Bioética y pediatría

An Pediatr 2003;58(4):333-8 333
ARTÍCULO ESPECIAL
La bioética en el programa de formación
de residentes de pediatría
J.M. Moreno Villares y E. Gómez Castillo
Departamento de Pediatría. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid. España.
Antecedentes
Las necesidades de formación de los residentes de pediatría
han cambiado de acuerdo con los cambios experimentados
en los problemas de los niños. La organización
de un programa de formación en pediatría debe considerar
tanto los aspectos científicos como los humanísticos.
En este contexto se entiende bien el interés creciente por
los aspectos éticos en la medicina clinicoasistencial. Sin
embargo, la toma de decisiones éticas no se enseña habitualmente
en los programas de formación de residentes.
Objetivo
Describir la experiencia inicial con un programa de formación
en bioética dentro de un departamento de pediatría.
Métodos
Se diseñó un programa que tuviera en cuenta las dificultades
a las que un programa semejante podría enfrentarse:
limitación de tiempo, escasa formación en bioética
entre el personal médico del hospital y, en ocasiones, las
actitudes de los residentes ante un programa formal.
Resultados
A lo largo de los últimos 4 años, se han programado de
6 a 7 sesiones por año académico. Su contenido incluye
temas tradicionales de la ética médica (p. ej., el rechazo del
tratamiento en adolescentes o los ensayos clínicos con menores),
así como aspectos de la práctica habitual (consentimiento
informado, confidencialidad, etc.). Las sesiones
se desarrollan a partir de un caso clínico y se integran dentro
de la programación de sesiones del departamento (sesión
diaria, de lunes a jueves desde octubre hasta junio) y
de cuya preparación se encarga un médico residente de
tercer o cuarto año. Su desarrollo está encaminado a la
deliberación y a la participación activa de los asistentes.
Conclusiones
Se ha desarrollado e incorporado de forma satisfactoria
un programa de formación en bioética dentro del programa
de residentes del Hospital 12 de Octubre, basado en
un sistema de casos clínicos.
Palabras clave:
Bioética. Formación. Sesiones clínicas. Residente.
AN ETHICS CURRICULUM FOR THE PEDIATRIC
RESIDENCY PROGRAM: EXPERIENCE
OF A UNIVERSITY HOSPITAL
Background
Pediatric education should be fully committed to being
humanistically as well as scientifically responsive to the
needs of the times. Although interest in bioethical issues
in clinical practice has increased, ethical problem solving
is not usually taught in residency training programs.
Objective
To describe the implementation of a bioethics training
program in our department of pediatrics.
Methods
We designed a program that took into account the difficulties
that such a program might face: time constraints,
inadequate training in ethics among medical staff and, sometimes,
residents’ attitudes towards a formal program.
Results
Throughout the last four years, six to seven ethics sessions
per year were scheduled. The contents included traditional
topics in medical ethics (i.e. treatment refusal in
adolescents or clinical trials involving minors) as well as
issues that confront residents during their training (informed
consent, confidentiality, etc.). These ethics sessions
were based on clinical cases and were integrated into the
existing meetings timetable (daily meetings from Monday
to Thursday between October and June) and were prepared
by the residents themselves.
Correspondencia: Dr. J.M. Moreno Villares.
Unidad de Nutrición Clínica. Departamento de Pediatría.
Hospital Universitario 12 de Octubre.
Ctra. de Andalucía, km 5,400. 28041 Madrid. España.
Correo electrónico: jmoreno.hdoc@salud.madrid.org.
Recibido en diciembre de 2002.
Aceptado para su publicación en diciembre de 2002.
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Moreno Villares JM y Gómez Castillo E. Formación en bioética
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Conclusions
The implementation of a bioethics component, using a
modified case-based approach, in our pediatric residency
program was satisfactory.
Key words:
Bioethics. Clinical training. Clinical session. Resident
physician.
