de la agonía con otro nombre como por
ejemplo “tratamiento sedativo en la agonía” (o cualquiera que sea capaz de
expresar algo similar y que elimine el término de sedación). A aquello que en
los documentos aportados se denomina “sedación paliativa” por síntomas físi100
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
cos refractarios, le daría un nombre similar al anterior “tratamiento sedativo de
síntomas físicos refractarios”.
Por lo tanto, reservaría el término de sedación para la que reúne mayores
dificultades en su justificación, es decir, la sedación por motivos psíquicos.
Los motivos de este cambio son:
• Que el tratamiento sedativo en la agonía o en el control de los síntomas
refractarios los podemos considerar “buena praxis” y, por lo tanto, incluido
en el Principio de No Maleficencia. Esto no excluye que el enfermo deba
ser informado a lo largo del proceso de esta posibilidad y dé su consentimiento
al tratamiento sedativo.
• Que la sedación por motivos psíquicos, además de las dificultades en su
medición, está más unido al P. de Autonomía y requiere su consentimiento
explícito así como una serie de requisitos que la Dra. Couceiro nos ha mostrado
en forma de pasos que debe llevar toda práctica correcta. Por otro
lado, en este tipo de sedación tenemos claro que la vida del enfermo podría
perdurar algún tiempo (semanas o meses).
• De esta manera, podríamos incluir los primeros en una ética de mínimos,
y los segundos en una ética de máximos.
Criterios y condiciones que deberían tenerse en cuenta para aplicar la sedación.
Definición y concepto de “angustia vital”. Importancia de la evaluación
de la intensidad e irreversibilidad del malestar psicológico susceptible de
conducir a una sedación paliativa. ¿Podrían prevenirse algunos o muchos
casos de crisis de ansiedad no controlada al final de la vida? ¿Cómo? ¿Cuándo?
¿Dónde? ¿Quién?
Lo que he denominado “tratamiento sedativo en la agonía o en caso de síntomas
físicos refractarios” debería estar incluido dentro de un protocolo de
buena práctica y sería una alternativa de tratamiento que debe ser conocido
por el enfermo (y por la sociedad) para que desde su autonomía pueda aceptar
o negarse a este tipo de tratamientos.
En cuanto a lo que denomino “sedación” en el sentido de la utilización de
medicación sedante con el objetivo de eliminar la conciencia del sujeto de
forma irreversible, que lo reservaría para las motivaciones psíquicas, desearía
hacer algunas consideraciones:
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 101
• El final de la vida de una persona es el final de “su vida” y la vivencia de
“su propia muerte”. Aún entendiendo la prudencia del profesional sanitario
que desea estar seguro de que su evaluación del malestar psicológico
le permita deducir la necesidad de administrar una sedación profunda
e irreversible, se debería desterrar la “necesidad” del profesional de
controlar todo el proceso del morir. Es decir, se debería evitar un “paternalismo”
disfrazado que bajo la excusa de la dificultad de medir o evaluar
el sufrimiento psíquico del enfermo, decida que no debe sedarse al
paciente.
• La tolerabilidad o no del sufrimiento de un enfermo en el final de la vida
–asegurando un tratamiento paliativo adecuado- le corresponde al propio
enfermo. En este sentido, guiados por la prudencia y por nuestro
conocimiento profesional podemos consensuar distintos tratamientos
–que incluyan tratamientos sedativos de carácter transitorio, apoyo psicológico
y emocional, disponibilidad, etc. – a la espera de “resultados” en
un “tiempo”, que a su vez debe ser consensuado con el enfermo y que nos
permita acordar la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) o la sedación
(profunda e irreversible).
En cuanto a la prevención de estas situaciones vendría de la mano de una
relación médico-enfermo adecuada. La adecuación vendría del conocimiento
técnico y de la ética del cuidado expuesta de manera brillante por Javier Barbero
y Francesc Torralba que estimo básicas en el Cuidado paliativo.
¿Existe una guía clínica o protocolo recomendable para una sedación?
¿Debería existir? Papel del paciente, de los familiares, del médico, de los
demás profesionales sanitarios, del equipo. Ante un síntoma refractario
importante, ¿cómo se determina la duración de un tiempo “razonable” de
espera antes de proceder a una sedación?
En todo protocolo tiene que existir una referencia a los deseos del enfermo.
En cuanto al “tratamiento sedativo en la agonía o en caso de síntomas físicos
refractarios” deberá estar incluido como alternativa al tratamiento en las guías
o protocolos de buena práctica clínica. Esta posibilidad siempre debería ser
conocida por el enfermo para que, en un proceso de comunicación dentro de
la relación médico-enfermo, pueda aceptar o negarse al tratamiento.
Por otro lado, la sedación debería estar incluida como una de las alternativas
al tratamiento del sufrimiento psíquico. Debería constar en el protocolo la
102 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
necesidad de revisar los puntos que nos propone la Dra. Couceiro en el texto,
tratando de evitar el riesgo de “querer controlar el proceso de morir” por parte
del profesional, que sólo al enfermo le corresponde. Obviamente, el consentimiento
debe ser explícito.
El tiempo “razonable” es el tiempo del enfermo – una relación de comunicación
adecuada puede permitir el consenso de un “tiempo razonable“.
Los familiares –siempre con el consentimiento del enfermo– pueden participar
(en nuestra sociedad es conveniente que participen) en el proceso de
comunicación y reflexión necesarios para la toma de decisiones. Sabiendo que
el profesional se debe siempre al enfermo, en caso de conflicto entre éste y sus
familiares, el profesional tiene la obligación de defender la postura del enfermo
y de explicar de forma convincente los motivos por los que se debe respetar su
decisión.
Dificultades de aplicación del consentimiento informado. ¿Cómo resolverlas?
¿En qué situaciones existe mayor probabilidad de un uso abusivo de la
sedación? Consentimiento explícito, implícito y delegado. Sedación a petición
del paciente. ¿En qué condiciones puede considerarse la sedación como
eutanasia psicológica?
El Consentimiento informado debería ser explícito en los casos de sedación
por motivos psíquicos. En el resto de los casos debe contemplarse como una
alternativa de buena práctica a la que el enfermo puede dar o no su consentimiento
como a cualquier otro tratamiento.
El riesgo de abuso existe en todas las situaciones en las que la relación
médico enfermo se guía de una visión paternalista. En muchas ocasiones,
motivada por el déficit de recursos en técnicas de comunicación que impiden
explicar al paciente las distintas alternativas de que dispone.
El consentimiento delegado puede venir de mano de su representante a
través de las directrices previas (orales o voluntades anticipadas) cuando el
enfermo no es competente para tomar decisiones.
Ante una aplicación de sedación irreversible, ¿cómo manejar la situación de
“duelo psicológico” de los familiares?
