Bioética compromiso

BIOÉTICA

COMPROMISO DE TODOS
Manuel Bernales Alvarado, Christian BykAlfonso Cayota, Stella Cerruti BassoHervé Chneiweiss, Juan Cristina, Eve-Marie EngelsOmar França Tarragó, Héctor Gros EspiellMónica Marín, Eduardo Osinaga y Paula Tucci

Esta obra, publicada en el marco del Programa de Ayuda a la Publicación, ha recibido el apoyo del Ministerio de Relaciones Exteriores de Francia y del Servicio Cultural de la Embajada de Francia en Uruguay.
Cet ouvrage, publié dans le cadre du Programme d'aide à la publication, bénéficie du soutien du Ministère des Affaires Etrangères et du Service Culturel de l’Ambassade de France en Uruguay.
Esta obra ha beneficiado del apoyo del Goethe Institut Montevideo.
Notas al pie y edición de los textos:
Luis Elbert (División Relaciones y Actividades Culturales de la Facultad de Ciencias)

© 2003 DI.R.A.C. Facultad de Ciencias
Iguá 4225
Montevideo 11400, Uruguay
Tel. (5982) 525 17 11 Fax (5982) 525 86 17
dirac@fcien.edu.uy

© 2003 Ediciones TrilceDurazno 1888Montevideo 11200, UruguayTel.Fax (5982) 412 77 22 / 412 76 62trilce@trilce.com.uywww.trilce.com.uy
Las opiniones recogidas en este volumen no comprometen, en ningún sentido, a las instituciones involucradas en la edición de esta obra.
ISBN 9974-32-346-0
CONTENIDO
Prefacio ........................................................................................... 7

Presentación Campos de reflexión, Juan Cristina.................................................. 9
Capítulo 1
Derecho Internacional, bioética,
genética y bioderecho, Héctor Gros Espiell ......................................17
Capítulo 2
Problemática, metas y posicionamiento de la bioética,
Eve-Marie Engels............................................................................25
Capítulo 3
El patentamiento de genes: un instrumento jurídico vinculado a la ciencia y a la ética, Hervé Chneiweiss .......................47
Capítulo 4
La perspectiva de la UNESCO y la responsabilidad del sector Ciencias Sociales y Humanas, Manuel Bernales Alvarado................57
Capítulo 5
Impacto de las nuevas tecnologías en reproducción humana,
Stella Cerruti Basso........................................................................71
Capítulo 6 La reproducción asistida ante la ética y la ley, Omar França-Tarragó.....................................................................93
Capítulo 7
Impacto del desarrollo de las biociencias en salud humana.Planteo de nuevas problemáticas, Eduardo Osinaga ........................99
Capítulo 8
Nuevas tecnologías en la terapéutica médica:terapia génica-terapia celular, Alfonso Cayota ................................ 107
Capítulo 9 Detección de Organismos Genéticamente Modificados (OGM) en alimentos, Paula Tucci y Mónica Marín .................................... 119
Capítulo 10
El mundo del derecho frente a las ciencias de la vida:sociedad del riesgo, derecho y democracia, Christian Byk.............. 135
Capítulo 11 Democracia y controversias bioéticas, Christian Byk ...................... 143
Capítulo 12 ¿Un abordaje europeo a la bioética?, Christian Byk ....................... 149
PREFACIO
Este libro recoge ponencias presentadas al Coloquio “Bioética-Compromiso de todos”, realizado en Montevideo, Uruguay, los días 6, 7 y 8 de noviembre de 2002, y una relatoría introductoria sobre los temas incluidos.
El Coloquio fue organizado por la Embajada de Francia en Uruguay, el Instituto Goethe de Montevideo, la Facultad de Ciencias de la Universidad de la República, y la Comisión de Ciencia y Tecnología de la Cámara de Senadores del Poder Legislativo uruguayo.
Contó con auspicios de los Ministerios de Educación y Cultura (MEC), Ganadería, Agricultura y Pesca (MGAP), Salud Pública (MSP) y Vivienda, Ordenamiento Territorial y Medio Ambiente (MVOTMA); la Universidad de la República; la Asociación de Universidades Grupo Montevideo; el Programa de Cooperación Científica entre Instituciones Académicas de Países de América del Sur y el Instituto Pasteur de Francia (AMSUD-Pasteur); y la oficina de la Organización de Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) en Montevideo; y con el apoyo de la Asociación de Ex Becarios de Alemania.