INTRODUCCIÓN
Las necesidades de formación de nuestros residentes
de pediatría han cambiado de acuerdo a los cambios experimentados
en los trastornos de los niños. Las enfermedades
infecciosas y los problemas nutricionales han perdido
su papel estelar; y en la actualidad los problemas
de los niños se asocian más con aspectos psicosociales o
educacionales o con problemas del desarrollo. La organización
de un programa de formación en pediatría debe
considerar tanto los aspectos científicos como los humanísticos;
no en vano, Pellegrino afirma que la medicina es
la más humana de las ciencias y la más científica de las
humanidades. Pero, además, los programas de residentes
deben considerar sus necesidades personales, incluyendo
el manejo de las situaciones estresantes. No puede
dejar de citarse literalmente a M. Green en la recepción
del premio Ross de Educación Pediátrica en 1986: “Los
programas de formación de residentes deberían ayudar a
adquirir el convencimiento de que su trabajo tiene sentido;
a definir objetivos y perseverar en su consecución; a
saber cómo se trabaja en equipo; a acudir a otros en tiempos
de dificultad, a solicitar ayuda cuando la precisen; a
usar del tiempo de forma efectiva [...] a aceptar que muchas
tareas desagradables son el precio por tener el privilegio
de ser médico, a reconocer que tanto los médicos
como los pacientes tienen necesidades personales y a experimentar
satisfacción cuando se atienden”1.
Aunque la actuación profesional del médico de plantilla
que ejemplifique los principios de la responsabilidad
profesional y la adherencia a los principios más valiosos
de la profesión es insustituible, proporcionar un marco
conceptual para fortalecer estos principios puede ser una
herramienta valiosa2.
En este contexto, se entiende bien el creciente interés
por los aspectos éticos en la medicina clinicoasistencial.
Esta ética clínica está constituida por las obligaciones de
naturaleza moral que dirigen la práctica de la medicina3.
Su enseñanza tiene como principal objetivo mejorar la calidad
de la atención al paciente, tanto en el proceso como
en los resultados de ese cuidado4. Cualquier decisión clínica
implica, por una parte, una decisión técnica que se
basa en la aplicación del conocimiento científico al problema
concreto del paciente y, por otra, un componente
moral: si la correcta aplicación de la técnica es también
moralmente defendible, es decir, si debiera aplicarse en el
paciente. Por eso, la formación en bioética debe ser una
parte integral de la educación médica en todos los niveles:
desde los estudios de pregrado hasta la formación
continuada, incluyendo por supuesto el período de formación
como médicos internos residentes5.
La American Board of Pediatrics incluyó en 1987 la
toma de decisiones éticas como un área de estudio para
el examen de obtención del título de especialista en pediatría6
que se tradujo en la inclusión de un listado bibliográfico
sobre bioética en todos los programas de formación.
Diez años más tarde, los requerimientos de este
programa incluían un currículo estructurado en la materia
como parte del programa de formación del residente de
pediatría. Con posterioridad se han ido desarrollando
programas específicos, entre los que destacaría a modo
de ejemplo el publicado por Diekema y Shugerman en
19977.
Dentro de los contenidos del programa docente para
médicos residentes de la especialidad de pediatría y sus
áreas específicas, regulado por el Real Decreto 127/84,
se señala como uno de los aspectos formativos “reconocer
el necesario cumplimiento de los principios de la ética
pediátrica en todas sus actuaciones”; sin embargo, no
se desarrollan contenidos específicos para esta tarea. Con
objeto de llenar este vacío, desde 1998 se ha iniciado en
nuestro servicio un programa de formación en bioética
para los residentes, cuya experiencia inicial se comenta a
continuación.
MATERIAL Y MÉTODOS
Objetivos de un programa específico de formación
en bioética
Entre las habilidades necesarias para poder tomar decisiones
prudentes están incluidas:
1. Haber desarrollado un código propio de valores que
dirijan nuestra conducta.
2. Tener una conducta coherente.
3. Establecer prioridades.
4. Mantener el diálogo y hacer una buena deliberación.
5. Huir de las posiciones extremas y favorecer la tolerancia.
6. Ponderar las consecuencias.
7. Proteger al menos favorecido8.
Todas estas habilidades hacen posible que el médico
participe con confianza en la toma de decisiones éticas en
situaciones clínicas que prueban su propio sistema de valores.
Diseño y contenido del programa de formación
La discusión de problemas éticos en la práctica clínica
no se enseña habitualmente en los programas de formación
de residentes. Algunas de las razones que lo explicarían
incluyen:
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Moreno Villares JM y Gómez Castillo E. Formación en bioética
1. Priorización en competencia en aspectos clínicos.
2. Pocos miembros de la plantilla con formación en
bioética.