La familia tiene que ser informada de forma simultánea al enfermo. El
duelo de los familiares no debería diferir por el hecho de la sedación. El alivio
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 103
del sufrimiento que supone es un potente consuelo. Es obligación del profesional
proporcionar los argumentos que distinguen la sedación de la eutanasia.
En este sentido podría ser de interés la divulgación del concepto de sedación
profunda e irreversible, de los criterios necesarios para su uso, tanto a los profesionales
como a la población general (quizá después de que se alcance un alto
grado de consenso entre los profesionales).
Problemas pendientes
• Necesidad de difundir ante la sociedad el significado de la sedación y de
explicar los problemas ante los que nos encontramos.
• Resolver el problema de la confidencialidad del final de la vida puesto
que el proceso de morir es un periodo íntimo que no puede ser avasallado
por todo un equipo de profesionales con distintos valores y creencias,
diferentes niveles de madurez y de sensibilidad.
• Resolver las dificultades que la sedación, como alternativa terapéutica
que supone la muerte “lenta” del enfermo, origina en las plantas de hospitalización
o en domicilio como son: los controles (tipo y cada cuánto
tiempo) que se deben proporcionar al enfermo, la asunción por parte
de distintos profesionales (enfermeras de diferentes turnos, médicos de
guardia) cuya participación en la decisión de sedación ha sido mínima
o no ha tenido lugar; el control de la angustia familiar motivado por las
dudas del procedimiento o de la “lentitud” del final; la medicación – el
despertar temporal- o sus efectos secundarios como la agitación paradójica.
Referencia
1. Loewy EH. Terminal sedation, Self-starvation, and orchestrating the end of life. Arch Intern
Med 2001; 161: 329-32.
104 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
4.15
Esperar, nada más que esperar, es sin duda alguna de las situaciones más
difíciles del ser humano (…) Esperar, y aún más, esperar solamente que llegue
la agonía que dará paso a la muerte me parece terrible, inhumano, una
gran equivocación fruto de la ignorancia y de una cultura que tiene siempre
prisa por llegar a un resultado, aunque sea terminar. Pero no se trata de esperar
la muerte, sino de vivir la vida intensamente, hasta en sus últimas etapas.
Clara Gomis
¿Qué acallamos cuando sedamos en la terminalidad?
Esperar, nada más que esperar, es sin duda una de las situaciones más difíciles
de sobrellevar para el ser humano. El humano se ha erguido como tal dentro
del cosmos por su capacidad de transformar, de crear, de dar sentido tanto
a su entorno como a su propia vida. Esperar, y aún más, esperar solamente que
llegue la agonía que dará paso a la muerte me parece terrible, inhumano, una
gran equivocación fruto de la ignorancia y de una cultura que tiene siempre
prisa por llegar a un resultado, aunque sea terminar. Pero no se trata de esperar
la muerte, sino de vivir la vida intensamente, hasta en sus últimas etapas.
Desde que en la década de los años 60 Cecily Saunders iniciara el camino
de los cuidados paliativos, los sistemas sanitarios y las personas van tomando
conciencia de que hay mucho por hacer en la última etapa de la vida. Casi al
mismo tiempo, Elisabeth Kübler-Ross elaboraba un mapa del duelo que permitía
comprender qué está pasando cuando alguien se muere y qué se puede
esperar.Y en nuestros días se acentúa todavía más la posibilidad de afrontar los
hechos activamente cuando autores como Worden hablan no de “fases del
duelo” sino de “tareas” para su elaboración.
Morir es, ciertamente, un proceso y un proceso que tiene la particularidad
de acelerar la evolución de una persona y posibilitar, en pocos días, superaciones
personales que habíamos evitado conseguir (como el pedir perdón) o caídas
que habíamos conseguido evitar (como la desesperación) durante décadas.
En el transcurso de nuestra última etapa la persona toda va evolucionando: sus
expectativas, temores, valores, apegos, tareas y emociones. Aquello que era lo
más importante hace tres años, era distinto hace tres meses y todavía hoy, quizás,
es diferente de ayer. Por eso, afrontar la muerte solo es una dura tarea,
como también lo es ver al que muere afrontarla y no saber qué hacer ni qué
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 105
decir; y la zozobra puede hacernos desear tirar el ancla, aún antes de sentir que
hemos llegado a puerto.
Ayudar a morir es, ante todo, paliar el dolor físico del enfermo porque tanto
dolor es capaz de anular a la persona. Las posibilidades farmacológicas actuales
de analgesia, y más concretamente, la posibilidad de adecuar el tipo y el
grado de sedación a las circunstancias de cada paciente, son un logro de la
medicina inestimable. Logro que plantea a su vez cuestiones éticas a las que la
comunidad sanitaria es cada vez más sensible y quiere responder más a conciencia,
esto es, reflexivamente y analizando cada caso a la luz, que no según el
dictado, de unos cuantos principios básicos.
Pero ayudar a morir es también ayudar a morir bien que es, entre otras
cosas, morir en paz con uno mismo, con los otros y la propia vida; morir cuando
ha llegado el momento, cuando cerramos el círculo, cuando llegamos a
puerto o, al menos, cuando hemos conseguido dar ciertos pasos que nos dejan
partir satisfechos. Innumerables circunstancias dificultan y a menudo impiden
una muerte así de digna: la angustia y el sufrimiento por el fin de nuestra propia
vida, por la separación de aquellos a los que amamos, por el rencor o el
odio que sentimos, por la acidez de ser una carga, la humillación de no controlar
casi ya nada, por lo que hemos hecho y lo que no hicimos, por lo que los
otros podrán seguir haciendo, por el miedo al más allá o al vacío, por el “¿quién
cuidará de ti?” o el “¿qué será de vosotros?”, y todo esto vivido muchas veces en
solitario y en silencio. Pienso que el sufrimiento, anudado así a nuestra vida,
requiere ser deshecho, no cortado. Pero ello requiere mucha ayuda y variada.
En primer lugar, hay que silenciar el dolor físico al máximo, y los médicos
–en diálogo abierto con el paciente– decidirán el si, cómo y cuándo de la sedación.
El sufrimiento, el dolor emocional, en cambio, quizás requiera ser expresado
antes de poderse deshacer, resuelto o transformado. El sufrimiento no es
ni puede considerarse nunca como un fin en sí mismo, pero sí es parte del
avanzar humano que vive a menudo en la dificultad, la contradicción o el sin
sentido, y se ve obligado a afrontarlo para poder progresar. Psicológica y espiritualmente
hablando es probable que el sufrimiento sea el síntoma de algo que
puede, quiere y debe ser sanado. Pero muy pocos podrán hacerlo solos. Y de
aquí surge mi reflexión y mi pregunta en esta jornada sobre “Ética y sedación al
final de la vida”: ¿qué podemos no estar haciendo, dentro del sistema sanitario,
cuando sedamos a un ser que se está muriendo? O dicho de otra forma: ¿estamos
seguros de que su sufrimiento es refractario?.