Campos de reflexión
Juan Cristina
Facultad de Ciencias, Universidad de la República, Montevideo cristina@cin1.cin.edu.uy
El propósito de este libro es poder transmitir las grandes temáticas discutidas en el Coloquio Bioética: compromiso de todos. Esta presentación intenta poner en relieve los fundamentos más importantes de los temas analizados.
La bioética es un campo de reflexión filosófica sobre los tremendos avances en el campo de la biología, la medicina y el medio ambiente. Estos avances han traído un mundo nuevo, donde la comprensión de la ciencia y la innovación tecnológica tienen el potencial de poder alterar la vida y la naturaleza humana. Por otra parte, la bioética es también un campo de reflexión sobre cómo estos nuevos avances impactan en las preguntas básicas de la filosofía que los seres humanos nos hemos hecho acerca de nuestra existencia y del sentido de nuestra vida.
El doctor Héctor Gros Espiell nos dice que hasta hace muy poco tiempo (1992), el diccionario de la Real Academia Española no incluía la palabra bioética. Todavía hoy es difícil definir este nuevo campo que está todavía evolucionando y cuyos bordes no están aún bien definidos. Podríamos definir la bioética como la intersección de la ética y las ciencias biológicas; de la ética y la vida humana. Sin embargo, quizás la visión más adecuada para los temas que nos ocupan en este libro, es que la bioética es hoy la intersección de la ciencia y los valores humanos.
La bioética es un campo que abarca desde la reflexión personal –sobre cuestiones éticas relacionadas con el avance de las ciencias biológicas a nivel personal y profesional– hasta elecciones a nivel social que nosotros, como ciudadanos, y quienes nos representan, tendremos que tomar a nivel de políticas públicas. Por consiguiente también, la bioética tiene relaciones estrechas y fundamentales con otros campos, tales como el derecho, las políticas públicas, la filosofía en general, la historia, la sociología, etcétera; realmente, la bioética es un compromiso de todos.
Para ello, es necesario alcanzar un diálogo interdisciplinario efectivo en el cual también el público tiene que participar. La doctora Eve-Marie Engels aborda este tema y demuestra cómo es posible alcanzar este diálogo acerca de las cuestiones éticas en las ciencias biológicas en su país, y cómo esto lleva a la creación del Consejo Nacional de Ética de la República Federal de Alemania.
Asimismo, al explicar el funcionamiento del Consejo en uno de los temas más actuales e importantes de la bioética en el presente, el uso de las “células madre embrionarias humanas”, la doctora Engels demuestra que es posible para una comunidad humana, en una sociedad democrática donde coexisten distintas visiones y concepciones filosóficas, tomar decisiones morales. Además del tratamiento en sí del tema del posicionamiento y la problemática de la bioética, la ponencia de la doctora Engels demuestra que ese diálogo efectivo puede ser real. Esto no es menor para la bioética y para los Comités de Ética.
Nuestra disciplina es en cierta manera también una disciplina nueva, que no está basada en una única teoría sólida, totalmente explicativa, en un único paradigma (al menos esto es así para una sociedad democrática). En todos los campos importantes del saber humano, tanto científico como humanístico, se discute acerca de los fundamentos y los hallazgos. En todos los campos es también posible lograr acuerdos en muchos puntos y principios, aun cuando no haya un consenso teórico. Más importante aún es tener en cuenta que las decisiones morales tienen y tendrán que tomarse, estén basadas en una teoría comprensiva o no. La Ley de Células Madre de la República Federal de Alemania puede considerarse, de acuerdo con lo expresado por la doctora Engels, como la expresión del pluralismo ético y moral existente en la sociedad alemana.
Sin embargo, aun estando totalmente de acuerdo con ella, la búsqueda de decisiones en el ámbito de las biotecnologías dirigidas hacia el ser humano debe desarrollarse en una época de revolución científica (y podríamos agregar tecnológica) que se destaca por su alto grado de ambivalencia. Cabría también entonces preguntarse si esta ambivalencia no está también relacionada con la ambivalencia hacia valores humanos en la sociedad actual.