3. En ocasiones, escaso interés por incorporar estos valores
a la práctica clínica9.
Si además se considera la escasez de tiempo del residente
y las dificultades para organizar una programación
del temario que goce de continuidad, puede entenderse,
en parte, esta ausencia.
La situación ideal pasaría por un proceso de formación
en bioética que abarcara desde los años de estudios pregraduados,
continuando con los años de formación posgraduada
y, con posterioridad, dentro de la formación
continuada del especialista, a lo largo de toda su vida.
Para que el contenido del programa sea atractivo, debe
confrontar las realidades a las que se enfrenta el residente
de pediatría cada día en su práctica clínica. Un escenario
clínico parece el mejor marco para la formación en
este campo.
Para superar los obstáculos que el desarrollo del programa
conllevaría propusimos:
1. Incorporar las sesiones de ética dentro del programa
de sesiones del departamento. Las sesiones tienen una
duración entre de 30 y 40 min, de lunes a jueves a las
8:15 h de la mañana, de octubre a junio. Una sesión mensual
se dedica a casos éticos.
2. Con el fin de obviar la dificultad que tiene la falta de
continuidad de una sesión a otra, cada una de ellas es autónoma
y no precisa de otras para su comprensión. Los
principios generales se revisan de algún modo en cada
una de las sesiones. Sin embargo, varias sesiones pueden
tener aspectos comunes o pueden completar aspectos
desarrollados al hilo de otros casos clínicos.
3. Más que el estudio de casos excepcionales, se trata
de abordar problemas comunes que surgen del proceder
diario. Algunos de los casos propuestos proceden de situaciones
reales ocurridas en la institución. También,
aunque en menor número, se dedican sesiones a temas
básicos de la bioética (p. ej., cuestiones relacionadas con
el principio o el final de la vida), aspectos relacionados
con la profesión y con áreas de formación.
En la tabla 1 de detallan las sesiones éticas realizadas
en los últimos 2 años.
Desarrollo de una sesión ética
Las sesiones tienen siempre como motivo un caso clínico.
Un residente de tercer o cuarto año señala los problemas
éticos que el caso suscita y aplicando los principios
generales al caso argumenta sobre los diferentes
puntos de vista. Un miembro de la plantilla con formación
en bioética dirige el planteamiento del residente.
Todas las sesiones están enfocadas a facilitar la discusión
entre los asistentes. La presencia de un experto en
bioética o de uno de los miembros del Comité Asistencial
de Ética del hospital contribuye a enriquecer la discusión.
En cada sesión, además del caso clínico y las preguntas
que surgen de su planteamiento, se proporciona
una lista de referencias bibliográficas para aquellos interesados
en profundizar en el tema. En la tabla 2 se muestra
un ejemplo de caso ético.
Planes futuros de desarrollo
El propósito es desarrollar un programa estructurado
que, a lo largo de los 4 años de duración de la residencia,
permita abordar todos los problemas básicos de relevancia
en bioética y que se muestran en la tabla 3. La posibilidad
de extender este modelo a otras instituciones
constituye un interesante reto.
DISCUSIÓN
Hemos asistido en los últimos años a una extensión del
interés por la bioética clínica en España que se ha puesto
de manifiesto mediante la proliferación de cursos de
especialización, seminarios, publicaciones específicas o la
inclusión de temas de bioética en gran variedad de reuniones
o publicaciones científicas. Se han desarrollado interesantes
iniciativas para dotar de materiales docentes y
de apoyo de calidad, como es el caso del Proyecto de
Bioética para Clínicos del Instituto de Bioética de la Fundación
Ciencias de la Salud10,11 siguiendo modelos ya es-
77
TABLA 1. Sesiones de bioética durante los años
2001-2002
Fecha Área Caso problema
13-12-00 Cuestiones éticas El caso de Molly y Adam
en el comienzo de la vida
17-01-01 Ética de la investigación Las publicaciones
científicas
21-02-01 Rechazo del tratamiento Anorexia nerviosa
23-05-01 Consentimiento informado Uso de cadáveres
para la docencia
14-11-01 Formación en bioética Procedimientos para la
toma de decisiones
12-12-01 Formación en bioética Procedimientos para la
toma de decisiones
29-01-02 Respeto a las tradiciones Ablación de clítoris
culturales y circuncisión
19-02-02 Limitación del esfuerzo Retirada de soporte vital
terapéutico
12-03-02 Relación clínica Uso del placebo
14-05-02 Consentimiento informado Problemas de
diferenciación sexual
10-06-02 Investigación médica Ensayos clínicos
en el tercer mundo
28-10-02 Profesión Relación con la
industria farmacéutica
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tablecidos en otros países12-15. No es sino una señal de
que la ética está en nuestra vida de cada día; las consideraciones
éticas subyacen en muchas de nuestras actividades
relacionadas o no con la medicina16.