106 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
Sedamos para aliviar o acallar el dolor y el sufrimiento, cuando la enfermedad
está ya en una fase avanzada y los síntomas que causan el distrés son
refractarios, es decir, no pueden ya ser controlados de otra forma que afectando
la conciencia del enfermo. Sedamos, claro está, con el consentimiento del
enfermo o, en su imposibilidad, de su familia. Pero ¿qué hemos podido ofrecer
(apoyo, orientación, escucha atenta, asistencia, cuidados, compañía) antes de
decidir que el sufrimiento que experimenta la persona es refractario, esto es,
que no hay nada más que hacer, que hemos tocado fondo?.
Esperar, simplemente esperar, es espantoso. Esperar mi muerte o esperar a
que el otro (el amigo, familiar o paciente) muera. No damos con la palabra
adecuada (enfermo terminal, agonía) porque cultural y socialmente tenemos
una concepción absolutamente pasiva y fáctica de la muerte, como hecho irrevocable
y extinción. Pero morir, cuando no se trata de una muerte súbita, es
una tarea que los humanos, a veces, podemos realizar y dirigir conscientes. El
moribundo, el que está muriendo, está llevando a cabo un difícil proceso, uno
de los más difíciles que tenemos que abordar, inverso en muchos aspectos al
que ha estado llevando a cabo desde que nació. Ahora es el tiempo de desasirse,
de decir adiós. Es preciso apoyarlo, ayudarlo a morir atendiendo a sus necesidades
físicas, psicológicas y espirituales a medida que éstas van aflorando;
con tiempo y espacio (intimidad); sin miedo y de cerca; con medios adecuados,
con formación y con tacto.
4.16
La verdadera ética de los cuidados paliativos sólo puede desarrollarse
tomando en consideración dos niveles. En el primer nivel, los juicios morales
que se emiten son imperativos y categóricos, abstractos y universales. Sin
embargo, en el segundo nivel los juicios son siempre concretos, particulares y
específicos.
Juan Manuel Núñez Olarte
Relevancia de las consideraciones culturales en la sedación en Cuidados
Paliativos
¿Es acaso la ética de los cuidados paliativos culturalmente dependiente?.
Esta pregunta ha recibido contestación reciente por parte del Profesor Diego
Gracia. En su análisis de nuestra experiencia moral este autor señala las difeA
P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 107
rencias entre el nivel de “lo que debería ser, pero todavía no es”, y el nivel “que
define nuestro deber aquí y ahora, lo que tenemos que hacer”. En el primer
nivel los juicios morales que se emiten son imperativos y categóricos, abstractos
y universales. Sin embargo en el segundo nivel los juicios son siempre concretos,
particulares y específicos. Ambos niveles nunca coinciden: el primero
universal y el segundo particular, el primero libre de condicionantes culturales
y el segundo fundamentado en las culturas. La tesis que defiende el Prof. Gracia
se distancia por igual del “fundamentalismo moral” y del “relativismo cultural”.
La verdadera ética de los cuidados paliativos sólo puede desarrollarse
teniendo en consideración los dos “niveles”. Los imperativos categóricos prima
facie del primer nivel deben ser equilibrados por imperativos condicionados
empíricamente que se definen a través de un proceso de deliberación. En ningún
caso este proceso puede tildarse de “relativismo cultural” al considerar
aspectos culturales, aunque podría denominarse quizás “prudencialismo” o
“deliberacionismo”. Su opinión es que la única posición razonable es la de un
“relativo absolutismo” que aspire a un mundo ideal, pero reconociendo simultáneamente
las excepciones que impone a las reglas morales nuestro mundo
imperfecto1.
Los trabajos aportados a este debate sobre la sedación en cuidados paliativos
por la Profesora Couceiro y el Doctor Porta pretenden en ambos casos una
visión integral, pero en mi opinión responden preferentemente a las exigencias
de los dos niveles de la ética descritos por el Prof. Gracia. Uno de los grandes
aciertos de esta jornada de debate y reflexión ha sido contraponer y yuxtaponer
ambos excelentes textos y autores.
Este debate es pues un fiel reflejo de la necesidad de alcanzar este equilibrio
ideal entre los dos niveles de la ética mencionados. De hecho nuestros legisladores
han buscado este equilibrio al dotarnos con la Ley 41/2002, Ley básica
reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia
de información y documentación clínica2. Este texto establece como principios
básicos la dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su
voluntad y a su intimidad.Además establece el derecho de los pacientes a conocer
toda la información disponible sobre su salud. No obstante el mismo texto
legal especifica el derecho de toda persona a que se respete su voluntad de no
ser informada, así como la facultad del médico a limitar la información en caso
de necesidad terapéutica. También contempla el acceso a la información de las
personas vinculadas al paciente, en la medida que éste lo permita de manera
expresa o tácita.
108 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
En esta breve contribución pretendo resaltar algunas consideraciones culturales
que, a mi juicio, son fundamentales para no caer en un “fundamentalismo
moral” que nuestros legisladores tan cuidadosamente han pretendido
evitar. La existencia de una especificidad cultural en la práctica de los cuidados
paliativos es un hecho innegable, y se ha demostrado que afecta a múltiples
ámbitos tales como:
• Rituales mortuorios
• Patrones de duelo
• Sistemas familiares y roles relativos
• Expresión emocional
• Requerimientos en la dieta y empleo de medicinas alternativas
• Creencias respecto del origen de las enfermedades
• Definición de terminalidad
• Tradiciones de agonía versus “las últimas 48 horas de la vida”
• Tradiciones de atención en hospicios versus tradiciones carentes de los
mismos
• “Locus de control” externo e interno y aceptación de la muerte
• Prescripción de opioides y psicotropos
• Comunicación de la verdad y revelación del diagnóstico y pronóstico al
enfermo avanzado3.
En el análisis de nuestras actitudes hacia la sedación en cuidados paliativos
algunos autores hemos considerado importante profundizar en la persistencia
entre nosotros de patrones culturales específicamente españoles en el proceso
de morir4. La “muerte española”, así denominada inicialmente por los especialistas
en historia del arte, es una realidad clínica cotidiana para los especialistas
en cuidados paliativos que trabajamos en nuestro país. El concepto de “agonía”,
entendido como aquel periodo en que se turban los sentidos y que antecede
inmediatamente a la muerte, no se ha modificado desde su definición en los
tratados de Ars Moriendi del siglo XVI. En la “buena muerte” tradicional española
no se espera ni se desea la lucidez del moribundo.