En este sentido es importante considerar el planteo del doctor Gros Espiell, quien nos indica que la ciencia, en sí misma, es éticamente neutra, pero no puede ser neutra en sus aplicaciones ni en sus proyecciones. Se debe recordar que ciencia (que deriva de scire: conocer, en latín) significa conocer con conocimiento propio, mediante el método científico, un conocimiento susceptible de ser comunicado. Tecnología (que deriva del griego tehnikos) significa conjunto de procedimientos (hoy en día, a efectos de obtener un bien). Las biotecnologías, como todas las tecnologías, serán entonces derivaciones de los conocimientos científicos que nuestras sociedades tomarán, de acuerdo con las posiciones éticas que nuestras sociedades entiendan pertinentes. No podemos, a esta altura, seguir pensando que la biotecnología pueda ser neutra y no dependiente de un sistema de valores. La actitud, bastante extendida en nuestro mundo de hoy, de que si se puede hacer, se hará, habla por sí sola de un sistema de valores.
Asimismo, el doctor Gros Espiell fundamenta el interés creciente del Derecho Internacional con respecto a la bioética. En cuanto al diálogo efectivo que expresáramos anteriormente, y en cuanto a nosotros mismos como comunidad humana, el doctor Gros Espiell pone de manifiesto la importancia de la Declaración de la UNESCO sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, como el primer ejemplo en el Derecho Internacional de que una resolución adoptada por la Conferencia General de un organismo especializado (UNESCO), sea ratificada por la Asamblea General de Naciones Unidas, que la hizo suya. Esta declaración nos dice que el genoma humano, en un sentido simbólico, es la herencia de la Humanidad, así como en él se establece la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana, con su inherente dignidad y diversidad.
Sin embargo, esta declaración está siendo desafiada: la vida (y la nuestra, humana) está siendo patentada, planteando graves problemas tanto éticos, como económicos. ¿Pueden nuestros genes ser patentados? Nuestros genes existían antes de nuestro nacimiento, de cada uno de nosotros y de nosotros como especie, de manera que la “invención” es anterior al inventor. No parecería tener sentido. Sin embargo, los genes de plantas, animales y humanos se están patentando. Este tema es abordado por el doctor Hervé Chneiweiss, quien aborda el concepto de patente, sus aplicaciones y la experiencia europea en este campo. Es de resaltar en el planteo del doctor Chneiweiss la preocupación de que en vez de desempeñar un papel acelerador de la innovación, las patentes de genes otorguen derechos abusivos sobre los futuros conocimientos independientes de la inventividad del solicitante. El doctor Chneiweiss indica la necesidad de que las Oficinas de Patentes hagan una práctica correcta en materia de examen de solicitudes relativas a invenciones biotecnológicas que incluyan secuencias génicas, dado que siguiendo criterios muy estrictos, las patentes pueden incluir más que secuencias génicas. De hecho, se está produciendo en estos momentos una carrera para patentar secuencias de genes, que incluso no sabemos o no hemos demostrado en quá están involucrados. ¿A quién pertenecen nuestros genes? Si el genoma humano es, en sentido simbólico, la herencia de la Humanidad, existe una propiedad común y por consiguiente es sumamente discutible en el terreno ético (o incluso legal) que una corporación pueda reclamar derechos exclusivos sobre la misma.
Junto a la mencionada declaración de la UNESCO, es importante mencionar que en el Coloquio fue posible profundizar aún más sobre la perspectiva y acción de este organismo internacional. El Sr. Manuel Bernales Alvarado detalla el plan de acción del Programa de la UNESCO sobre Ética de la Ciencia y la Tecnología, Bioética y la labor de su Comité Internacional de Bioética.
Un segundo punto importante abordado por el doctor Gros Espiell, es el referido a la preparación, en el ámbito de las Naciones Unidas, de una convención específica sobre la prohibición de la clonación humana con fines reproductivos, ya prohibida de hecho en el artículo 11 de la Declaración de la UNESCO sobre el Genoma Humano. Este artículo, al que se refiere el doctor Gros Espiell, establece que no se deben permitir prácticas que son contrarias a la dignidad humana (en este caso utilizar la clonación de seres humanos con fines reproductivos es contraria a la dignidad humana). La discusión franca sobre este tema debería ser no sobre el ser vivo, o sobre lo técnico en sí, sino sobre el significado y la dignidad de la persona humana. Este debate ha sido el debate de la filosofía desde que el hombre apareció en la Tierra y que ahora nos interpela más profundamente, a medida que la posibilidad del uso de biotecnología en nosotros mismos se establece como una posibilidad.