Los aspectos éticos de la práctica médica han sido objeto
de preocupación, tanto para los propios médicos
como para la sociedad desde tiempos remotos. Las asociaciones
médicas, casi desde su constitución, han elaborado
normas, códigos éticos que tienen como primer objetivo
la responsabilidad del médico para con sus pacientes.
En la mayoría de ocasiones se trataba de un compendio
de obligaciones generales junto a una serie de
normas deontológicas que regulaban las relaciones del
médico con sus pacientes, o de los profesionales entre
sí17-19.
Es mucho más reciente el interés por desarrollar currícula
específicos para las distintas especialidades. Medicina
Interna, Obstetricia y Ginecología y Pediatría20,21 han
incluido la bioética como un componente esencial de
sus currícula, dirigidos sobre todo a la toma de decisiones,
la distribución de los recursos y al reconocimiento y
resolución de conflictos morales. En algunos países como
Canadá, el Colegio de Médicos o el Colegio de Médicos
de Familia exigen para conseguir el título de la especialidad
que los programas de formación de residentes contengan
enseñanzas en bioética22. Algunas encuestas realizadas
entre residentes muestran que la mayoría apoyan
la incorporación de la formación en bioética dentro del
programa curricular de la especialidad23,24.
Los nuevos aspectos de las influencias económicas en
la toma de decisiones clínicas; el control de calidad o las
nuevas estructuras de gestión, o la disponibilidad de nuevas
herramientas diagnósticas y terapéuticas, como por
ejemplo el cribado de enfermedades genéticas, añaden
nuevos campos de preocupación sobre los aspectos éticos
a los médicos en formación25.
El objetivo de la formación en bioética para clínicos es
potenciar su capacidad de cuidar de los pacientes y de
sus familiares a pie de cama o en cualquiera otra de las situaciones
clínicas. En este escenario se entiende que esta
formación proceda de verdaderos clínicos, con conocimientos
de bioética. Su experiencia sirve para reconocer
el problema ético, analizarlo, decidir el curso de acción y
poner en práctica los pasos necesarios para mejorar la situación26.
En una encuesta realizada entre residentes de
Cirugía Pediátrica, los 109 encuestados que respondieron
señalaban que preferían discusiones sobre casos lideradas
por un facultativo con conocimientos, así como las
sesiones supervisadas que versaran sobre problemas de
pacientes reales23.
Gran parte de los problemas clínicos son comunes a
distintas disciplinas y pueden constituir gran parte del
programa de formación en bioética; por ejemplo, consentimiento,
capacidad de decisión, confidencialidad,
conflictos de intereses, ética de la investigación o de la
publicación, etc. Temas específicos de la especialidad
pueden completar el programa: atención a recién nacidos
extremadamente prematuros, diagnóstico genético, consentimiento
en menores de edad, etc.
McKneally y Singer recomiendan resistir la tentación de
enseñar teoría no relacionada con los casos. El método
de conocimiento de la clínica es saber qué hacer y cómo
hacerlo; sólo cuando se sabe la aplicabilidad para la toma
78
TABLA 2. Ejemplo de caso ético
El respeto a las tradiciones culturales, ¿tiene límites?