Esta sucinta revisión histórica no tendría sentido si no se acompañase de
datos que avalasen nuestra tesis sobre la persistencia de los patrones culturales
descritos. En este sentido es muy importante recordar los estudios comparatiA
P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 109
vos culturales que sobre sedación en cuidados paliativos nuestra Unidad ha
venido realizando. Estos trabajos han sido los únicos comparativos multinacionales
hasta la fecha. En el primero de ellos, nuestra Unidad contribuyó con
100 enfermos consecutivos a un trabajo multicéntrico con unidades similares
en Canadá, Sudáfrica e Israel5. Se hallaron diversas diferencias entre los centros
participantes que fueron objeto de discusión. La más sorprendente de ellas,
desde el punto de vista de los participantes no españoles, fue la necesidad de
sedación por sufrimiento psicológico/existencial en nuestro centro.
Como consecuencia de ello se diseñó un segundo estudio con el exclusivo
propósito de testar la hipótesis de que existen diferencias muy importantes en
la importancia que los pacientes y las familias atribuyen a la lucidez, y la información
sobre el diagnóstico, entre una unidad de cuidados paliativos en
Edmonton (Canadá), y su correspondiente en Madrid (España). Este trabajo
ha sido también publicado recientemente6 y su resumen podría ser el siguiente.
La población sometida a estudio estaba constituida por pacientes remitidos
en primera interconsulta a dos equipos de Cuidados Paliativos localizados en
hospitales de agudos en Madrid (M) y Edmonton (E). Fueron incluidos todos
los pacientes consecutivos con diagnóstico de enfermedad terminal y mayores
de 18 años que presentaron un test mini-mental normal. Los pacientes debían
ser capaces de comunicarse claramente en inglés (E) y español (M). Una traducción
estandarizada se utilizó para estructurar preguntas idénticas en ambos
centros que permitiesen identificar respuestas de pacientes y familias (Sí/No) a
cuatro preguntas respectivas. Estas preguntas abordaban los temas: pensamiento
lúcido; somnolencia/confusión inducida por medicación
analgésica/antiemética; somnolencia/confusión inducida por medicación
ansiolítica/antidepresiva; conocimiento del diagnóstico.
En cuanto a los resultados 100 pacientes fueron evaluados en cada centro.
Se encontraron diferencias significativas en el sexo (M - hembras 39%; E –
hembras 60%; p<0.05); tipo de cáncer primario (p<0.05); niveles de educación
y ocupación laboral (más bajos en M; p<0.05). Los pacientes y las familias en
E otorgaron importancia a que se preservase una cognición intacta, por lo cual
justificaban cambios en medicaciones que indujesen somnolencia o confusión,
y deseaban un conocimiento pleno del diagnóstico por parte del paciente. Existieron
diferencias significativas en las cuatro áreas exploradas con los pacientes
y familias en M (p<0.001). Los pacientes y familias en E estuvieron de acuerdo
en sus opiniones cerca del 100% de las ocasiones, sin embargo el acuerdo en M
110 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
osciló entre el 42 y el 67%. Estos resultados sugieren la existencia de diferencias
importantes en el valor atribuido a una cognición intacta y al conocimiento
del diagnóstico entre los pacientes y familias en E y M. La ausencia de
acuerdo entre pacientes y familias en M es un factor significativo que potencialmente
puede complicar la comunicación con pacientes y familias. El manejo
médico en E y M puede estar influido por la importancia atribuida a la alteración
cognitiva por los pacientes y sus familias en cada uno de los centros.
Me gustaría finalizar con un comentario de la editorial que acompañó a la
publicación de nuestro último trabajo. El editorialista afirma que es en base a
los valores universales, y no en base al relativismo, que el discurso moral puede
y debe continuar en la vida y en la bioética. Sin embargo, la diversidad cultural
y el pluralismo nos enriquecen, por su insistencia en la diferencia y no en la
homogeneidad, y por su contextualización de personas y lugares. La diversidad
cultural resulta fortalecedora, ya sea al lado de la cama del enfermo o en el
debate bioético7.
Referencias
1. D. Are the ethics of palliative care culturally dependent?. Eur J Palliat Care 2003; 10 (2)
suppl: 32-35.
2. B.O.E. Ley 41/2002 de 14 de noviembre. Sanidad. Ley básica reguladora de la autonomía
del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
15 de noviembre 2002; 274: 40126.
3. Núñez Olarte JM. Cultural difference and palliative care. En B Monroe, D Oliviere, editores.
Patient participation in palliative care. Oxford: Oxford University Press; 2003. p. 74-
87.
4. Núñez Olarte JM, Gracia D. Cultural issues and ethical dilemmas in palliative and endof-
life care in Spain. Cancer Control 2001; 8 (1): 46-54.
5. Fainsinger RL,Waller A, Bercovici M, Bengston K, Landman W,Hosking M et al. A multicentre
international study of sedation for uncontrolled symptoms in terminally ill
patients. Palliat Med 2000; 14: 257-65.
6. Fainsinger RL, Núñez Olarte JM, deMoissac D. The cultural differences in perceived value
of disclosure and cognition: Spain and Canada. J Palliat Care 2003; 19(1): 43-48.
7. Surbone A. The quandary of cultural diversity. J Palliat Care 2003; 19(1): 7-8.
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 111
4.17
Una gran parte de los problemas que nos plantea la sedación terminal
deriva de que no somos capaces de ver con sentido crítico y responsable unos
principios éticos que nos han sido transmitidos como absolutos e irrenunciables.
Victoria Camps
La perspectiva ética
El mundo de los paliativos se ha pensado desde la ética de la convicción,
esto es, desde un paradigma ético que considera que los juicios y la actuación
morales consisten en la aplicación deductiva de unos principios generales.
Contra dicho modelo, Azucena Couceiro proponía, siguiendo a Max Weber,
una “ética de la convicción responsable”: principios, sí, pero confrontados con
las consecuencias, personas responsables de los resultados derivados de la aplicación
de sus convicciones o principios.Me parece importante empezar por tal
consideración porque pienso que una gran parte de los problemas que nos
plantea la sedación terminal deriva de que no somos capaces de ver con sentido
crítico y responsable unos principios éticos que nos han sido transmitidos
como absolutos e irrenunciables.
¿Cuáles son esos principios? En el caso que estamos discutiendo, básicamente
uno: el valor o el derecho a la vida, del cual parece derivar que no es lícito
provocar la muerte, ni siquiera cuando ésta es ya inminente. Dado que la
sedación terminal suele generar una pérdida de conciencia irreversible, la sedación
puede no ser vista como atenuación del sufrimiento, sino, sencillamente,
como provocación de la muerte.
Es cierto que la consideración de los principios como absolutos ininterpretables
va siendo corregida por una época como la nuestra que tiende a cobijarse
en el relativismo. Si no fuera así, el tema que nos ocupa no sería objeto de
discusión ni la sedación terminal podría ser considerada como una posibilidad
no sólo éticamente aceptable, sino muchas veces imperativa desde un punto de
vista ético. Empieza a ser así porque hemos añadido al deber de proteger la vida
este otro: hay que paliar el sufrimiento. Procurar que el ser humano no sufra
es una obligación, humaniza la práctica clínica.