Dentro del tema de reproducción humana, el impacto de otras biotecnologías plantea importantes dilemas éticos. La doctora Stella Cerruti aborda estos temas teniendo en cuenta una perspectiva multidisciplinaria y con perspectivas ofrecidas desde distintas vertientes conceptuales (filosóficas, sociológicas, antropológicas, psicológicas, etcétera). Es de destacar en la ponencia de la doctora Cerruti el análisis de estas tecnologías a partir de una ética guiada por principios (considerados básicos y fundamentales), tales como justicia, beneficencia, no maleficencia y autonomía, este último a través del consentimiento asistido de las personas involucradas. Asimismo, dentro de este mismo tema, el doctor Omar França realiza un profundo análisis sobre las técnicas de reproducción asistida, partiendo de los referenciales éticos presentes en la Declaración Universal de los Derechos Humanos. El doctor França postula que las técnicas de reproducción asistida son técnicas éticamente aceptables siempre y cuando se cumplan una serie de consideraciones cuyo sustento argumental yace en la mencionada Declaración. Asimismo, propone como modelo la Ley de Procreación Asistida aprobada por la Cámara de Diputados de Italia.
El profundo impacto del avance de las biotecnologías en la salud humana podrían eventualmente convertir el diagnóstico médico en una disciplina prospectiva. El doctor Eduardo Osinaga aborda los dilemas éticos que están presentes en este tema, el concepto de “riesgo genético” para el desarrollo de enfermedades, la importancia de la confidencialidad y de la privacidad en la práctica médica. Es de destacar en su ponencia el argumento de que debe evitarse que los avances en genética molecular lleven a la concepción errónea de que todo el ser humano es su genoma. Este concepto es de particular importancia. Una concepción reduccionista de la persona humana a sus genes tendrá profundas implicancias a la hora de considerar productos que la biotecnología médica tiene y tendrá a disposición. Todo biólogo molecular sabe que se deben extremar precauciones en asociar mutaciones con manifestaciones clínicas de enfermedades, y en especial, con el concepto de susceptibilidad, debido a que los genes y sus productos pueden interactuar en una miríada de relaciones entre sí y con factores dentro y fuera del organismo en una red de complejidades que apenas comenzamos a esbozar.
Por otra parte, los genes se están convirtiendo en un ícono cultural. Se los está utilizando en los medios masivos de comunicación para explicar la enfermedad, la violencia, la genialidad, la depresión, etcétera. Así, los genes van creando en la sociedad imágenes que no son neutras. Además, se presenta al gen con una imagen reduccionista, determinista: estamos determinados por los genes, “somos” nuestros genes.
Esto no quiere decir rechazar el diagnóstico molecular. Por el contrario, si existen enfermedades relacionadas con un gen (o unos pocos) y existe evidencia científica sólida de que ello es así, esto nos permitirá estar alertas en el cuidado del paciente. Es posible aplicar esta tecnología, siempre y cuando nos guiemos por cuatro principios éticos: la voluntariedad en el caso de los análisis genéticos, la autonomía de las decisiones de la persona humana, la privacidad y la confidencialidad.
Las biotecnologías en salud humana también tendrán en el futuro un impacto en nuevos enfoques terapéuticos. El doctor Alfonso Cayota aborda este importante tema refiriéndose a las nuevas tecnologías tanto en terapia génica como en terapia celular, realizando un exhaustivo análisis del estado actual del conocimiento en estas áreas, ventajas e inconvenientes en el desarrollo de estas tecnologías, y lo que estas tecnologías pueden prometer para el futuro.