29 de enero de 2002
M.ª José es pediatra en un centro de salud situado en una barriada
de la periferia de Madrid. Dentro de la población que
atiende su centro existe un gran número de inmigrantes de origen
magrebí. En la consulta de ayer se presentó Ibrahim acompañado
de su hijo varón de 2 años de edad. Durante la consulta,
Ibrahim manifestó su deseo de que a su hijo se le realizara la
circuncisión. Aunque lleva muchos años residiendo en España,
Ibrahim considera que la circuncisión es un signo de identidad
cultural al que su familia no quiere renunciar. Como es un trabajador,
con “todos los papeles en regla” y al día en sus cotizaciones
a la Seguridad Social, piensa que tiene derecho a que dicha
intervención se realice en un hospital del Imsalud. No obstante,
ha manifestado que si no consigue que se lo hagan allí acudirá
a una persona de su comunidad –no es médico, ni personal sanitario–
que se encarga habitualmente de hacerlas.
Antes de darle una respuesta, M.ª José ha decidido conocer
cuál es el estado de la cuestión. Varias dudas le asaltan:
– ¿Es éticamente aceptable la circuncisión por motivos no médicos?
¿Se puede comparar con la ablación de clítoris?
– ¿Está incluida en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud?
– ¿Dónde están los límites del respeto a las tradiciones culturales
o religiosas?
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TABLA 3. Contenido del programa de formación
en bioética
1. Consentimiento informado y rechazo del tratamiento
2. La capacidad de los pacientes para la toma de decisiones.
La toma de decisiones en el menor
3. La relación asistencial: confianza, habilidades de
comunicación. El deber de no abandonar al paciente
4. Confidencialidad y buena práctica clínica
5. Las relaciones entre profesionales sanitarios
6. La limitación del esfuerzo terapéutico
7. La investigación médica
8. Temas relacionados con la reproducción humana
9. Las actividades de prevención. Detección de enfermedades
10. El uso racional de los recursos
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Moreno Villares JM y Gómez Castillo E. Formación en bioética
de decisiones interesa el conocimiento teórico27. Aunque
la enseñanza ideal es la que se realiza a pie de cama o
en la consulta, las conferencias clínicas basadas en casos
constituyen el método alternativo más próximo a la práctica
clínica. El proceso de análisis del problema ético es
tan ordenado como lo es el de la situación clínica y bajo
este mismo desarrollo puede enseñarse5,28,29. La práctica
clínica y la ética han utilizado siempre un tipo de razonamiento
similar cuyas características son la deliberación
y la prudencia. Deliberación en cuanto análisis cuidadoso
y reflexivo de los principales factores implicados; prudente
en cuanto puede admitir más de una solución.
La escuela de D. Gracia propone la deliberación moral
como el método de la ética clínica. En el análisis crítico de
los casos bioéticos debe seguirse un procedimiento riguroso
que comienza con la presentación del caso y la discusión
de los aspectos médicos de la historia y terminar
en la decisión final y en la argumentación en pro o en
contra de la misma30. Un planteamiento de análisis similar
es el que se sugiere en nuestra propuesta. En este concepto
caben muchas de las fundamentaciones en bioética,
no limitándonos a una ética de los principios o al más
elaborado principialismo jerarquizado, hay sitio también
para la ética personalista y las éticas de virtudes31.
Un aspecto clave en estos programas de formación consiste
en facilitar material contrastado para la enseñanza. Este
material procede de libros, revistas, conferencias y diversa
información contenida en la red. En McKneally y Singer27
pueden encontrar una lista actualizada de recursos.
Un último paso lo constituye la evaluación del programa.
No se dispone de un método adecuado de evaluación,
ni del nivel de conocimientos o del grado de satisfacción
de los profesionales implicados. Las encuestas
realizadas, tanto entre médicos residentes como entre
personal de plantilla, puntúan este tipo de sesiones entre
las más apreciadas en el departamento.
El objetivo de un programa de formación como el referido
es hacer que el residente de pediatría se sienta
con confianza para el abordaje de los problemas bioéticos
y de dotarle de herramientas para enfrentarse a ellos.
Con esto se conseguirá, en parte, prevenir algunos de
los conflictos éticos, o al menos, confusiones y malentendidos.
Podría compararse a la tarea de prevención de
las enfermedades. Sin duda, esta “ética preventiva” es menos
costosa, más efectiva y menos traumática desde el
punto de vista afectivo que enfrentarse a las denuncias o
a situaciones de malentendido entre médicos, pacientes y
sus familiares32.
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