Dado, además, que los cuidados paliativos en la agonía aceleran la muerte,
mantener a la vez el principio de proteger la vida y de paliar el sufrimiento nos
112 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
fuerza a tener en cuenta no sólo los principios sino las consecuencias de nuestras
actuaciones. Si paliar el sufrimiento contribuye a acabar con la vida del
paciente, o si procurar mantenerlo con vida sólo le produce más sufrimiento,
¿qué opción es más responsable? La ética de la responsabilidad siempre es más
incómoda que la de los principios absolutos entendidos de una forma rígida.
Éstos nos dan respuestas claras, mientras la perspectiva de la responsabilidad
obliga a adecuar la respuesta a cada situación concreta.
¿Tolerancia cero ante el sufrimiento?
El cambio de perspectiva ética, hacia una ética de la responsabilidad o hacia
una ética de principios flexibles ante las distintas situaciones, implica una
transformación de los valores morales. Sabemos que los valores son una construcción
social, que dependen de ideologías y concepciones culturales que no
son estáticas sino que tratan de adaptarse a otros cambios como el tecnológico.
Ha sido, entre otras cosas, la innovación biotecnológica la que ha convertido
en una posibilidad real y cada vez más al alcance de todos la de hacer más
leve el sufrimiento.
Por otra parte, la autonomía de la persona es el valor más preciado desde la
modernidad. El derecho a la libertad ha sido, en el tiempo, el primero de los
derechos humanos y es quizá el más básico ya que es posible entender que
todos los demás derechos no son sino formas del derecho a la libertad. ¿Qué es
el derecho a la protección de la salud más que el derecho a poder seguir viviendo
y optando por distintos estilos de vida? Pero también entre las posibilidades
de elección que hoy se le ofrecen a la persona está la de optar por no sufrir,
o incluso por acelerar el proceso de morir. Que exista un testamento vital no
hace sino confirmar ese derecho de la persona a determinar hasta dónde está
dispuesta a soportar el sufrimiento físico y psíquico que inevitablemente
acompaña a la muerte.
Ahora, sin embargo, la pregunta se plantea con más fuerza: ¿lo que técnicamente
representa un progreso es también un progreso moral, humano? Dicho
con palabras más cercanas al tema del seminario: la utilización sistemática y a
veces indiscriminada de cuidados paliativos ante el sufrimiento refractario ¿es
realmente buena práctica, una forma de beneficiencia en todos los casos? La
mayor facilidad de aliviar el dolor y el sufrimiento no contribuirán a tratar de
evitar algo que forma parte de la condición humana?
Se ha distinguido en el seminario entre la sedación en la agonía y la sedación
paliativa por motivos psíquicos. No son iguales. Ambas requieren, como
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 113
condición indispensable (si ésta es posible), el consentimiento del paciente.
Pero aún así, y teniendo en cuenta que al paciente se le puede informar y pedirle
que dé su consentimiento de muchas maneras, ¿no hay que pensar en otras
formas de paliar la angustia que no sean exclusivamente el recurso a una sedación
especialmente cuando ésta es irreversible?
Es imposible en bioética esperar fórmulas que resuelvan por nosotros los
casos difíciles. Hay que evitar asimismo los extremos, que son los que llevan a
las posturas rígidas, en el fondo, fundamentalistas. Una sociedad medicalizada
tiende a confundir el dolor y el sufrimiento y a solicitar remedios para todo. El
sufrimiento –se ha repetido en el seminario- forma parte de la condición
humana. Evitarlo a toda costa acabaría privándonos de dimensiones que forman
parte de lo más específicamente humano. La conciencia de la propia
muerte, y de encontrarse en el umbral del morir, es una experiencia que sólo el
ser humano puede vivir. Como dijo Heidegger, el ser humano es un “ser para
la muerte”.
¿Deshumaniza el morir la pérdida de conciencia?
La sedación no siempre implica la abolición permanente de la conciencia.
Josep Porta se ha referido en su ponencia a las distintas situaciones que reclaman
sedación, diferenciándolas de aquella en que el paciente se halla próximo
a la muerte. La “sedación paliativa en la agonía” no debería plantear problemas
éticos, ya que la muerte es inminente. No obstante, cualquier ayuda a morir, y
ésta sin duda lo es, requiere como condición la voluntad del paciente, condición
que no siempre es posible en tales situaciones. Los testamentos vitales vienen
a cubrir esa carencia. Es más, una buena utilización del testamento y de su
redacción y posible revisión habría de llevar a una comunicación con el médico
más frecuente. Como dice Marc Broggi, conocer al paciente es de básica
importancia para tomar la decisión más adecuada en cada caso.
Pero más allá del conocimiento de la voluntad del paciente, la aplicación de
unas medidas quizá aplazables sigue siendo motivo de inquietud y de duda.
¿Realmente el paciente querría “irse de este mundo”? ¿No preferiría, precisamente
porque le queda poco tiempo de vida, vivirla conscientemente y apurar
todas las horas aun cuando ello signifique sufrir más? Nunca se sabe si la decisión
tomada tranquiliza a los clínicos o a los familiares más que al enfermo
mismo.
Tomar una decisión por otra persona que no está en condiciones de hacerlo
nunca nos dejará tranquilos. Pero hay formas de acercarse a estos problemas
114 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
que vayan más allá del planteamiento dilemático de los problemas: los cuidados
paliativos frente a la protección de la vida. El debate sobre la legitimidad
ética de la sedación en la agonía ha de hacerse pensando, sin duda, en dar argumentos
a quienes se verán en la tesitura de tener que tomar una decisión que
siempre es difícil. Pero también debería contribuir a que la sociedad tomara
conciencia de que enfrentarse a la muerte, propia o de los seres más cercanos,
es una experiencia por la que inevitablemente hay que pasar. Sería bueno instruir
a los ciudadanos sobre las posibilidades de sedación y el poder de elección
de las personas ante ellas, de la necesidad de conocer las voluntades de los más
allegados, de exigir relaciones clínicas que aborden también estas cuestiones.
Son, en definitiva, maneras de educar para enfrentarse a la muerte.
4.18
No vale mi experiencia sobre 74 para tratar sin más al 75avo. Hay que
descubrir el “mundo” de este último.
Marc-Antoni Broggi
Desearía dar las gracias a la fundación Víctor Grífols i Lucas por la oportunidad
de deliberar sobre un tema; a Ramón Bayés por haber programado precisamente
éste, tan atractivo y bien diseñado; y a los ponentes, Azucena Couceiro
y Josep Porta, por su presentación tan rigurosa.