Las nuevas biotecnologías se aplican también a otros seres vivos distintos del hombre. Los organismos genéticamente modificados constituyen uno de los debates más actuales dentro de la bioética, y particularmente, el uso de plantas transgénicas ha adquirido gran actualidad. Este importantísimo tema es abordado por las doctoras Paula Tucci y Mónica Marín. En su extenso análisis se tratan las técnicas de construcción de un transgénico, cuáles son los alimentos derivados de transgénicos y particularmente las técnicas de detección de los mismos. Las doctoras Tucci y Marín establecen que la calidad de los alimentos es una preocupación de importantes sectores de la sociedad actual y que es necesario discutir dentro del marco más amplio de participación sobre la información al consumidor, la identificación y la cuantificación de los transgénicos en un alimento, así como la participación de un amplio conjunto de técnicos en el análisis del impacto de los transgénicos en las estrategias comerciales, agropecuarias y ambientales de nuestro país.
¿Es válida la aplicación de esta biotecnología? Este tema fue ampliamente discutido en el coloquio entre “proponentes” y“detractores”. En particular, a la luz de nuevos conceptos de desarrollo sustentable, tales como el conocido “Informe Brundtland”.* Esto último ha llevado a definir el principio precautorio, incorporado en varias legislaciones, que ofrece una herramienta para el tratamiento de estos casos, discutiéndose experiencias en este sentido de distintos países europeos y la aplicación, así como los límites, de este principio.**
En este coloquio hubo una importante participación de colegas europeos. El doctor Christian Byk considera distintos avances de la bioética desde una óptica europea. En particular, es de destacar en sus enfoques que la bioética y los dilemas éticos deben ser tratados en un marco que tenga en cuenta el contexto social. Los problemas que se nos presentan no son solamente la ética de la vida, es también la ética de la sociedad. En sus planteos, no obstante tener en cuenta las dificultades que encontramos hoy en día, el doctor Byk sostiene que es factible utilizar las reglas ya existentes que regulan una sociedad democrática para tratar los temas bioéticos que hoy nos interpelan y que, a través de las mismas, es posible avanzar en esta temática.
La bioética podría también considerarse la tendencia hacia “lo bueno”. ¿Cómo tendemos hacia “lo bueno” en una sociedad democrática, ante las controversias bioéticas? Este tema es abordado también por el doctor Byk, quien caracteriza este proceso en tres etapas que él denomina: toma de conciencia, proceso de evaluación y toma de decisiones. En todas ellas, los Comités de Bioética tienen un papel que jugar. El doctor Byk considera que la calidad de este proceso es dependiente de una buena implicación de los agentes morales, una clara definición de objetivos y una gran transparencia en el proceso de las controversias.
En este coloquio ha sido posible observar que existe una gran preocupación por la aplicación de distintas biotecnologías en el campo
* Este informe apareció en marzo de 1987 bajo el título Nuestro futuro común: era un alerta sobre la urgencia de hacer progresar el desarrollo económico sustentable mediante recursos ecológicos disponibles. Fue redactado por la Comisión Mundial sobre Ambiente y Desarrollo, establecida en 1983 por Naciones Unidas y presidida por la doctora Gro Harlem Brundtland. La expresión “desarrollo sustentable” fue empleada por primera vez en este trabajo. Brundtland (n. 1939), médica y política laborista de Noruega, ya había sido ministra de Salud (1965), ministra de Ambiente y luego Primera Ministra (1981), volviendo a ocupar este cargo en 1986-1989 y 1990-1996. En 1998 fue designada directora general de la Organización Mundial de la Salud, por el quinquenio que terminó en 2003.
**Con este nombre se conoce el principio Nº 15 de la Declaración de Río sobre el Medio Ambiente y Desarrollo, adoptada por la Conferencia de las Naciones Unidas en esa ciudad brasileña en junio 1992, durante la llamada “Cumbre de la Tierra”. Ese principio dice: “Con el fin de proteger el medio ambiente, los Estados deberán aplicar ampliamente el criterio de precaución conforme a sus capacidades. Cuando haya peligro de daño grave irreversible, la falta de certeza científica absoluta no deberá utilizarse como razón para postergar la adopción de medidas eficaces en función de los costos para impedir degradación del medio ambiente”.
de la medicina y del medio ambiente. Como familia humana, en el sentido de la declaración de la UNESCO, tendremos que enfrentar los profundos impactos que, sin duda, la “revolución biotecnológica” tendrá en riesgos y oportunidades. La bioética, sin duda, es una responsabilidad de todos.