Estoy de acuerdo con Azucena en que, para el consentimiento informado,
una cosa es la situación de agonía y otra, distinta, extenderla a la situación de
terminalidad o, si no quiere usarse esta palabra, a la situación de la persona con
una enfermedad mortal a corto o medio plazo y con un pronóstico cierto de
deterioro progresivo. En la primera situación se comprende que, para la sedación,
pueda bastar a veces, si uno conoce bien al enfermo, y está agitado y poco
receptivo a la racionalidad, un consentimiento tácito, quizás apuntado y delegado
con anterioridad. En el segundo caso, frente a un enfermo lúcido, creo
que no basta; a mi entender es necesario entonces, para sedar a un enfermo
fuera del periodo de pura agonía final, un consentimiento informado expreso
que conlleve los requisitos de una decisión autónoma: falta de coacción clara,
información adecuada sobre alternativas y sobre consecuencias (inconvenientes
y ventajas) de cada una de ellas, y sobre todo capacidad de comprensión de
lo que estamos decidiendo. Es importante que los profesionales vean que no
pueden arrogarse el derecho a decidir cuándo un enfermo debe morir o queA
P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 115
dar desconectado. Es lógico que decidan cuándo ya no deberían luchar más
para evitar la muerte, pero en principio no deberían por su cuenta ir más allá.
Por otra parte es posible que existan pactos previos que pueden considerarse
de una esfera muy personal, o interpersonal, de lo que Timothy Quill llama
“zonas oscuras” de cada relación, y que por tanto, desde fuera, deban respetarse
siempre que sean leales a la voluntad inequívoca del enfermo.
Contestando a la pregunta de Victoria Camps, diría que yo sí defiendo la
“tolerancia cero” para el sufrimiento (aunque también esté en lo cierto Javier
Barbero, en que es utópico el 0 absoluto), pero hablo del objetivo a apuntar.
Hay que luchar contra el sufrimiento no deseado, contra el que no es preferido
por el enfermo frente a éste otro mal que es la desconexión del entorno.
Ahora bien, aquí habría que guardarse de que nuestra interpretación de lo
que el enfermo quiere no nos lleve a una actuación unilateral; grave, además,
si es definitiva. Creo que debe alertarse a los profesionales sobre la “interpretación”
(aún con el respeto debido a Freud). Quizás es inevitable que hagamos
nuestras interpretaciones de lo que dice o quiere el enfermo, pero deben conllevar
siempre la prueba del 9 de la “comprobación”. Si el enfermo nos dice que
“está cansado...” puede ser que esté pidiendo ya una sedación, pero deberé averiguarlo.
La interpretación me sirve para preguntármelo; pero después, con la
cautela necesaria, deberé preguntárselo a él, para saber si yo estaba en lo cierto
o no. Y no vale mi experiencia sobre 74 para tratar sin más al 75avo. Hay que
descubrir el “mundo” de este último. Creo que abundo con ello en lo que decía
Milagros Pérez Oliva en cuanto que no vale suponer el bien de la enferma, porque
existe la posibilidad de una interpretación mía no válida, y que la validación
en estos casos es difícil. No interpretación sin comprobación. Debemos
guardarnos de nuestros propios valores.
Y aquí me viene bien hablar de los modelos de relación clínica expuestos
por los Emmanuel, y que todos ustedes deben conocer. Creo que para ayudar
a morir, debe escalarse a lo largo de los modelos de relación que ellos exponen,
pero con unas salvedades que me gustaría resumir. En el caso que nos ocupa,
la alternativa al modelo paternalista no puede ser la relación que ellos llaman
“informativa”, que es de hecho puramente contractual (y, por eso, yo la llamo
así, “contractual”: yo informo bien y espero su decisión); aunque sí sea una
relación que basta para muchos casos de actuación médica más o menos rutinaria,
en los que es la habitual. Pero, para ayudar a morir, debe saber pasarse a
otro modelo superior. Sé que decir esto aquí, a profesionales de curas paliativas
y a psicólogos, puede resultar incomprensible por superfluo; ya lo saben, ya
116 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
lo hacen. Pero no lo es en la clínica diaria en la que normalmente se parte de
una situación contractual muy fría, con la que el enfermo muere. Salvo que el
modelo siguiente es el que los Emmanuel llaman “interpretativo” y, al que debo
repetir mi alerta anterior, aunque sí estoy de acuerdo con los autores cuando
explican que se trata de basarse en los valores personales del enfermo. Yo lo llamaría
(y lo llamo) “personalizado”, porque me interesa subrayar que no vale en
él la interpretación del bien que el otro espera o de los valores que tiene, sino
que necesito conocer. Este tipo de relación sí sería ya un objetivo a alcanzar.
Aunque para ayudar óptimamente, excelentemente, sería mejor llegar hasta el
último modelo, el que ellos llaman “deliberativo”: Yo “amistoso” (aunque quizás
no sea una verdadera amistad) porque creo que sí comporta parámetros de
horizontalidad que hacen pensar en esta relación de intimidad, con solidaridad
por un lado, confidencialidad por el otro y confianza mutua. Deliberación la
habría en los dos, pero en este último no sólo se trata sólo de descubrir y ver
los valores a respetar, sino de manejarlos, de priorizarlos, de trabajarlos en la
deliberación abierta. En ambos modelos se requiere un trabajo de descubrimiento
similar de los valores personales, aunque la curiosidad y la implicación
del profesional sea distinta en uno u otro. Uno sería suficientemente empático
o comprensivo, pero el segundo, además, es más simpático (simpateia) o compasivo.
No todo depende de la voluntad y por tanto a veces no es posible una
relación intensa, por falta de tiempo, de afinidad personal, etcétera. Pero la disposición
del profesional debería estar abierta a esta posibilidad, a pesar de su
coste emocional.
Lo importante de este trabajo de diálogo, siempre ineludible, es que se basa
en la posibilidad de que los valores reales del enfermo puedan no haber salido
a flote. Y creo que en situaciones difíciles esto no es raro, y la sospecha es oportuna
(es la que tuvo Milagros Perez Oliva en el caso que exponía, creo yo). Por
lo tanto deberemos siempre: 1º intentar corroborar los valores expresados por
el enfermo, si realmente expresan lo que querían expresar 2º averiguar, ayudarle
a averiguar, si algún otro valor o deseo ha quedado enterrado o mal
expresado, o si pueden variar y 3º ayudar a priorizar al enfermo, de entre sus
valores, cuál hay que preservar con más esfuerzo. Y es en el proceso de este trabajo
que creo necesario alertar sobre el peligro de la interpretación e insistir en
la necesidad, si acaso, de buscar una oportunidad para falsarla o validarla.
Claro que si ha habido un proceso de diálogo previo, estas cosas son más fáciles,
y vienen muy hechas. Pero pueden ser difíciles, sobre todo cuando el enfermo
se encuentra rehaciendo demasiadas cosas en sus defensas, en su escala de
valores, y tiene ante sí un trabajo ingente. Como dice Jorge Manrique “... y
A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O 117
viniendo del engaño / cuando quiere dar la vuelta / no hay lugar”. Pero debemos
ayudarle a dar la vuelta si lo necesita. A veces basta la comprensión no
razonada pero entrevista, un instante, un “insight”.
Por otra parte, lo que sí debemos evitar, como ha dicho Jordi Trelis, es
aumentar el sufrimiento. Y aquí me gustaría expresar una preocupación personal,
que es la del manejo de la esperanza. Estoy de acuerdo con Comte-Sponville
que la esperanza es mala consejera, y que esforzarse en dar esperanza a
veces acaba no ayudando al enfermo. Lo que pasa es que es difícil no caer en
esta tentación cuando se ve sufrir.Me preocupa si mi esperanza, no es un falso
lenitivo, si no le aumentará el sufrimiento futuro, si puede dificultarle el “dar
la vuelta” para aceptar la situación. Otra cosa distinta a la esperanza es procurar
aumentar su autoestima, disminuir su sensación de fracaso, relativizar el
tiempo y la vida, o revalorizar explícitamente lo hecho, sus relaciones o su
capacidad de amistad. Precisamente es un argumento para dejarse “enganchar”
por un enfermo que te necesita. Pero decir, como se dice en algún código deontológico,
que hay que dar esperanza, no sé si está bien. Me temo que está mal
expresado. Creo que, al menos, no debe hacerse rutinariamente, sino reflexivamente.
Quizás algunos cócteles líticos y sedaciones impuestas son consecuencia
de esperanzas abusivas que después deben ser desmentidas, cosa que entonces
ni familiares ni profesionales se ven capaces de hacer.
Por otra parte, estoy convencido de que la estadística de Manuel Núñez
sobre diferencias culturales ante la sedación refleja la realidad. No tengo pruebas
numéricas (¿evidencias?) pero no me sorprende porque coincide con lo
que yo he intuido siempre (lo que me parece evidente). Se ha dicho que quizá
deberíamos decidir qué cultura en esto es mejor, si la canadiense que prefiere
la lucidez o la latina que prefiere la desconexión. Creo que lo importante es
considerar que delante de nosotros tenemos sólo personas. El hecho de saber
que comparten una “cultura” y no otra, puede ayudarnos a “interpretar” lo qué
quieren o cómo lo quieren, pero, insisto en mi alerta: esta inferencia es peligrosa
si no la comprobamos en cada persona, que es a quien hay que ayudar.
No hay que enseñar a morir bien, sino ayudar a morir, a su manera, a alguien,
si es que podemos y sabemos hacerlo. Si no partimos de este objetivo, si decidimos
que una forma de morir es mejor que otra, quizá retomaremos un
paternalismo de cómo debe usarse bien la autonomía, en este caso para morir...
Creo que las variaciones que nos interesan aquí son las personales, de personas
irrepetibles, aunque se parezcan un poco unas a otras.
118 A P O RTA C I O N E S D E L O S PA RT I C I P A N T E S E N E L S E M I N A R I O
¡De hecho se diferencian mucho! Para unas la lucidez es sinónimo de dignidad,
y la sedación con ellas debe ser prudente. Para otras la inconsciencia es
sinónimo de felicidad, y entonces la misma actuación será muy deseada. Precisamente,
creo que, en el proceso de la muerte, dignidad y felicidad (las que
cada cual espera o imagina), están ya muy ligadas a simbolizaciones previas y
a una cierta estética (aquello de la “vida como obra de arte”). Para uno, que
todos sepan que va a morir, menos él, es un escarnio. Para otro, tener que verse
morir, demasiado doloroso: prefiere no saberlo para no percatarse. Uno preferirá
aprovechar los últimos instantes como sea. Pero para otro, que sus nietos
lo vean agitarse es horrible y preferirá una sedación que lo impida. Son cosas
que dicen algunos enfermos. ¿Por qué no hacerles caso, si podemos ayudarles?
También vuelvo a estar de acuerdo con Manuel Núñez en que acelerar, o
acortar, el proceso de agonía, si la familia sufre y el enfermo está ya muy desconectado
del entorno, no me parece en principio incorrecto, siempre que no
requiera medidas de una desproporción clara. En principio, en estas circunstancias,
el sufrimiento de la familia pasa a un primer plano, y deberá atenderse
siempre que no se trate de peticiones abusivas o traiciones al pacto hecho
con el enfermo. Antes de aceptar habría que ponderar, tal cómo nos mostró
Azucena Couceiro, cada caso. Los documentos de voluntades anticipadas (de
directrices previas) podrían ayudarnos mucho a ser respetuosos con la voluntad
de los enfermos, aún a pesar de la impaciencia de sus familiares. Pero hay
que aprovechar nuestras posibilidades de ayuda, al enfermo y a la familia, en
todo momento. La gente espera esto de nosotros.
119
5. A modo de breve síntesis del moderador
El contenido que se ofrece al lector en la presente publicación –las dos
ponencias y las aportaciones de los participantes en el seminario- posee, a mi
juicio, una riqueza conceptual e informativa susceptible de suscitar una reflexión
individual o interdisciplinar sobre el tema de la sedación, o de usarse
como material de base para un curso de doctorado, o punto de partida para
nuevos seminarios de expertos en los que se intente profundizar en algunos
de los puntos que, tras el presente debate, siguen precisando de mayor clarificación.
Como persona que ha tenido la doble oportunidad de estar presente a lo
largo del seminario y haber podido leer con detenimiento todas las aportaciones
de los participantes en el mismo, me gustaría, a título personal, proporcionar
una síntesis resumida de la problemática tratada.
Mi primera observación radica en la necesidad de aceptar que vivimos en
un mundo de sufrimiento (Barbero). Sin embargo, el hecho de encontrarnos
en el seno de una sociedad hedonista que no tolera y evita el dolor (Nabal) facilita
que los familiares y los profesionales sanitarios tendamos a establecer, y a
veces imponer, como valor universal prioritario la supresión del sufrimiento
del enfermo (Barbero, Camps, Pérez Oliva). Sin embargo, la eliminación o
paliación del sufrimiento a lo largo del proceso de morir no debería constituir
siempre, necesariamente, el objetivo fundamental de la intervención sanitaria
(Pérez Oliva). La decisión tendría que corresponder, en todos los casos, a la
persona sufriente (Casado, Clavé, Padrós). Las situaciones de acercamiento a la
muerte deberían poder plantearse de tal modo que las influencias de los familiares
(Foz, Irache, Porta), aunque valorables, sólo fueran determinantes de
intervenciones de sedación en casos verdaderamente excepcionales (Broggi,
Couceiro).
Por ello en la medida de lo posible, deberíamos ser capaces de: a) prevenir,
con tiempo suficiente, las situaciones más difíciles y conflictivas; es decir, aquellas
que pudieran dar lugar posteriormente a la aparición de síntomas refractarios
psicológicos (Clavé, Couceiro, Porta); y b) encontrarnos en disposición
de paliar el sufrimiento hasta donde fuera posible, a requerimiento del paciente
(Broggi).
Hasta el momento, parece que el instrumento idóneo para detectar las
situaciones anteriores es la comunicación (Couceiro, Porta), llevada a cabo en
120
un ambiente empático (Puigpelat, Salamero), entre el paciente y un profesional
sanitario de su elección, a lo largo del proceso de morir. Sin embargo, paralelamente,
debería considerarse la importancia de llevarse a cabo investigación
empírica capaz de dotarnos de instrumentos fiables, válidos y sensibles (Limonero)
que nos permitan, hasta donde sea posible, detectar y evaluar: a) los síntomas
o situaciones susceptibles de desembocar, posteriormente, en síntomas
refractarios o de difícil manejo (Porta); b) los síntomas refractarios, en especial,
los de carácter psicológico (Couceiro,Gomis); c) hasta que punto una persona
se encuentra en paz a lo largo de su individualizado y cambiante (Gomis,
Salamero) proceso de morir.
El profesional sanitario se encuentra en una encrucijada en la que confluyen
los principios éticos y las influencias culturales (Camps, Núñez Olarte) con
la biografía única y personal del enfermo (Broggi), sus propios miedos (Barreto,
Trelis) y sus limitaciones de tiempo y formación (Barreto). Tal vez por ello,
frecuentemente, se siente inseguro (Camps) y desearía colocar el énfasis en la
necesidad de protocolizar las intervenciones de sedación (Porta) aunque sin
descuidar en ningún momento la atención individualizada a cada paciente
(Broggi, Pérez Oliva, Salamero).
Considero que con el presente seminario, se ha participado en alguna
medida, aunque sea modesta, en la construcción de un necesario consenso psicosocial
(Gorchs, Pérez Oliva) que dista todavía mucho de haber finalizado. Es
necesario, es urgente, difundir ante la sociedad el significado de la sedación y
explicar los problemas ante los que nos encontramos (Clavé).
Intentando interpretar el sentir global de los participantes, estimo que la
práctica de la sedación involucra como ingredientes primordiales: el respeto
por la autonomía y dignidad de la persona, y la promoción de la excelencia en
los profesionales sanitarios que se ocupan de los enfermos en la proximidad de
la muerte.
RAMON BAYÉS
121
6. Lista de participantes por orden alfabético
Javier Barbero
ESAD Área 7 de Atención Primaria
Instituto Madrileño de la Salud
Madrid
smendezd@palmera.pntic.mec.es
Mª Pilar Barreto
Facultad de Psicología
Universidad de Valencia
Valencia
pilar.barreto@uv.es
Ramon Bayés
Facultad de Psicología
Universitat Autònoma de Barcelona
Bellaterra (Barcelona)
ramon.bayes@uab.es
Marc Antoni Broggi
Presidente de la Societat Catalana de Bioètica
mabroggi@ns.hugtip.scs.es
Montserrat Busquets
Escuela de Enfermería
Universitat de Barcelona
Barcelona
mbusquets@bell.ub.es
Victoria Camps
Presidenta de la Fundació Victor Grífols i Lucas
fundacio.grifols@grifols.com
María Casado
Observatori de Bioètica i Dret
Universitat de Barcelona
Barcelona
mariacasado@ub.edu
Eduardo Clavé
Presidente del Comité de Ética Asistencial del Hospital Donostia
San Sebastián (Guipúzcoa)
eclave@chdo.osakidetza.net
122
Azucena Couceiro
Facultad de Medicina
Universidad Autónoma de Madrid
Madrid
acouceiro@arrakis.es
Màrius Foz
Director científico de la Fundación Medicina y Humanidades Médicas
mario.foz@doymanet.es
Clara Gomis
Facultad de Psicología
Universitat Ramon Llull
Barcelona
claragb@blanquerna.url.es
Núria Gorchs
Directora del Centre d’Estudis de l’Hospital de la Santa Creu de Vic
Vic (Barcelona)
ce@hsc.hgv.es
Eduardo Irache
Comité de Ética Asistencial
Hospital del Sagrat Cor
Barcelona
6045eie@comb.es
Joaquín T. Limonero
Facultad de Psicología
Universitat Autònoma de Barcelona
Bellaterra (Barcelona)
Joaquin.Limonero@uab.es
Màrius Morlans
Comité de Ética Asistencial
Hospital Universitari Vall d’Hebron
Barcelona
ger01mmm@hg.vhebron.es
Maria Nabal
Directora de la revista Medicina Paliativa
ufiss@arnau.scs.es
123
Manuel Núñez Olarte
Unidad de Cuidados Paliativos
Hospital General Universitario Gregorio Marañón
Madrid
jose.luque@madrid.org
Joan Padrós
Servicio de Medicina Interna
Hospital General de Granollers (Barcelona)
10826jpb@comb.es
Antonio Pascual
Presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
apascual@hsp.santpau.es
Milagros Pérez Oliva
Redactora de la sección Sociedad de “El País”
mperezo@elpais.es
Josep Porta
Servicio de Cuidados Paliativos
Institut Català d’Oncologia
L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona)
jporta@ico.scs.es
Francesca Puigpelat
Decana de la Facultad de Derecho
Universitat Autònoma de Barcelona
francesca.puigpelat@uab.es
Manel Salamero
Departamento de Psiquiatría
Hospital Clínic i Provincial de Barcelona
salamero@clinic.ub.es
Antoni Salvà
División de Atención Socio-sanitaria
Servei Català de la Salut
tsalva@catsalut.net
Jordi Trelis
Presidente de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal.liatives
acm@acmcb.es

125
7. Títulos de la colección de Bioética de la
“Fundació Víctor Grífols i Lucas”
Cuaderno nº 1: Libertad y salud
Cuaderno nº 2: Estándares éticos y científicos
Cuaderno nº 3: Industria farmacéutica
Cuaderno nº 4: Medicina predictiva
Cuaderno nº 5: Consentimiento informado
Cuaderno nº 6: Ética de la comunicación médica
Cuaderno nº 7: La gestión de los errores médicos
Cuaderno nº 8: Uso racional del medicamento. Aspectos éticos
Cuaderno “Percepción social de la biotecnología”
03/1953
11003
FUNDACIÓ VÍCTOR GRÍFOLS I LUCAS
Jesús i Maria, 6
08022 Barcelona ESPAÑA
TEL. +34 935 710 410 FAX +34 935 710 535
fundacio.grifols@grifols.com
www.fundaciongrifols.org

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